Le côté social de l'utilisation d'un fauteuil roulant lorsque vous avez MS |

Shelley Peterman Schwarz, Jennifer Digmann et Robert Shuman dans leurs fauteuils roulants.Photos avec la permission des personnes photographiées

Si vous souffrez de sclérose en plaques (MS) et que vous utilisez un fauteuil roulant, des défis physiques qui peuvent accompagner l'utilisation de votre chaise, à la fois à la maison et dans les lieux publics. Mais pour beaucoup de gens, les aspects psychologiques et sociaux de l'utilisation d'un fauteuil roulant sont tout aussi intimidants - au moins au début - que les aspects physiques.

Beaucoup de gens s'inquiètent que les amis et les étrangers les considèrent comme moins capables. souvent confirmé par les regards ou les questions qu'ils reçoivent. Et lorsqu'ils n'attirent pas d'attention supplémentaire, de nombreuses personnes atteintes de SEP en fauteuil roulant se sentent ignorées ou négligées dans diverses situations.

Une autre source de tension peut être interne plutôt qu'externe: quand et comment demander de l'aide aux autres, quelque chose qui vient naturellement à certaines personnes mais qui est assez difficile pour d'autres. Dans chacun de ces cas, il peut être utile de savoir comment les autres dans des situations similaires ont réagi, avec ce qu'ils ont appris, et comment ils se sont adaptés, au fil du temps.

Peur de «sortir» avec un fauteuil roulant

Le travail de certaines personnes les oblige à rencontrer régulièrement de nouvelles personnes, comme les clients et les clients, ce qui peut être une source de tension si vous utilisez un fauteuil roulant. C'était d'abord vrai pour Robert Shuman, un psychologue à Marblehead, Massachusetts, et auteur de plusieurs livres, y compris Dropping Wood, renverser l'eau: la maladie, le handicap et le vieillissement comme chemins d'être . Il y a quelques années, «quand les gens venaient ici, je leur disais: je suis peut-être en fauteuil roulant et un petit chien noir peut vous saluer», dit le Dr Shuman. Mais il en est venu à réaliser que mettre en garde les gens à propos de son fauteuil roulant ne servait à rien, sinon apaiser sa peur qu'ils seraient surpris. Maintenant, «je ne parle plus à personne, et personne n'a jamais rien dit» sur le fauteuil roulant, dit-il.

Jennifer Digmann, de Mount Pleasant, au Michigan, a été diagnostiquée avec la sclérose en plaques à l'âge de 23 ans en 1997. Elle a d'abord commencé à utiliser un fauteuil roulant motorisé, elle se souvient: «J'étais tellement embarrassée que je devrais utiliser une ceinture de sécurité.» Elle avait déjà retardé le changement à cause de cette préoccupation, en utilisant un scooter motorisé jusqu'à ce que les problèmes de sécurité

Mais elle ne portait toujours pas la ceinture de sécurité sur sa nouvelle chaise en public, jusqu'au jour où elle a glissé - et par terre à l'épicerie. Son soignant et des employés du magasin ont dû la hisser sur sa chaise.

«J'aurais aimé savoir que peu importe ce que les gens pensent», dit Digmann, qui a commencé à porter sa ceinture de façon constante après cet incident. «Vous devez penser à vous et à la qualité de votre vie.»

De même, lorsque Shuman a commencé à utiliser son handbike, il ne voulait pas porter de casque ni attacher un drapeau à la moto. «Je ne voulais pas ressembler à un vieil homme sur une chaise, ce que j'étais», dit-il. Depuis, il a réalisé que les gens apprécient la vue de quelqu'un à la main. En fait, il a déjà été pris pour un coureur en fauteuil roulant quand il a accidentellement rejoint le cours d'une course sur route, et la foule a commencé à l'encourager.

Traiter des questions sur la chaise

Peut-être prévisible, la plupart des questions Mitch Sturgeon, de Portland, dans le Maine, qui a reçu un diagnostic de SP progressive primaire à l'âge de 38 ans en 2001. Quand cela arrive, "les mères sont consternées", dit-il.

Dans ces situations, " Ma première tâche consiste simplement à mettre les gens à l'aise », affirme M. Sturgeon, car les parents semblent craindre que leurs enfants aient causé du tort. En affichant un sourire sur son visage et en répondant calmement aux questions, il dit: «Alors, il n'y a que deux personnes qui ont une conversation.»

Shelley Peterman Schwarz, de Madison, au Wisconsin, qui a reçu un diagnostic de SP à l'âge de 31 ans en 1979, reçoit souvent des questions de la part des enfants, et ses réponses dépendent de l'âge de l'enfant. Parfois, elle mentionne la SEP, mais plus souvent elle explique que «Mes jambes ne fonctionnent pas comme les leurs.»

D'autres fois, les enfants veulent savoir à quelle vitesse son scooter peut aller, ce qu'elle est heureuse de répondre ou démontrer. Dans ces situations, «j'ai décidé de mettre un sourire sur mon visage et d'en faire une occasion d'éduquer le public», dit-elle.

Être ignoré à cause d'un fauteuil roulant

Même en étant en fauteuil roulant Pour les enfants, cela peut aussi signifier être ignoré par les adultes.

Selon Shuman, cela a tendance à se produire aux bureaux de devant, souvent quand il est avec sa femme. "Dans une certaine mesure, c'est la personne, et dans une certaine mesure, je pense que c'est ma femme, essayant d'être utile", et de prendre sa place dans l'interaction, dit-il. "Je souhaite qu'elle ne le ferait pas parfois. C'est comme: «Je peux parler à ces gens.»

Mais Digmann trouve que même lorsque son soignant ne fait aucun effort pour la protéger des interactions en public, les gens s'adressent à sa soignante en son nom au lieu d'elle directement. "Les gens vont lui dire:" Que veut-elle? ", Dit-elle. «Je suis juste ici, demandez-moi!»

Sturgeon trouve que les serveurs du restaurant l'ignorent souvent lorsqu'il mange au restaurant avec sa femme ou un groupe de personnes plus important. "Ils regarderont ma femme et diront:" Qu'aimeriez-vous commander? ", Dit-il en spéculant sur" Ils ne sont pas sûrs de ce qui ne va pas chez moi ", s'adressent-ils à sa femme," juste pour être en sécurité ". "

Quand cela se produit, au lieu de commander pour lui ou de gronder le serveur," Elle va juste faire une pause, et c'est ma réplique "pour commander, dit Sturgeon. «Nous travaillons en équipe pour nous assurer qu'ils comprennent qu'il est acceptable de parler aux personnes en fauteuil roulant.»

Bien que le fait d'être ignoré en public peut être irritant, affirme Sturgeon, il est né de la naïveté et généralement de bonnes intentions.

Changement des relations

La façon dont vos amis et votre famille réagissent en vous voyant dans un fauteuil roulant peut dépendre, en partie, de la durée de votre SEP lorsque vous en utilisez un. . Dans le cas de Shuman, "Cela faisait tellement longtemps que je ne pense pas que quiconque était particulièrement choqué", dit-il. Et ses petits-enfants le connaissent seulement sur sa chaise, sur laquelle ils grimpent parfois en demandant un tour.

Mais quand Sturgeon a commencé à utiliser un fauteuil roulant, il dit que certains amis lui et sa femme avaient été socialement actifs depuis longtemps. Après des années d'interaction limitée avec un de ses amis, Sturgeon a appris que la femme de l'ami avait dit à la femme de Sturgeon qu'il «ne sait pas comment faire face à Mitch dans un fauteuil roulant». Sturgeon dit que quand il a entendu cela, il était heureux d'avoir une explication sur le manque d'intérêt de son ami à le voir, mais il était attristé que les accrochages de son ami les empêchaient d'interagir normalement.

Je ferai à nouveau des ouvertures », dit Sturgeon. "Et si ça ne marche pas, ça ne marche pas. »

Demander de l'aide à partir d'un fauteuil roulant

Un aspect de l'utilisation d'un fauteuil roulant qui a agréablement surpris Digmann est la volonté des étrangers de l'aider. «Je n'ai jamais eu une personne qui ne veut pas m'aider», dit-elle. «Ils vont ouvrir des portes pour moi, et ils vont bouger les choses.»

L'aide ne vient pas toujours immédiatement, par exemple, quand elle n'arrive pas à atteindre un objet à l'épicerie. "Alors je vais m'asseoir là et attendre qu'un autre client passe", dit-elle. Parfois, cela prend cinq minutes, dit Digmann.

Mais demander de l'aide n'est pas facile pour tout le monde - du moins au début. Avant son diagnostic de SP, dit Sturgeon, «j'étais un homme grand et fort qui prenait soin des gens.» Il a fallu des années avant qu'il se sente à l'aise «d'approcher une petite femme plus âgée, qui se tenait près de la porte. tiens la porte pour moi. "

Graduellement, dit Sturgeon, il s'est habitué à demander aux gens en public de l'aider, et cela lui a facilité la vie. Même si les gens semblent vous ignorer, dit-il, une fois que vous obtenez leur attention et demandez une faveur, ils sautent d'habitude sur l'occasion. Ils sourient. "