Le bébé de la famille grandit rapidement comme aidant de frère - La santé des enfants -

Dans la famille de Kassandra Benjamin, l'enfant le plus âgé est le bébé, et le bébé est la «maman». Cela ressemble à une énigme, mais ce n'est pas le cas.

Kassandra, 15 ans, de West Palm Beach, en Floride, a pris soin de son frère aîné, Joshua, aussi longtemps qu'elle s'en souvienne. Joshua, 17 ans, est gravement handicapé mentalement et physiquement à cause d'un trouble génétique appelé syndrome de Coffin-Lowry. Environ 1 personne sur 50 000 souffre de ce trouble, ce qui entraîne un retard mental et des anomalies de la tête, du visage et du squelette. Coffin-Lowry affecte plus gravement les garçons que les filles.

"Je le vois comme mon petit frère, qui a besoin de mon aide", dit Kassandra, qui passe par Kassy. «Je me sens parfois comme sa mère.»

Kassy n'est pas une rareté: on estime que 1,4 million d'enfants âgés de 8 à 18 ans sont aidants aux États-Unis, alors que la plupart des recherches et du soutien sont destinés à une population d'âge moyen. des Américains qui s'occupent de leurs parents vieillissants ou handicapés, ou des parents s'occupant de leurs enfants handicapés, moins se concentre sur les enfants américains qui s'occupent des frères et soeurs, des parents, et d'autres.Une étude récente de 1 281 élèves du secondaire a constaté que les aidants qui vivent avec «Avec l'évolution des soins de santé et des soins de courte durée et des maladies chroniques gérées par les familles, nous ne regardons pas assez le rôle des enfants dans la prestation de soins», explique Connie Siskowski, présidente de L'American Association of Caregiving Youth (AACY), une organisation à but non lucratif dans le sud de la Floride, se consacre à aider les jeunes aidants naturels et leurs familles.

Les aidants de jeunes sont plus susceptibles d'abandonner l'école, ne glitter leur travail scolaire, et compromettre leur propre santé. Les données recueillies par l'AACY montrent que certaines d'entre elles souffrent de troubles gastro-intestinaux, de blessures liées au soulèvement de leurs parents et frères et sœurs, de fatigue, de maux de tête et de TSPT.

Selon le type de situation de soin, traumatisme », dit Siskowski, qui, enfant, s'est occupé de son grand-père malade et a été traumatisé après l'avoir trouvé mort. Il est également traumatisant pour les jeunes gardiens de s'occuper physiquement des adultes du sexe opposé, de les aider à se baigner, à soigner leurs plaies et à aller aux toilettes, dit Siskowski.

AACY tente de prendre soin d'une population croissante d'adolescents aidants dans 25 écoles à travers Palm Beach Country, en Floride, et en travaillant avec des affiliés à travers les États-Unis.

"Même quand vous êtes physiquement à l'école, si vous êtes inquiet pour quelqu'un que vous aimez, vous n'y êtes pas mentalement

Afin de consacrer plus de temps et d'espace au travail scolaire, les élèves participent à des ateliers sur la gestion du stress, la résolution de problèmes, la gestion du temps et la prise de décisions. Obtenir des informations adaptées à l'âge sur les maladies qu'ils rencontrent dans les membres de la famille aide à réduire leur anxiété. Des travailleurs sociaux visitent les maisons des étudiants et essaient de fournir des ressources - des ordinateurs aux rampes pour fauteuils roulants - qui aident l'élève et sa famille, dont beaucoup sont confrontés à des difficultés financières.

Kassy a participé à un groupe de soutien et de renforcement des capacités de huit semaines. son école ainsi qu'un atelier de technique de relaxation. AACY a également fourni à Kassy et sa famille des références pour une aide à domicile, des soins de répit, des cours, des fournitures scolaires et d'autres aides financières, académiques et sociales.

Des étudiants comme Kassy peuvent partager leurs histoires sur Facebook de l'AACY Page, ou par courriel à [email protected]

Enfants qui s'occupent d'adultes

Kassy aime la vie typique d'une adolescente: elle est en 10e année. Ses cours préférés sont l'histoire du monde et l'art. Elle jongle avec ses devoirs, ses amis et son petit ami, et même si elle a eu de la difficulté avec ses notes dans le passé, elle obtient maintenant des As et des Bs. Mais elle aide aussi sa mère à changer les couches de son frère, à lui donner des médicaments, à le nourrir et à lui tenir compagnie. Bien que Joshua soit un enfant en développement - il ne peut pas marcher, parler ou prendre soin de lui - il continue de grandir et pèse plus de 100 livres. "J'ai parfois mal à l'idée de le soulever," dit Kassy.

"Elle est comme une petite maman", dit Maria Benjamin, la mère de Kassy. "Elle est mon bras droit, elle est ma pierre et mon meilleur ami. Elle sait que les situations arrivent. Elle est née dans cela et n'avait pas le choix. Mais à partir de cela, elle a grandi pour avoir un cœur d'or », dit Maria.

La mère et le père de Kassy sont séparés depuis plusieurs années. Son père est à la retraite et vit à New York. Il rend parfois visite à la famille et les aide financièrement, mais ils se débattent et Maria est au chômage. Kassy a déclaré qu'elle prévoyait d'aller à l'université et qu'elle voulait devenir chirurgienne ou anthropologue médico-légale.

"Je suis une personne qui aime résoudre et analyser les choses", dit-elle. Mais Maria ne sait pas comment ils paieront pour son éducation.

Kassy s'inquiète pour Joshua, comme le ferait une mère. Elle a toujours été inquiète de la santé de son frère, d'autant plus qu'il se rapproche de 18. Un autre frère aîné, Jonathan, également atteint du syndrome de Coffin-Lowry, est décédé de complications en 2001, alors qu'il avait 18 ans.

»Kassy a été diagnostiqué avec un ulcère, dont elle et sa mère pensent qu'il a été causé par son stress et son anxiété, alors qu'elle était en septième position. qualité. Elle a été hospitalisée deux fois pour son état.

"J'ai vu un psychiatre parce que ma mère pensait que j'étais déprimée. Ils m'ont dit de parler, de sortir et de respirer, et de ne pas garder les choses embouteillées », dit-elle.

Elle apprend à réduire son stress et à gérer son ulcère avec des médicaments.

Dans mes écouteurs, je me promène dans mon quartier et autour du lac, et je respire. »Elle aime aussi danser, en particulier le hip hop.« Cela m'aide à m'éloigner de tout. »Elle parle à son petit-ami , qu'elle décrit comme son meilleur ami. "Il est très gentil avec Joshua, et ce n'est pas comme s'il n'était pas là. Il lui parle vraiment », dit Kassy.

En observant sa mère et en l'aidant à prendre soin de son frère, Kassy se demande si elle veut devenir mère, si elle est porteuse du syndrome de Coffin-Lowry »

« J'aime mon frère de tout mon cœur », dit-elle. "Mais je vois ma mère, et je sais ce que c'est un combat."

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