Le traitement expérimental donne une nouvelle vie au patient parkinsonien

Bob Van Housen, 69 ans, a toujours mené une vie très active et athlétique. Il jouait au basketball, au volleyball et au tennis, tous dans la cinquantaine. Mais ensuite, en 2000, son écriture a été désordonnée. Sa voix est devenue plus calme. Petits changements, au début.

"Je ne cessais de lui demander de parler. Je ne pouvais pas l'entendre ", se souvient sa femme, Carole. "Plus tard, nos amis ont dit qu'ils savaient que quelque chose n'allait pas, mais ils ne savaient pas quoi, parce qu'il a cessé de montrer l'expression sur son visage. Mais en vivant avec lui, je n'ai pas réalisé ce qui se passait. Je pensais qu'il était juste stressé à cause du travail. "

Ce n'était pas le cas. Un après-midi, Bob et Carole ont entrepris de peindre une pièce dans leur maison. C'était un projet simple, ou aurait dû l'être. Mais Bob n'arrivait pas à saisir le pinceau.

"Nous pensions qu'il avait peut-être quelque chose de mal aligné dans son cou", explique Carole. «Nous ne savions pas.»

Un diagnostic qui change la vie

Bob a fait vérifier le problème par son médecin habituel, qui lui a recommandé de prendre rendez-vous avec un neurologue dès que possible. "Je ne suis même pas allée avec lui" au premier examen, dit Carole, réitérant que son mari et elle pensaient que le problème était relativement insignifiant. "Mais il est revenu en disant:" Il pense que c'est vraiment sérieux. être une tumeur au cerveau, ou il pourrait être quelque chose d'autre vraiment mauvais. "

Le" quelque chose d'autre vraiment mauvais "s'est avéré être la maladie de Parkinson, un trouble dégénératif du système nerveux central qui provoque des tremblements, l'instabilité, des problèmes d'élocution et la perte de mouvement. Selon la Fondation pour la maladie de Parkinson, 60 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année.

Le traitement de la maladie est très individualisé, mais comprend généralement une combinaison de médicaments par voie orale, comme le ropinirole, le pramipexole, la lévodopa et la carbidopa. »

Bob a commencé avec le cocktail habituel de médicaments contre la maladie de Parkinson, qui a bien fonctionné - au début.

« Cela m'a permis d'éliminer mes symptômes, explique Bob. »

« Quand il prenait le médicament pour la première fois, il disait: «Vous savez, ce n'est pas si mal, je ne sais même pas que j'ai la maladie de Parkinson», ajoute Carole. Mais après une période d'années, il a progressé à la po int où il devait prendre cinq pilules toutes les trois heures. Et environ une heure et demie plus tard, il ferait ce qu'il appelait «tomber d'une falaise». Nous serions quelque part, et tout à coup, ses symptômes allaient éclater. C'était vraiment mauvais. Il ne pouvait pas utiliser sa main droite. Il était penché. Il ne pouvait pas très bien parler. Parfois, nous conduisions, et il devait se garer et me remettre les clés. Ça s'est passé si soudainement, et cela arrivait souvent.

«Au cours d'une journée, lorsqu'il était réveillé pendant peut-être 16 ou 17 heures, il était symptomatique pour sept d'entre eux», poursuit Carole. "Sept heures du jour, il ne pouvait pas fonctionner. »

À ce moment de l'épreuve de Bob, les Van Housens avaient déménagé de l'État de New York à l'Ohio, où ils pouvaient être plus proches de leur famille - et où ils étaient à distance de l'un des meilleurs hôpitaux dans le pays, la clinique de Cleveland. Les médecins de Bob lui ont dit qu'il avait trois options: il ne pouvait rien faire et apprendre à s'adapter; il pourrait subir une chirurgie au cerveau; ou il pourrait participer à un essai clinique d'un nouveau traitement expérimental.

Un pas en avant dans le traitement de Parkinson

Le traitement, qui est utilisé en Europe, pompe une forme de gel de levodopa dans la circulation sanguine par l'intestin grêle . La lévodopa sous forme de comprimés s'est avérée efficace contre la maladie de Parkinson et est standard pour la plupart des patients. Mais il a plusieurs limites, à savoir, il a tendance à s'user et est incompatible. Ces problèmes sont largement attribués à la façon dont le médicament est livré.

La lévodopa est convertie en dopamine dans le cerveau, mais pour y arriver, elle doit d'abord naviguer dans la circulation sanguine, une tâche compliquée par la digestion et d'autres fonctions corporelles. Avec la pompe Levox-Carbidopa Intestinal Gel (LCIG), cependant, le médicament est administré directement dans le tractus intestinal, où il peut être plus facilement absorbé dans le sang et, éventuellement, dans le cerveau.

Bob utilise le LCIG pompe depuis avril 2011. Le matin, à son réveil, Carole récupère une des cartouches de gel du réfrigérateur et l'accroche à sa pompe, qui se connecte à un tube placé chirurgicalement dans sa paroi stomacale (appelée tube de gastronomie, ou g-tube) qui nourrit le médicament dans son intestin grêle. Dans les 45 minutes, Bob passe d'un état d'immobilité presque totale à la marche, à la course, au jardinage, au jeu avec ses six petits-enfants et au golf.

Beaucoup de gens qui voient Bob sont étonnés de voir comment il va. Carole dit, ajoutant qu'ils ont un ami avec Parkinson qui a été diagnostiqué plus récemment mais dont les symptômes sont beaucoup plus prononcés. "Il mène un style de vie assez actif maintenant."

La pompe LCIG n'est pas un remède miracle, bien sûr; ce n'est pas non plus une invention parfaite. Le jour où les Van Housens ont parlé avec Everyday Health, ils ont eu un problème avec l'appareil et ont dû faire un voyage inattendu à la Cleveland Clinic. De plus, la pompe et le harnais qui la retient peuvent être encombrants et encombrants: Ensemble, avec le médicament, ils pèsent près de quatre livres. Bob appelle affectueusement l'engin "Thorn", comme dans "l'épine dans son côté". Mais comme le note Carole, les avantages qu'ils ont expérimentés dépassent de loin tous les inconvénients.

D'une part, Bob n'a pas à s'inquiéter beaucoup de quoi et quand il mange avec la lévodopa. Chimiquement parlant, la lévodopa est similaire à certains acides aminés, qui sont les éléments constitutifs des protéines. Pour cette raison, manger un repas riche en protéines trop proche de la prise de la pilule peut maîtriser le médicament et annuler ses effets. La pompe évite ce problème en contournant l'estomac, où la protéine se mélange généralement avec le médicament, et en vidant la lévodopa directement dans l'intestin grêle.

Un autre avantage, dit Bob, est la consistance. Le tube injecte de la lévodopa dans son système à doses régulières - avec l'option d'une dose «bonus» sur simple pression d'un bouton - pour ne jamais avoir à s'inquiéter de l'usure du médicament.

«Ma qualité de vie est meilleure " il explique. "C'est plus cohérent. Les pilules étaient trop haut et bas. Je ne savais pas quand j'allais être et quand j'allais partir. Avec cette pompe, je peux prédire mes symptômes beaucoup plus facilement. Je peux prédire quand je serai debout et quand je serai en bas. "

L'avenir du traitement de la maladie de Parkinson

Les Van Housens sont au stade II de l'essai clinique. Au cours de la première étape, Bob s'est rendu à la Cleveland Clinic au moins une fois par mois pour s'enregistrer. Il doit encore voyager pour aller chercher le médicament, mais il ne consulte son médecin qu'une fois tous les trois à six mois ou lorsqu'il y a un problème. ce qui n'est pas souvent.

Jusqu'ici, dit-il, la pompe LCIG a été nettement meilleure que les pilules. À bien des égards, cela a changé sa vie. Et il espère que cela changera aussi la vie des autres.

"Nous avons décidé de ce procès dans l'espoir que cela nous profiterait non seulement, mais aussi donnerait aux autres une alternative à la chirurgie du cerveau", explique Bob. «J'espère donc que cette option sera bénéfique pour les autres.»

«Nous espérons que ce sera un encouragement pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson avancée qui pensent que le médicament n'est pas efficace. aider, ne tient pas », ajoute Carole. "Cela peut être très décourageant quand vous faites face à ces symptômes et que le traitement ne fonctionne pas. Nous nous sentons très bénis. "