On estime que 350 000 à 500 000 personnes aux États-Unis souffrent de sclérose en plaques (SEP), une maladie complexe à gérer. Les symptômes affectent chaque personne différemment et peuvent aussi aller et venir. "Cette imprévisibilité crée un stress supplémentaire à la fois pour la personne atteinte de sclérose en plaques et sa famille et les soignants, ce qui rend important d'obtenir le soutien d'autres personnes qui comprennent", explique Kasey Minnis, directeur des opérations et des communications à la Fondation de la sclérose en plaques. , une organisation avec un réseau de groupes de soutien MS indépendants à travers les États-Unis.
La complexité et l'imprévisibilité de la sclérose en plaques rendent également difficile la compréhension de la maladie par le grand public. Et sans comprendre, dit-il, il est difficile d'obtenir des fonds pour la recherche sur la sclérose en plaques afin de trouver un remède et de fournir des services de soutien. «En s'exprimant et en s'impliquant dans les efforts de défense des droits, ceux dont la vie est affectée par la sclérose en plaques peuvent contribuer à créer plus de soutien public», dit-elle.
Connexion avec la communauté nationale de SP
participer aux activités du Mois national de sensibilisation et de sensibilisation à la SP. En mars, MSF propose des programmes éducatifs gratuits et des kits de sensibilisation pour sensibiliser le public. MSF propose également un bulletin d'information mensuel intitulé Movers & Shakers , qui contient des ressources destinées à aider les gens à améliorer leurs compétences en matière de plaidoyer et à s'impliquer dans des problèmes importants de sclérose en plaques.
apprendre à connaître chacune des organisations de la SEP et ce qu'elles offrent », explique M. Minnis. Visitez le site Web de la Coalition pour une liste complète des organismes qui offrent un soutien en matière de sclérose en plaques
«Grâce à la coalition, toutes les organisations travaillent ensemble pour atteindre des objectifs communs et éliminer les efforts redondants», explique M. Minnis. «Alors que certaines organisations peuvent se concentrer sur la recherche, une autre peut se concentrer sur les capacités d'adaptation ou, comme dans le cas du MSF, sur l'assistance directe aux personnes atteintes de sclérose en plaques. »
Embarquer
Nan Luke, 55 ans, de Laguna Beach, en Californie, qui a reçu un diagnostic de SP à 30 ans, était« dans le placard »à propos de son diagnostic. pour plusieurs années. «En tant qu'avocat plaidant dans la communauté du droit local, j'ai finalement décidé qu'il était temps de tendre la main,» dit Luke. «Je ne voulais pas rester assis à gémir au sujet de l'injustice de la sclérose en plaques - j'étais prêt à prendre »
Luke a été agréablement surprise lorsqu'elle a assisté à une réunion locale du groupe de soutien de la Société de la SP. Elle pensait que ce pourrait être un format libre avec des gens qui se plaignent. Au lieu de cela, «elle a abordé toutes sortes de problèmes, de la prise de la SP, du choix des médecins et des traitements, du traitement des problèmes de mariage et d'intimité et des situations de travail», dit-elle. "C'était très bien organisé, et il y avait quelque chose pour tout le monde."
Luke était désireuse de s'impliquer dans l'organisation et a décidé d'utiliser son expérience de travail en présentant des ateliers juridiques sur les questions de handicap au travail.
Elle a été invitée à se joindre au conseil d'administration d'une section régionale de la Société nationale de la SP et s'est portée volontaire pour siéger au Comité des relations gouvernementales (GRC) du chapitre. «Ce fut une excellente occasion d'apprendre, de faciliter et d'aider les membres de la GRC à apprendre la mission de la Société nationale de la SP, de faire partie du MS California Action Network (qui se concentre sur la défense des SEP) et de découvrir que le militantisme ou en combattant, mais en nouant des relations avec les décideurs et en les éduquant sur la sclérose en plaques et sur ceux qui luttent contre elle », dit Luke.
Luke est également un défenseur des patients à l'Université de Californie au laboratoire de cellules souches d'Irvine. «Les directeurs de laboratoire invitent gracieusement les personnes atteintes de SEP à visiter le laboratoire de recherche, à organiser des réunions de GRC et à partager généreusement l'espoir de la recherche sur la sclérose en plaques et un remède», affirme-t-elle. encourager les autres personnes atteintes de sclérose en plaques et éduquer les décideurs sur la façon dont la SEP influence la vie des gens et partage leurs préoccupations. Elle encourage également les chercheurs en SP à poursuivre leur travail
«C'est incroyablement énergisant et plein d'espoir de travailler à la guérison de la sclérose en plaques sans diplôme médical ou scientifique», dit Luke.
Comment vous y prendre
Impliquez-vous dans la communauté de la SP, Minnis suggère ces étapes:
Renseignez-vous sur les diverses organisations de la sclérose en plaques pour voir quelles ressources et quels canaux de participation vous sont ouverts. Visitez le site Web de la Coalition de la SP pour obtenir la liste de ces organisations.
- Communiquez avec d'autres personnes atteintes de SP. Le groupe Facebook de MSF est un bon point de départ. Apprenez comment ils sont impliqués et comment vous pourriez soutenir leurs efforts.
- Décidez où vos compétences peuvent le mieux être utilisées. Êtes-vous un bon auditeur? Peut-être pouvez-vous créer un groupe de soutien dans votre région. Êtes-vous un bon organisateur? Peut-être que vous aimeriez organiser une collecte de fonds. Êtes-vous un écrivain merveilleux? Vous pourriez lancer une campagne d'écriture de lettres à l'intention de vos représentants à l'appui d'une loi qui touche les personnes atteintes de sclérose en plaques. Contactez n'importe quelle organisation de la sclérose en plaques pour voir comment vous pouvez commencer. Sidney Wittenberg, vice-président adjoint du développement du leadership bénévole à la Société nationale de la SP, suggère d'utiliser le programme de volontariat en ligne pour connaître les besoins de votre section locale et vos intérêts et compétences.
- Pour aller plus loin être un ambassadeur MSF. Les personnes choisies participent à une formation spécialisée en leadership pour servir de ressources à la communauté de la SP de leur région. E-mail [email protected] ou appelez le 888-MSFocus pour une application
- "Peut-être que la chose la plus importante que les gens atteints de sclérose en plaques peuvent faire est de simplement parler de leur condition", souligne Minnis. "Faites savoir aux autres ce qu'est la sclérose en plaques afin qu'ils prennent également soin de la cause."
