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- «Parfois, vous vous sentez comme une bombe à retardement, attendant une attaque», dit Matlach. «Il est utile de savoir que d'autres ont relevé les défis que vous avez et trouvé un moyen de vivre une vie saine et heureuse avec un asthme sévère.» Le Dr Wenzel dit que cette peur et cette anxiété sont la principale raison pour laquelle de nombreux adultes souffrent d'asthme. groupes. Cependant, selon son expérience, trop peu d'entre eux décident finalement de rester activement impliqués. Elle suggère qu'ils peuvent se sentir embarrassés par leur condition.
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Lorsque Donna Jean Matlach a reçu un diagnostic d'asthme grave il y a huit ans, elle savait qu'elle ne pourrait pas y aller seule.
«J'ai dit à mon médecin:« Je dois pouvoir parler à quelqu'un qui a traversé ce que j'ai traversé »», se souvient-elle, citant les années qu'il a fallu pour obtenir un diagnostic correct et son anxiété attaque. "Mais à l'époque, il n'y avait pas de réseau en ligne. Rien. "
C'est alors que le docteur Matlach, Sally E. Wenzel, MD, directrice de l'Institut Asthme de l'Université de Pittsburgh, présenta Matlach à l'une de ses patientes de longue date, Brenda Young. Ensemble, Matlach et Young ont fondé la Severe Asthma Foundation, une organisation qui se consacre à mettre en contact les adultes souffrant d'asthme sévère à travers les États-Unis et à les éduquer sur la maladie et la façon de la gérer. Originaire de Buffalo, New York, qui vit maintenant à Fountain Hills, en Arizona, avec son mari dentiste.
La Severe Asthma Foundation, en partenariat avec Allergy & Asthma Network, un groupe d'éducation et de défense des intérêts à but non lucratif. avec l'asthme, les allergies, et les conditions connexes, a plus de 250 membres actifs, qui réseautent à la fois en ligne et par téléphone, en s'offrant des conseils et un soutien. Les membres partagent également leurs histoires personnelles - soulignant les difficultés rencontrées par de nombreuses personnes âgées pour obtenir un diagnostic adéquat - sur le forum en ligne de la Fondation pour l'asthme sévère
Soutien aux adultes asthmatiques
Aujourd'hui, le groupe de Matlach et Young à travers le pays qui offrent des services de soutien pour les personnes souffrant d'asthme. La Fondation pour l'asthme et les allergies en Amérique offre sa propre communauté en ligne, ainsi qu'un répertoire de groupes de soutien locaux à travers le pays.
«Parfois, vous vous sentez comme une bombe à retardement, attendant une attaque», dit Matlach. «Il est utile de savoir que d'autres ont relevé les défis que vous avez et trouvé un moyen de vivre une vie saine et heureuse avec un asthme sévère.» Le Dr Wenzel dit que cette peur et cette anxiété sont la principale raison pour laquelle de nombreux adultes souffrent d'asthme. groupes. Cependant, selon son expérience, trop peu d'entre eux décident finalement de rester activement impliqués. Elle suggère qu'ils peuvent se sentir embarrassés par leur condition.
"Il peut être difficile de faire partie d'un groupe de soutien," dit Wenzel. "Mais la plupart des patients que je vois se sentent anxieux, déprimés, isolés ou seuls." C'est pourquoi elle pense que la grande majorité des adultes asthmatiques bénéficieraient d'un soutien supplémentaire.
Malheureusement, il n'y a pas eu beaucoup de recherche à ce jour montrant les avantages des groupes de soutien, soit en ligne ou en personne, pour les adultes souffrant d'asthme. Cependant, une étude publiée en 2005 dans la revue Chest a révélé que la sensibilisation par l'intermédiaire de groupes communautaires locaux dans deux quartiers de New York aidait les gens à mieux reconnaître les symptômes de l'asthme et les signes d'une attaque. Les efforts de sensibilisation ont amélioré la qualité de vie des personnes asthmatiques qui ont participé en les aidant à mieux gérer leurs symptômes. Les auteurs de l'étude ont également constaté que les efforts de sensibilisation réduisaient le nombre de visites aux urgences et d'hospitalisations associées à l'asthme dans les deux quartiers.
«Plus la maladie devient grave et plus elle affecte la vie d'une personne, plus elle dit Tonya Winders, présidente et chef de la direction du Réseau Allergie et asthme, qui aide les groupes de soutien en personne et en ligne pour les personnes souffrant d'asthme et gère son propre soutien en ligne. groupe, appelé Health Unlocked: USAsthma. "Les personnes atteintes d'asthme plus sévère veulent absolument s'engager avec les autres, en apprendre davantage sur la maladie et échanger des idées sur les meilleurs moyens de la gérer."
John Leaman, cofondateur du groupe d'entraide Asthma-Emphysema à New York, est d'accord. Son groupe a commencé à se réunir en 1990, et les réunions d'aujourd'hui attirent de 10 à 50 personnes atteintes de maladies respiratoires. En plus de fournir un soutien émotionnel aux membres, le groupe répond à de nombreux besoins quotidiens. Les membres comparent les notes sur les médecins et les hôpitaux, ainsi que les médicaments et les traitements alternatifs. Ils s'accompagnent même de rendez-vous médicaux et, si nécessaire, font des visites à l'hôpital. Les conférenciers invités aux réunions comprenaient des médecins et des chefs religieux. Toutes les réunions sont gratuites.
