Si vous avez reçu un diagnostic de fibromyalgie ou si vous êtes un aidant naturel d'un être cher qui souffre, vous savez combien il est difficile de gérer physiquement et émotionnellement cette maladie. Mais il existe des traitements qui peuvent aider. Obtenez des conseils d'experts pour soulager les symptômes et 5 astuces pour aider à alléger le fardeau des soignants …
Votre corps vous fait mal et vous vous sentez épuisé, mais vous ne pouvez pas dormir
«En gros, vous avez mordu un fusible» dit interniste Jacob Teitelbaum, MD, directeur médical des Centres de fibromyalgie et de fatigue et auteur de Du Fatigué au Fantastique (Avery Trade).
«La fibromyalgie représente une crise énergétique», dit le Dr Teitelbaum, qui souffre de la condition. «Vous dépensez plus d'énergie que vous ne pouvez en faire.»
Si vous vous demandez pourquoi ou comment vous avez développé ce trouble, n'attendez pas une réponse facile.
La fibromyalgie peut sévir dans certaines familles et souvent suivre des infections ou un traumatisme physique ou émotionnel. Ou il apparaît pour aucune raison du tout. Les femmes sont 4-7 fois plus susceptibles de l'avoir que les hommes, mais les raisons ne sont pas claires.
Émotionnellement, vous pouvez vous sentir confus, effrayé et en colère quand ni vous ni votre médecin ne savez ce qui se passe dans votre corps. En fait, votre médecin peut même vous dire qu'il n'y a aucun problème médical et vous référer à un psychothérapeute.
«Vous pouvez voir huit médecins avant de savoir ce que vous avez», explique le Dr Teitelbaum. "Vous et votre famille pouvez avoir l'impression que vous êtes fou."
Il a fallu Patricia Stephens, 62 ans, auteur de Maladies chroniques renversantes: un voyage de retour à la santé (Tate Publishing), 7 ans avant que les médecins mettent un nom à ses symptômes.
«J'ai ressenti de l'anxiété et de la peur», dit Stephens. «J'avais peur de perdre mon emploi d'enseignant, de ne pas pouvoir élever mes enfants ou de garder mon mariage ensemble, et de perdre mon but et ma productivité.»
Les chercheurs étudient les hormones, les différences du système immunitaire et la chimie du cerveau
Parce que les patients sont particulièrement sensibles à la douleur physique, ils soupçonnent que les problèmes du système nerveux peuvent être un coupable.
La douleur fibromyalgie cible généralement 18 points des deux côtés du corps où la pression provoque la tendresse.
Si la sensibilité dure au moins trois mois dans 11 des 18 points de pression ou localisations musculaires, vous pouvez avoir la fibromyalgie, selon l'American College of Rheumatology.
Rendre les choses plus confuses, les personnes atteintes de fibromyalgie peuvent également être diagnostiquées avec d'autres conditions , y compris le syndrome du côlon irritable, un trouble gastro-intestinal caractérisé par la constipation ou la diarrhée; maux de tête; et / ou le syndrome de l'articulation temporomandibulaire (ATM), qui est une inflammation de l'articulation de la mâchoire.
Il existe des mesures que vous pouvez prendre pour soulager les symptômes. Dr Teitelbaum recommande un régime qu'il appelle "SHINE":
- Dormir Pour une meilleure nuit, gardez la chambre à 65 ° F; prendre un bain chaud avant de dormir pour détendre vos muscles; et pulvériser des oreillers avec de l'huile de lavande, ce qui aide à favoriser le sommeil, conseille-t-il. Prendre 75-150 milligrammes de magnésium, un relaxant naturel, avant de se coucher. Et évitez la caféine. Visez 8 à 9 heures de fermeture par nuit
- Hormones . Demandez à votre médecin de vous tester pour un éventuel déficit hormonal
- Infections Le manque de sommeil peut élever votre vulnérabilité aux infections virales ou à levures. Si vous êtes malade, consultez immédiatement votre médecin pour obtenir un traitement.
- Compléments nutritionnels Demandez à votre médecin de vérifier vos niveaux de vitamines et prenez des suppléments au besoin
- Exercice physique. Essayez le yoga. Selon une étude réalisée en 2010 à l'Oregon Health & Science University, les femmes fibromyalgiques qui pratiquaient le yoga pendant huit semaines présentaient une réduction de la douleur de 24%, une réduction de la fatigue de 30% et une réduction de la dépression de 42%. Cela peut sembler masochiste, compte tenu de votre sensibilité à la pression. Cependant, les patients fibromyalgiques qui ont reçu des massages de 30 minutes deux fois par semaine pendant cinq semaines ont dormi plus longtemps avec moins d'agitation pendant la nuit et moins d'anxiété et de dépression, selon un chercheur de l'école de médecine de l'Université de Miami.Ils ont également enregistré des niveaux inférieurs de substance P, un neurotransmetteur qui augmente la sensibilité à la douleur, ce qui est souvent 2-3 fois plus élevé chez les personnes souffrant de fibromyalgie que chez les personnes non atteintes.
Éducation, exercice et autogestion
douleur et insomnie. En 2007, la prégabaline, un médicament anti-épileptique habituellement utilisé pour traiter l'épilepsie, a été le premier médicament approuvé pour traiter la douleur physique de la fibromyalgie.
Les chercheurs pensent que le médicament agit en minimisant les transmissions neuronales affectant les signaux nerveux. Votre médecin peut vous prescrire de la duloxétine ou du milnacipran. Ce sont des antidépresseurs qui augmentent les substances chimiques du cerveau pour calmer les signaux de la douleur. En dehors de l'un de ces médicaments, votre médecin peut également suggérer des anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) comme l'ibuprofène ou le naproxène pour soulager la douleur et la raideur. Si vous prenez des médicaments, vous vous sentirez peut-être endolori et fatigué - et frustré de ne pas être à 100%. «Avoir la fibromyalgie peut augmenter le risque de dépression et d'anxiété», explique le psychiatre gériatrique William Uffner, MD, directeur médical de le programme pour les personnes âgées de l'hôpital Friends de Philadelphie
Pendant le traitement de la fibromyalgie, continuez avec les étapes d'auto-soins, y compris le programme SHINE.
Voici d'autres mesures pouvant vous aider:
Évaluer votre humeur.
Si vous êtes un grognon quand vous avez faim, vous pouvez avoir un faible taux de cortisol, une hormone de stress surrénale, explique le Dr Teitelbaum. Un médecin holistique peut vérifier les niveaux de cortisol et peut-être prescrire une très faible dose de cortisol. Allez sur le site Web de l'American Board of Integrative Holistic Medicine pour une liste de médecins holistiques certifiés par le conseil d'administration
Enregistrez votre sommeil
Les troubles du sommeil peuvent être causés par l'apnée du sommeil, une respiration interrompue ou une agitation. syndrome des jambes, qui provoque des mouvements involontaires des jambes. Le Dr Teitelbaum suggère de se filmer en dormant: si vos jambes se contractent ou si vous arrêtez de respirer périodiquement, consultez un spécialiste du sommeil.
Complétez votre énergie.
- Dr. Teitelbaum recommande de prendre du ribose, un nutriment impliqué dans la production d'énergie, pour augmenter les niveaux d'énergie. "Les études montrent que l'énergie des patients a augmenté de 61% après trois semaines, et le sommeil s'est amélioré", dit-il. Sa dose suggérée est de 5 grammes trois fois par jour pendant trois semaines. Une percée récente est la découverte d'un nouveau rétrovirus, le virus lié au virus de la leucémie murine xénotrope (XMRV), trouvé chez la plupart des personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique.
- "D'ici un an ou deux, il y aura un test de SFC, qui tend à chevaucher la fibromyalgie", prédit le Dr Teitelbaum. Bien que le lien entre CFS et fibromyalgie n'ait pas été déterminé, les conditions peut partager une cause commune, ce qui explique pourquoi la découverte du virus est importante. Les chercheurs soupçonnent que le XMRV peut également être à l'origine d'autres maladies
- Une partie vitale de la prestation de soins En tant que soignant, vous pouvez vous sentir stressé et fatigué lorsque vous assumez plus de responsabilités. Vous pouvez aussi commencer à vous demander si votre proche est réellement malade.
«Vous voulez soutenir votre proche, mais vous avez du mal avec la charge supplémentaire», dit le Dr Teitelbaum.
Étapes à suivre:
Offre de soutien
. Votre proche se sent déjà seul - et peut-être stupide, pour avoir une maladie que son médecin ne valide pas. «La première chose que les patients doivent savoir, c'est que vous les aimez et que vous les acceptez», explique le Dr Teitelbaum.
Renseignez-vous.
L'étude de la fibromyalgie peut vous aider à comprendre ce que vit votre proche. > Évitez l'épuisement professionnel.
- Apprenez à dire «non» parfois, dit le Dr Teitelbaum. "Sinon, vous serez inutile à la personne atteinte de la maladie. » Prévoyez une certaine indépendance Continuez à faire des choses que vous aimez en dehors de votre bien-aimé: les loisirs, les rencontres avec des amis, l'exercice physique, cela vous aidera à vous concentrer sur les parties de votre vie.
- Obtenez de l'aide Demandez à votre médecin de vous orienter vers un groupe de soutien aux aidants
- .Pour plus de conseils et d'informations, visitez notre Centre de santé de la fibromyalgie
- Connu par Hippocrate dans la Grèce antique, la fibromyalgie est l'un des plus anciens mystères médicaux du monde. La maladie - une maladie complexe caractérisée par des douleurs musculaires, tendineuses et ligamentaires chroniques, de la fatigue et de multiples points douloureux sur le corps - touche environ 2% des Américains, la plupart étant des femmes. Que savez-vous de la fibromyalgie?
