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- Sommers n'est pas le seul à refuser le traitement. Selon Nicholas LaRocca, Ph.D., vice-président de la prestation des soins de santé et de la recherche sur les politiques à la National Multiple Sclerosis Society (NMSS), de nombreuses personnes atteintes de SP refusent de prendre des médicaments. Dans certains cas, les médecins et leurs médecins sont à l'aise d'attendre de voir comment ils vont et comment la maladie les affecte, d'autres disent non aux médicaments contre la SP en raison du coût ou parce qu'ils ont peur des effets secondaires, dit LaRocca. En rétrospective, Sommers dit: «Si j'avais pu prendre une pilule, j'aurais pu dire d'accord, mais il n'y en avait pas une à la fois.»
- «La fatigue avec la SP est écrasante», dit-il.
- Pas moyen de prédire le cours de la maladie
Le New-Yorkais Rick Sommers, âgé de 56 ans, a reçu un diagnostic de sclérose en plaques (SP) à l'âge de 34 ans, bien qu'il pense qu'il souffrait probablement de cette maladie depuis 10 ans. , les médecins ne pouvaient offrir qu'un seul médicament pour traiter la SP. C'était un injectable, et Sommers n'en voulait pas.
«J'étais encore vraiment ambulatoire et je me débrouillais bien», dit-il. "Je n'ai vu aucun besoin de me coller avec une aiguille. J'étais têtu, et j'étais un homme, et j'ai agi comme un petit enfant pétulant. Je continuais à dire «non, non» au traitement de la SP. »
Certains préfèrent attendre et voir
Sommers n'est pas le seul à refuser le traitement. Selon Nicholas LaRocca, Ph.D., vice-président de la prestation des soins de santé et de la recherche sur les politiques à la National Multiple Sclerosis Society (NMSS), de nombreuses personnes atteintes de SP refusent de prendre des médicaments. Dans certains cas, les médecins et leurs médecins sont à l'aise d'attendre de voir comment ils vont et comment la maladie les affecte, d'autres disent non aux médicaments contre la SP en raison du coût ou parce qu'ils ont peur des effets secondaires, dit LaRocca. En rétrospective, Sommers dit: «Si j'avais pu prendre une pilule, j'aurais pu dire d'accord, mais il n'y en avait pas une à la fois.»
L'avancement des symptômes peut influencer l'approche
Après environ deux ans, cependant, Sommers a changé d'avis et a commencé à prendre des médicaments contre la SP.
«Finalement, il est devenu évident pour moi que ma SP ne disparaîtrait pas tranquillement, dit-il. «Si mon médecin, en qui j'avais une foi inébranlable, avait confiance en ces médicaments, je devrais suivre un protocole.»
M. Sommers n'a subi aucune exacerbation majeure depuis qu'il a commencé à prendre ses médicaments, mais il a eu plusieurs les petits. Au cours des 10 dernières années, sa marche a été affectée et son niveau d'énergie a considérablement diminué.
«La fatigue avec la SP est écrasante», dit-il.
Maintenant, il doit utiliser une canne pour marcher n'en a pas besoin quand il va juste à son bureau. Il est toujours à la gym trois à quatre fois par semaine, mais il a dû abandonner la course.
"Je gère", dit-il. «Je me considère assez béni, parce que la SP ne me touche pas aussi mal que d'autres.»
Plus de traitements disponibles aujourd'hui
Est-ce que Sommers regrette de ne pas avoir commencé les traitements de SP plus tôt? Pas vraiment, dit-il, reconnaissant que peut-être s'il était diagnostiqué aujourd'hui, alors qu'il y aurait beaucoup plus de traitements disponibles, il en aurait décidé autrement.
La Food and Drug Administration américaine a approuvé 14 médicaments modificateurs de la maladie pour traiter la SEP; la plupart sont des injections ou des perfusions, mais trois sont des médicaments oraux.
"Mais à l'époque, les traitements étaient encore relativement nouveaux, et il n'y avait pas de preuve clinique aujourd'hui que ces médicaments ralentissent la progression de la maladie. »« Si on me diagnostiquait aujourd'hui et que j'avais l'impression de le faire aujourd'hui, oui, j'aurais définitivement pris un médicament. N'importe quoi pour le ralentir. "
Pas moyen de prédire le cours de la maladie
Environ 10% des personnes diagnostiquées atteintes de SEP suivront une évolution très bénigne de la maladie et n'auront aucun traitement.
" Le problème «Nous n'avons aucun moyen d'identifier ces personnes», explique Barbara Giesser, MD, directrice médicale du MS Marilyn Hilton Centre de l'UCLA, un programme du département de neurologie de l'UCLA et du chapitre du NMSS du sud de la Californie.
Nous ne pouvons pas dire dès le départ si quelqu'un va suivre une évolution très bénigne ou si sa SEP rémittente passera à la SEP progressive. "
" En fin de compte, c'est au patient de faire ce qu'il veut faire, "Dr Giesser dit." Mais la plupart des MS-ologues et des neurologues recommandent de commencer le traitement une fois que vous avez un diagnostic. "
