Les amis et la famille jouent un rôle important dans la vie de tous - mais lorsque vous vivez avec une maladie chronique, il peut être difficile de parler eux sur votre santé. La sclérose en plaques (SEP) est différente pour chaque personne qui y fait face. Il n'y a pas de calendrier précis vous indiquant quand vous pouvez éprouver des symptômes ou à quel point ils seront sévères à un moment donné, mais avoir un système de soutien solide en place vous aidera à mieux gérer tout ce qui vient à votre rencontre. Cependant, avant de pouvoir créer votre réseau de soutien, vous devrez prendre quelques décisions importantes, en commençant par qui vous devriez connaître votre état de santé.
La SP et les gens dans votre vie
Votre premier instinct peut être pour dire à tout le monde que vous savez que vous avez reçu un diagnostic de SEP, ou vous pouvez avoir la réaction inverse et vouloir cacher votre SP du monde. Donnez-vous le temps de traiter vos pensées et vos émotions. Pensez à chaque personne dans votre vie et s'il y aura un avantage à partager votre diagnostic avec eux. Les personnes qui vous entourent souvent sont susceptibles de reconnaître quand vos symptômes commencent à apparaître. Si ce sont des personnes en qui vous avez confiance, vous pourrez peut-être compter sur eux pour obtenir de l'aide lorsque vous en avez besoin. Gardez à l'esprit que certaines personnes peuvent être incertaines de la façon d'agir autour de vous si elles ne comprennent pas la sclérose en plaques. Préparez-vous à répondre aux questions et même à les éduquer sur la SEP.
Soyez prudent lorsque vous donnez trop d'informations aux personnes qui pourraient propager des commérages à ceux que vous ne voulez pas informer. Pensez-y avant de vous confier à des amis qui sont aussi des collègues, surtout si vous ne voulez pas que vos renseignements médicaux personnels soient communiqués à votre employeur avant que vous ne soyez prêt à divulguer vous-même les connaissances. Même un patron avisé peut ne pas avoir tous les faits à propos de la SEP et peut prendre des décisions concernant votre rendement en fonction de votre diagnostic plutôt que de vos capacités.
Raconter votre employeur: est-ce une bonne idée?
Idéalement Dans le monde entier, tous les employeurs seraient d'un grand secours et prendraient soin d'apprendre tout problème médical grave touchant un employé. En réalité, cependant, il n'y a aucun moyen de savoir comment votre gestionnaire particulier répondra lorsque votre MS est révélée, à moins que votre entreprise ait un historique établi de soutien aux employés ayant des problèmes de santé. L'Americans with Disabilities Act rend illégal pour les employeurs d'examiner votre diagnostic lors de la prise de décisions sur les promotions ou la résiliation. Cependant, cela n'empêche pas toujours les employeurs de laisser une telle information colorer leur jugement.
Avant de révéler vos informations médicales personnelles, pensez à éduquer les gens sur votre lieu de travail de façon générale. Connectez-vous à un groupe de soutien local pour connaître les événements de sensibilisation prévus, tels que les marathons ou les marches MS. Organisez une équipe de collaborateurs et entamez un dialogue sur ce que MS est et n'est pas.
Si vous pensez que vous devez demander un logement, une modification de votre travail ou un congé, parlez-en à votre gestionnaire des ressources humaines (RH) de l'entreprise. Toute information médicale personnelle que vous partagez avec votre responsable RH est confidentielle et ne peut être partagée avec personne d'autre dans l'entreprise.
Maintenir l'équilibre dans vos relations personnelles
Le soutien de votre famille et de vos proches peut être un élément important plan de gestion. Jaris Hammond ACSW, LCSW, directeur des services sociaux à l'hôpital régional de Hancock dans la région d'Indianapolis, souligne l'importance de vous entourer de personnes séropositives. "L'attitude est tout," dit Hammond. "Vous devez rester positif pour gérer la sclérose en plaques. Si votre famille n'est pas en mesure de fournir le soutien dont vous avez besoin, trouvez un groupe de soutien dans votre hôpital local ou dans votre organisation de SP. La non-famille peut devenir comme une famille et fournir le soutien dont vous avez besoin. "
Si votre partenaire n'est pas prêt émotionnellement à faire face aux défis qui peuvent accompagner votre SP, envisagez de prendre rendez-vous avec un conseiller ou un travailleur social qui peut vous aider à entamer un dialogue entre vous deux. Les sentiments de frustration, de peur et d'incertitude sont aussi susceptibles d'affecter votre partenaire que de vous toucher. Avoir un professionnel expérimenté pour aider à faciliter les conversations initiales peut vous aider à surmonter toute adversité relationnelle qui pourrait vous arriver.
Vous ne pourrez peut-être pas prédire quand les symptômes apparaîtront, mais avec le temps, votre partenaire pourra identifier les invites. , ce qui peut indiquer que vous êtes aux prises avec des symptômes de SP. Sachant que vous pourriez éprouver une fatigue extrême ou des sautes d'humeur émotionnelle est une chose, mais avoir la patience de traiter ces cas quand ils se produisent en est une autre. Si vous avez tendance à vous fatiguer après un long quart de travail ou à rendre visite au médecin, ce sont des messages qui indiquent à votre partenaire que vous aurez peut-être besoin de temps pour vous reposer lorsque vous rentrerez à la maison. Mais ne laissez pas toute la responsabilité tomber sur votre partenaire. Il est important pour vous de prévoir des périodes de repos dans votre horaire afin de ne pas vous épuiser. Communiquez vos besoins à votre partenaire, mais soyez aussi ouvert à l'écoute de ses besoins.
Rappelez-vous que les symptômes peuvent survenir instantanément et sans avertissement, et que ni vous ni votre partenaire ne pouvez toujours les planifier. Hammond suggère de garder à l'esprit ces objectifs relationnels:
- La planification, la patience et la compréhension sont essentielles chez les deux personnes dans une relation.
- Vous êtes dans cette situation ensemble. Sachez que vous aurez chacun de mauvais jours - ce qui est une partie normale de toute relation.
- L'intimité est une partie importante d'un partenariat aimant. Discutez avec votre équipe de soins de santé des moyens de traiter les symptômes de la SP qui nuisent à votre plaisir sexuel. Ne vous sentez pas gêné de demander des informations.
- Bien que votre partenaire puisse être enclin à «prendre soin de vous», le vol stationnaire ne va pas vous aider ou améliorer la relation.
- Prenez le temps de vous asseoir ensemble et de planifier un horaire de ménage équilibré, d'écrire une liste d'épicerie saine et de faire de l'exercice ensemble - ces étapes aideront à soutenir chacun d'entre vous en tant qu'individu et Renforcez votre relation alors que vous vivez tous les deux avec la SP.
Parler aux enfants de la SP
Les enfants sont curieux et très intuitifs. Ils remarquent quand les choses sont différentes. Vous pensez peut-être que le fait de cacher votre SP protégera votre enfant, mais cela pourrait faire plus de mal que de bien, dit Hammond. Si vous niez que quelque chose ne va pas lorsque vos enfants posent des questions, ils peuvent avoir peur de garder quelque chose d'eux. La rétention d'informations peut conduire à un manque de confiance et à une perte de confiance.
Si vos enfants sont assez âgés pour poser des questions, ils sont en âge d'entendre les réponses. Discutez avec votre équipe de soins de santé pour obtenir des suggestions sur les façons de discuter de la SP en termes compréhensibles. Hammond recommande une table ronde si votre enfant est suffisamment mature pour s'asseoir et recevoir l'information. Pour les jeunes enfants, cherchez des livres sur la SP que vous pouvez lire ensemble. La Société nationale de la sclérose en plaques dispose de nombreuses publications adaptées à son âge. Peu importe leur âge, il est important que vos enfants sachent que la SP n'a pas été causée par quoi que ce soit qu'ils aient fait ou qu'ils aient fait.
Aussi difficile que cela puisse paraître, vous pouvez transformer un diagnostic de SP en quelque chose de positif . Il y aura des adversités à surmonter, et vos enfants vous observeront. Ne laissez pas passer ces moments d'enseignement - montrez à votre enfant comment gérer les difficultés et comment résoudre les problèmes en donnant le bon exemple, en restant optimiste et en gérant au mieux votre SP.
Ces idées pour les enfants peuvent aide:
- Gardez les lignes de communication ouvertes. Soyez prêt à parler ouvertement et honnêtement lorsque votre enfant aborde le sujet.
- Éliminez la peur de la SP en fournissant autant d'informations que vous le pouvez dans un langage adapté à votre âge.
- Gardez les choses aussi normales que possible - votre enfant doit toujours être parenté d'une manière aimante et stable. Discipliner et cultiver comme vous l'avez fait avant votre diagnostic.
La SP pourrait apporter des changements à votre vie, mais elle ne doit pas nuire à vos relations. En fait, le partage de la charge, couplé à une communication ouverte et honnête, peut même aider à rendre vos relations plus fortes qu'elles ne l'étaient auparavant.
