À la fin des années 1980, de nombreux hommes gais - comme moi - avaient deux dossiers médicaux. Au début de l'épidémie de VIH / SIDA, personne ne voulait que son tableau montre un diagnostic de VIH, ni le fait que vous aviez simplement passé le test VIH, car cela signifiait - d'une certaine façon, comment - que vous vous considériez comme la maladie même si vos résultats prouvent le contraire. Notamment, nous craignions que cette information ne soit connue des assureurs-maladie, même de nos employeurs, parfois de nos amis et de nos familles, à cause de la réelle possibilité de discrimination. C'est pourquoi mon médecin conservait deux séries de dossiers: celui du côté droit de ma carte était celui officiel; l'autre côté abritait nos secrets.
Au cours du quart de siècle qui a précédé l'épidémie de VIH / SIDA, presque toutes nos peurs se sont produites.
Nous vivons maintenant à la naissance d'un nouvel âge de la médecine. Les technologies de pointe peuvent fournir des perspectives et des avantages potentiels dont on ne rêvait que depuis une génération. De nos jours, toutes sortes de tests et de procédures de science-fiction sont disponibles dans les laboratoires, promettant des maladies cardiaques, des maladies pulmonaires, de nombreux types de cancers, calculs rénaux, calculs biliaires, anévrismes, ostéoporose, arthrite et tant d'autres. Une telle tenue à Charlotte offre des scans du corps entier, ainsi que des scintigraphies cardiaques et pulmonaires, annoncées à la Madison Avenue sur le Web comme «simples et indolores». Pas de problème, vous pouvez fumer, boire, manger tout ce que vous voulez; un test facile vous dira si vous avez un problème de santé potentiel. Un de mes collègues, un fumeur invétéré, espère que son scanner pulmonaire sera propre afin qu'il puisse continuer à souffler (et à souffler). Pendant ce temps, dans le sud de la Californie, deux personnes obtenant le même scan peuvent bénéficier d'un rabais de 10 pour cent sur le tarif plus élevé. Maintenant, c'est contrôler le coût des soins de santé.
Permettez-moi de revenir en arrière il y a environ un an et vous dire comment la nouvelle ère de la médecine m'a pris au piège. À l'âge de 50 ans, mon médecin a recommandé une analyse cardiaque comme mesure préventive. Bien que d'habitude angoissé par les choses médicales, je ne me suis pas inquiété de l'examen du cœur: je suis constamment «humilié» (lire: ridiculisé) par des amis de mon adhésion stricte à une protéine pauvre en graisses et en protéines. régime alimentaire («pouvez-vous faire cela sans beurre, crème, pommes de terre, hormones ou antibiotiques, s'il vous plaît?") et un régime d'exercice quasi quotidien. ("Si c'est mardi, ça doit être du yoga!)
Honnêtement, mes angoisses étaient mal placées sur à peu près tous les niveaux.
J'ai subi la tomodensitométrie à 64 coupes du cœur, qui m'a coûté 1 100 $ Bam, le premier bulletin de nouvelles: L'examen a révélé une importante plaque molle dans mes artères, que le radiologiste a décrit poétiquement comme «excentrique». Pourtant, j'ai été choqué d'apprendre que j'avais marqué dans Aujourd'hui, je prends une pilule hypocholestérolémiante et une aspirine tous les matins.
Sans surprise, je donne deux coups de pouce au cœur car les connaissances acquises lors de l'intervention m'ont peut-être sauvé J'ai entendu ma voix intérieure murmurer: "Oui, à la science médicale!"
Mais, j'étais aussi sur le point de demander une assurance de soins de longue durée et j'ai réalisé que je ne voulais pas que ma maladie coronarienne soit incluse Dans mon dossier médical, j'ai aussi envisagé un jour où je pourrais quitter mon emploi et assurance santé individuelle. Ironiquement, l'ordinateur portable de mon médecin rend son travail beaucoup plus efficace - il suffit de cliquer et de faire glisser et elle a fini! Mais, aujourd'hui, il n'y a aucun moyen de protéger vos informations personnelles, même si vous le souhaitez (et vous osez avoir des contacts avec les compagnies d'assurance, qui auraient une raison légitime de vous rejeter avant de dire "whoa"). Encore plus troublant, un deuxième titre est issu de mon scanner cardiaque. Le scanner très précis avait également détecté deux petits nœuds dans mes poumons. "Il y a 80% de chances que ces ganglions ne soient rien", a déclaré mon médecin. "Ils sont très communs, généralement bénins, faisant souvent allusion à une maladie qui n'est pas vraiment présente." Ils ont même un nom: incidentalomas. D'un autre côté, elle a admis que le cancer ne pouvait pas être exclu. "Mais ce serait très tôt."
Ce n'était pas si réconfortant. Que devais-je faire? Elle a dit: Attendez six à 12 mois et obtenez un autre CT.
J'ai attendu. J'ai peur. J'ai compté jusqu'à neuf mois et j'ai eu la procédure de suivi, qui était au moins couverte par mon assurance cette fois. Après avoir attendu quatre jours pour les résultats, ils sont entrés. Bonne nouvelle: rien n'avait changé. En fait, l'un des ganglions semblait plus petit.
Mais tout cet épisode a rendu personnels les problèmes inhérents à cette nouvelle ère de la médecine: Quelle est l'utilité de ces types de tests médicaux de pointe? Sont-ils abordables et accessibles? Nocif? Vont-ils violer notre vie privée et mener à de nouvelles formes de discrimination?
Dr. Richard Liebowitz, anciennement à Duke Medicine et maintenant vice-président des affaires médicales à l'hôpital presbytérien de New York, s'interroge sur l'utilité de ces nouvelles aventures en science. "Il y a une tendance vers de plus en plus de tests, des tests plus invasifs, et plus d'effets secondaires de ces tests", m'a-t-il dit. Mais il soulève également d'autres effets secondaires inquiétants: "Est-ce que ce test est précis? Puis-je faire confiance aux résultats? Puis-je changer le cours naturel de la maladie?" Et, comme beaucoup dans les soins de santé, il s'inquiète des problèmes de vie privée et de discrimination.
«Tout dépistage n'est pas bon», dit catégoriquement le Dr Liebowitz, «et il y a la possibilité d'effets secondaires importants». Avec l'examen du corps (ou même un scanner du cœur comme je l'ai fait), on s'inquiète des doses de radiations inutiles. Une analyse complète du corps équivaut à exposer un patient à 500 radiographies thoraciques. Bien que le lien entre l'exposition aux rayonnements et le cancer ne puisse être déterminé avec précision, il ne fait aucun doute que plus nous sommes exposés à des rayonnements, plus notre risque de cancer est grand. Ce qui nous amène à cette question intrinsèquement déconcertante: les tests que nous utilisons pour diagnostiquer augmentent-ils réellement la probabilité que nous développions l'une de ces conditions?
Ensuite, bien sûr, il y a la question de la disponibilité et de l'abordabilité de ces tests du vingt et unième siècle. Le coût élevé de ces procédures n'est pas couvert par les compagnies d'assurance pour un dépistage à grande échelle, et elles ne sont pas non plus abordables pour la plupart des patients. Dr Roberta Lee, directeur médical du Centre pour la santé et la guérison à Beth Israel à New York, pense que c'est injuste. Premièrement, dit-elle, nous devons déterminer la valeur d'un test pour le public, et si cela est utile, tout le monde devrait y avoir accès. "C'est un problème socio-économique", ajoute-t-elle.
"Il n'y a pas de fin à ce que vous pouvez apprendre, dit le Dr Lee." Mais vous pouvez faire tellement de choses. Mais vers quelle fin? »Le Dr Lee, qui a étudié avec le parrain de la médecine intégrative, le Dr Andrew Weil, souligne la nouvelle vague de tests génétiques personnels, maintenant largement disponibles, comme un exemple parfait de ce genre de connaissances qui ne peuvent pas DeCodeMe, l'un de ces fournisseurs, affirme: "Pour seulement 985 $, nous scannons plus d'un million de variantes dans votre génome." Cela ressemble plus à une pub RonCo que j'ai vu récemment, promettant un «ensemble de coutellerie Six étoiles de 25 pièces GRATUIT!» (l'expédition et la manipulation étaient gratuites, pas les couteaux.) DeCodeMe, sur son site Web, promet de calculer le risque de 18 maladies - favoris comme la dégénérescence maculaire, le cancer du sein, le cancer du côlon, la sclérose en plaques, le diabète de type 1 et 2, et le grand-père de tous, la maladie d'Alzheimer.
Mais les problèmes sont aussi complexes et variés. , pas toutes les femmes avec un gène lié au cancer du sein développeraient les maladies e. Une femme qui a 75% de chance de rester en bonne santé et une femme ayant un risque de 25% peut éventuellement développer une tumeur maligne. Pour le Dr Lee, la question prédominante est: "Quelle est la probabilité que ce marqueur génétique s'exprime?" Les patients ont besoin de trouver des médecins qui peuvent traduire cela pour eux "puisqu'il n'y a pas de normes uniformes", selon le Dr Lee. Il y a aussi la question d'une fois que vous comprenez le risque potentiel, que pouvez-vous faire à ce sujet. "Si vous ne pouvez rien y faire, vous pourriez aussi bien ne pas faire le test."
Ensuite, il y a des problèmes de confidentialité importants. Les résultats de ces tests sont souvent placés dans nos dossiers médicaux avec la possibilité que des informations soient partagées à tort avec des employeurs ou des compagnies d'assurance. Dit le Dr Liebowitz: "C'est une énorme préoccupation en matière d'assurance." Lui et d'autres s'inquiètent de voir une vague de discrimination génétique par les assureurs (comme un moyen de réduire les coûts et de choisir les membres), sur le tas (pour les mêmes raisons), même dans nos relations personnelles. La semaine dernière, le
New York Times a rapporté que les «bienfaits attendus de la médecine personnalisée sont perdus ou dilués pour de nombreux Américains qui craignent que l'information génétique puisse être utilisée contre eux pour profiter de sa croissance. disponibilité. " Les conséquences peuvent également se jouer dans nos propres cercles. Si l'on se réfère au début de l'épidémie de VIH / sida, certains hommes homosexuels ne par- lait tout simplement pas avec les personnes infectées par le VIH en raison de leur peur de la contagion; beaucoup d'hétérosexuels avaient leurs propres préoccupations erronées. Avec ces types de données, auriez-vous peur d'une relation sérieuse, car un partenaire potentiel était connu pour être à haut risque de maladie d'Alzheimer ou de maladie cardiaque? Les implications, bien qu'inconnues, sont assez effrayantes.
Sans surprise après mon dernier examen tomodensitométrique, le radiologiste a suggéré un autre suivi en un an "pour être sûr". Plus de rayonnement. Plus d'anxiété. Plus de frais pour mon assureur et moi. Je ne pense pas. Et ça m'a fait plaisir que mon médecin de soins primaires soit d'accord. Il est clair que la science a ses limites dans ce qu'elle peut nous dire, alors que ses vastes pouvoirs continuent de s'étendre. Dr Lee a reconnu que la médecine est «en avance dans les années canines et nous n'avons pas pensé à toutes les implications de ce que nous pouvons faire." Je crains qu'elle a raison. Ayant atteint l'âge de croire au pouvoir de la science médicale et à la droiture de ses pratiquants, il n'est pas facile de forger un autre chemin. Mais juste parce que la science est complexe, cela ne signifie pas que les réponses doivent être.
Steven Petrow est le directeur éditorial de EverydayHealth.com. Cet article a paru dans The Independent le 5 mars 2008.
