Un portrait du syndrome de fatigue chronique - Centre de syndrome de fatigue chronique -

Anonim

Sans le syndrome de fatigue chronique (SCF), Vivian Treves dit qu'elle n'a peut-être pas décidé d'adopter sa fille qui a maintenant 8 ans. Rien de surprenant, ajoute-t-elle, en luttant pour surmonter sa fatigue chronique et obtenir un diagnostic de ses symptômes de fatigue chronique.

Fin 1993, Trêves, habituée à travailler 15 heures par jour, voyage à travers le monde pour son travail. Dans l'industrie cinématographique, elle s'est soudain rendu compte qu'elle ne pouvait physiquement plus le faire.

«Tout à coup, j'ai commencé à avoir des fièvres, des frissons et de l'insomnie», dit Treves, maintenant âgé de 59 ans. Je sors du lit. C'était comme quand vous attrapez la grippe, mais c'était une grippe qui ne s'est jamais éteinte. Pour quelqu'un avec mon genre de vie, c'était complètement inexplicable. "

La longue route vers un diagnostic du SFC

Une personne motivée par l'entraînement et la nature, Trèves a cherché un diagnostic pour ses symptômes de fatigue chronique avec la même détermination. avait utilisé dans sa vie professionnelle, mais a fini par être frustré à chaque tournant. Médecin après médecin lui a dit qu'ils n'avaient pas de réponses pour sa fatigue chronique et d'autres symptômes. Enfin, une secrétaire de l'un des bureaux a mentionné le virus d'Epstein-Barr comme une possibilité.

"Je lui suis très reconnaissant d'avoir signalé cela parce que cela m'a permis de trouver au moins quelques-unes des réponses à se passait dans ma vie ", dit Treves. Finalement, elle a trouvé son chemin vers un médecin à New York qui avait déjà vu près de 4000 patients atteints du syndrome de fatigue chronique. Même maintenant, Treves dit qu'elle a beaucoup de colère contre les médecins qui continuent de nier l'existence du syndrome de fatigue chronique.

Diagnostiqué avec un syndrome de fatigue chronique

Après son diagnostic, Treves a enduré trois années de souffrance intense. , la laissant "coincée" pendant que ses amis et collègues passaient de leur vie. Elle a documenté l'expérience dans un livre de poésie auto-publié intitulé Dans l'ombre de l'éclipse .

"Si je prenais l'ascenseur en bas ou levais mes mains au-dessus de ma tête pour prendre une douche, j'étais au lit pour le reste de la journée. Je ne pouvais supporter aucune odeur. Treves dit:

Pendant cette période, Treves comptait énormément sur ses amis restants pour le soutien chronique de la fatigue, pour aider aux courses et pour prendre contact avec le monde extérieur quand elle ne pouvait plus lire. Elle travaillait encore avec des médecins pour comprendre le syndrome de la fatigue chronique, tout en prenant «toutes les vitamines ou tous les suppléments qui arrivaient sur le marché». Elle a aussi appris à ce moment-là qu'elle souffrait d'une hypotension à médiation neutre. Et malgré sa fatigue chronique et d'autres symptômes de fatigue chronique, elle a dû se battre pour obtenir une compensation d'invalidité parce qu'elle ne pouvait plus travailler.

Reprendre le contrôle Le syndrome de fatigue chronique

Finalement, Trèves a appris à vivre avec le syndrome de la fatigue chronique, ce qui a déclenché une fatigue chronique - un voyage pour une personne - et comment planifier son horaire en conséquence. Les traitements qui ont le mieux fonctionné pour elle sont les approches de médecine alternative, comme le massage des tissus profonds, l'acupuncture, et un plan nutritionnel qui met l'accent sur les protéines et les légumes tout en éliminant les sucres et les glucides. Elle voit son acupuncteur régulièrement - et d'autres médecins pour ce qu'elle appelle des «problèmes de santé vieillissants», mais pas pour son CFS. Elle a également appris à accepter qui elle est avec le syndrome de fatigue chronique après une période de colère et de dépression par rapport à ce qu'elle avait perdu. Et elle est sortie sur une nouvelle route: la maternité.

"Après une période d'environ six ans, à 50 ans, j'ai adopté ma fille. Je me sentais assez fort pour prendre soin d'elle ", dit Treves. Elle a déménagé de New York dans une région où le rythme est plus lent et elle continue à travailler sur des projets de film et d'écriture quand elle a l'énergie de le faire.

Trèves a appris ce qui fonctionne pour elle et est en paix avec son état, qui est stable. "Dans ma vie, je ne sais pas ce que je faisais avant d'être malade et avant d'être mère. Je suis tellement épanouie », dit-elle. "Je pense que la clé est de vivre avec ce que vous avez."

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