Conseils d'experts pour alléger le stress de l'attente d'une greffe de coeur

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Faits saillants:

Les temps d'attente pour les transplantations cardiaques varient en fonction de l'état du patient, de son groupe sanguin, de sa région géographique et plus encore.

De nombreux receveurs de greffe pleurent pour le donneur d'organes et la famille du donneur.

Plus de 2 000 transplantations cardiaques sont pratiquées chaque année aux États-Unis, selon le United Network for Organ Sharing (UNOS)

Mais avant de pouvoir faire une transplantation cardiaque, l'attente d'un nouveau cœur après une insuffisance cardiaque (à cause de n'importe quelle condition) peut être épuisante et émotionnellement et physiquement difficile, comme le savent bien les patients, les médecins et autres professionnels de la santé.

Ici, cinq professionnels de la transplantation cardiaque, y compris les chirurgiens transplantés, partager des conseils de leurs expériences avec les patients.

1. Se pencher sur le personnel pour obtenir de l'aide

Chaque fois que vous avez des questions, appelez quelqu'un de l'équipe de transplantation cardiaque, dit Tamara Kelley, RN, coordonnatrice de la transplantation cardiaque à l'Université de Californie à San Francisco. «Ne laissez pas les choses peser dans votre esprit, et n'ayez jamais peur de demander de l'aide», dit-elle.

La plupart des patients passent par «des hauts et des bas bas», dit Kelley. Son équipe comprend donc des psychiatres et des travailleurs sociaux qui sont tous à l'écoute de ce que peut attendre une personne en attente d'une transplantation cardiaque.

«C'est beaucoup de conversation et beaucoup de réconfort», dit-elle à propos de son travail. 2. Prenez le contrôle de ce que vous pouvez

Bien que vous ayez l'impression que rien n'est sous votre contrôle lorsque vous êtes sur cette liste d'attente, cherchez quelque chose que vous pouvez contrôler, suggère Kelley.

Elle se souvient d'une femme traitée pour l'insuffisance cardiaque pendant 25 ans; Lorsque la femme est soudainement devenue plus malade, on lui a dit qu'elle avait besoin d'un appareil cardiaque connu sous le nom de dispositif d'assistance ventriculaire gauche (LVAD) - et éventuellement d'une greffe cardiaque. La nouvelle n'était pas inattendue, mais quand vous l'entendez, elle peut vous rendre impuissant, dit Kelley.

La femme a décidé de prendre le contrôle à sa manière. Elle a dit au personnel médical: «D'accord, je vais rentrer à la maison et passer le week-end avec mes chiens. Après cette expérience, dit Kelley, le patient est retourné à l'hôpital, prêt à suivre un traitement.

Si vous êtes assez stable pour quitter l'hôpital pendant que vous attendez une greffe, vous pouvez reprendre vos activités normales comme vous le pouvez, conseille Kelley. Cela peut vous donner un sentiment de contrôle sur votre vie.

3. Comprendre que personne ne peut être sûr Combien de temps vous devrez attendre

«Il n'y a pas un patient moyen, et il existe différents niveaux d'urgences médicales», explique Joel Newman, un porte-parole de l'UNOS. De nombreux facteurs jouent sur la durée d'attente du patient, dit-il, y compris le groupe sanguin. Par exemple, il dit: «Si vous êtes un O [groupe sanguin], vous ne pouvez obtenir que le cœur d'un autre O.»

Le temps d'attente varie dans différentes parties du pays, et vous pouvez consulter le site UNOS Selon Josef Stehlik, MD, MPH, directeur médical du registre international de transplantation thoracique de la Société internationale pour la transplantation cardiaque et pulmonaire, mais en raison des nombreux facteurs impliqués, votre temps d'attente peut être imprévisible. et du programme de transplantation cardiaque à l'hôpital de l'Université de l'Utah à Salt Lake City. Même ainsi, dit-il, les médecins donnent généralement aux patients un temps d'attente estimé: une fourchette basée sur leur condition et où ils sont sur la liste.

La dure réalité est que certains patients ne survivent pas à l'attente. Selon l'UNOS, 22 personnes meurent aux États-Unis chaque jour en attendant des organes donnés, y compris des coeurs.

Une fois que le cœur du donneur idéal est localisé, les patients et les familles doivent savoir qu'ils doivent se déplacer rapidement. "Nous aimerions que vous soyez à l'hôpital dans les deux heures", dit Newman.

4. Découvrez comment les avancées technologiques peuvent vous aider

De nos jours, de nombreux patients ont ce que les médecins appellent un «bridge to greffe», avec un dispositif d'assistance ventriculaire gauche (LVAD) pour aider leur cœur à bien pomper pendant qu'ils attendent. Selon Michael Givertz, MD, directeur médical du programme de transplantation cardiaque et de soutien circulatoire mécanique à l'hôpital Brigham and Women's Hospital, ces appareils sont disponibles depuis de nombreuses années, mais leur nombre a considérablement augmenté au cours des dix dernières années. et professeur de médecine cardiovasculaire à la Harvard Medical School de Boston. C'est parce que les appareils sont devenus plus simples et plus durables. <

«La survie s'est considérablement améliorée et le taux de complications a diminué», explique le Dr Givertz.

Ceux qui obtiennent un DAVG et sont libérés, dit-il, devraient «vivre pleinement sa vie et maximiser sa qualité de vie», ne pas s'asseoir et attendre sa greffe.

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5. Attendez le chagrin des donateurs - C'est commun C'est une dure réalité, comme le sait Amy Hackmann, MD, chirurgienne en transplantation cardiaque et professeure adjointe de chirurgie clinique à la Keck School of Medicine de l'Université de Californie du Sud à Los Angeles. "L'une des choses les plus difficiles avec lesquelles les gens luttent, c'est que quelque chose de mal doit arriver à quelqu'un d'autre pour leur donner le coeur."

Elle essaie d'aider les patients à surmonter ce chagrin en leur rappelant leur donneur va arriver. " Au lieu de se sentir coupable que la donneuse doit mourir pour donner une vie de transplantation cardiaque, elle suggère que les patients se concentrent sur le fait que le donneur pensait avant pour faciliter la vie des autres.

Une fois le temps passé, Dr. Hackmann dit: «Nous encourageons les gens à écrire une lettre à la famille donneuse … pour les remercier et leur dire ce qu'ils comptent faire avec la deuxième chance qui leur a été donnée."

UNOS offre de l'aide à ceux qui luttent pour

Certains récipiendaires et leurs familles sont si reconnaissants pour un nouveau cœur qu'ils deviennent des activistes dans les efforts éducatifs des donneurs d'organes, disent les Drs. Stehlik et Givertz. «Ils font tout ce qu'ils peuvent pour sensibiliser le public au don d'organes», explique M. Givertz.

Ceux qui ont traversé l'attente savent à quel point cela peut être difficile, ajoute M. Stehlik. Et ils savent aussi que l'augmentation de l'approvisionnement en organes est un moyen sûr de raccourcir les délais d'attente pour la transplantation.

6. Parler aux receveurs de la greffe de leur expérience

Demander à votre médecin de vous parler de la transplantation n'est qu'une façon d'en apprendre davantage sur les greffes du cœur, explique M. Stehlik. Il encourage également les patients qui ont besoin d'une greffe à rencontrer un autre patient, un à un, ou dans des groupes de soutien. Cela vous permet d'être vraiment informé avant de consentir au processus. Vous avez besoin de beaucoup plus que la perspective de l'équipe médicale, dit Stehlik des receveurs de transplantation cardiaque. "Ils ont besoin d'entendre l'expérience de quelqu'un qui a vécu la même expérience qu'ils envisagent."