Table des matières:
- Pourquoi parler? À propos de votre rhumatisme psoriasique
- " Quand j'ai été diagnostiqué et que j'avais besoin d'expliquer l'arthrite psoriasique à mes amis et à ma famille, Souvent, la langue est liée à une tentative d'expliquer adéquatement tout ce qui touche à la vie avec l'arthrite psoriasique », explique Steyer. «Ces jours-ci, je dis souvent quelque chose à l'effet de:« J'ai l'arthrite psoriasique, qui est une forme d'arthrite auto-immune où mon corps attaque mes articulations, les tissus mous et les organes. " Je continue en expliquant que je prends des médicaments pour empêcher mon corps de s'attaquer à lui-même. "
- Pour les amis proches, Nelligan suggère de prévoir un moment pour se rencontrer, peut-être un rendez-vous café, pour expliquer ce qui se passe. Faites savoir à votre ami que vous pouvez lui poser des questions, s'il en a.
Il y a quelques années, le fils de Jaime Moy, Andy, qui a maintenant 15 ans, était clairement trop gros pour monter dans un panier. Il avait une journée particulièrement mauvaise avec son rhumatisme psoriasique (RP), alors Moy l'a mis à l'arrière du panier pour qu'il n'ait pas à marcher.
"Les regards des gens étaient si incroyables pour moi ", Dit Moy. "Vous pouvez lire tout dans leurs yeux." Moy, qui a 36 ans et vit à Waterford, Michigan, a également l'arthrite psoriasique, alors elle savait comment désamorcer la situation: "Je demanderais à Andy d'une voix forte, 'Hey Andy, comment est votre arthrite aujourd'hui? On dirait que tu as mal, et c'est pour ça que tu es dans le panier. "
Que ce soit un ami ou un parfait inconnu dans un magasin, les gens vont avoir des questions sur votre rhumatisme psoriasique. Ils pourraient se demander pourquoi vous utilisez une canne ou un fauteuil roulant un jour donné. Ou ils pourraient ne pas comprendre pourquoi vous manquez encore un autre événement. Si vous souffrez d'une poussée de psoriasis, ils pourraient ne pas comprendre ce qu'est l'éruption cutanée et s'inquiéter de sa contagion.
L'astuce consiste à savoir quand parler de l'arthrite psoriasique et comment l'expliquer.
Pourquoi parler? À propos de votre rhumatisme psoriasique
Il n'est pas nécessaire de parler de votre rhumatisme psoriasique avec toutes les personnes avec lesquelles vous êtes en contact, mais dans certains cas et avec certaines personnes, il vaut mieux fournir des explications.
«Si l'arthrite psoriasique commence »Julie Nelligan, Ph.D., psychologue à Portland, en Oregon, qui se spécialise dans le travail avec des personnes atteintes d'arthrite psoriasique et d'autres maladies chroniques.
D'autres fois, vous aurez l'impression que les personnes avec qui vous entrez en contact veulent en savoir plus sur votre rhumatisme psoriasique, mais peuvent ne pas savoir comment demander ou comprendre ce que vous dites.
LIEUX: 7 Étirements pour des articulations saines <99 «Souvent, quand je dis à quelqu'un que je souffre de rhumatisme psoriasique, je reçois un regard vide», dit Amanda Steyer, une mère de 38 ans qui enseigne à ses cinq enfants à Bristol, dans le Connecticut. Dans ces cas, l'ouverture de la conversation peut aider à soulager la maladresse sur les questions de l'arthrite psoriasique.
Comme Moy dit: «Si je ne marche pas très bien ou si Andy roule dans un fauteuil roulant et que je vois les visages des gens , J'essaie d'avoir une longueur d'avance. Je vais dire: 'Bon, aujourd'hui, ce n'est pas une bonne journée, mais nous le faisons.' Quand je parle d'abord, je pense que cela met tout le monde à l'aise. "
Ce que vous devriez révéler à propos de votre condition
" Quand j'ai été diagnostiqué et que j'avais besoin d'expliquer l'arthrite psoriasique à mes amis et à ma famille, Souvent, la langue est liée à une tentative d'expliquer adéquatement tout ce qui touche à la vie avec l'arthrite psoriasique », explique Steyer. «Ces jours-ci, je dis souvent quelque chose à l'effet de:« J'ai l'arthrite psoriasique, qui est une forme d'arthrite auto-immune où mon corps attaque mes articulations, les tissus mous et les organes. " Je continue en expliquant que je prends des médicaments pour empêcher mon corps de s'attaquer à lui-même. "
Pour les connaissances et les étrangers, le Dr Nelligan recommande de ne révéler que ce que vous voulez." Je serais conservateur de ce que je dis " elle dit. "Si vous ne voulez pas en parler, trouvez d'avance de bonnes réponses vagues." Des réponses comme "Vous savez, certains jours sont meilleurs que d'autres" et "Nous verrons ce qui se passe quand nous y arriverons"
Comment parler de RPP avec les autres
Pour les amis proches, Nelligan suggère de prévoir un moment pour se rencontrer, peut-être un rendez-vous café, pour expliquer ce qui se passe. Faites savoir à votre ami que vous pouvez lui poser des questions, s'il en a.
Par exemple, Moy donne à ses amis la permission de poser des questions en disant quelque chose comme: «Je vais bien en parler, si vous avez des questions, s'il vous plaît demandez-moi.»
Nelligan dit qu'il existe une formule en trois utile pour répondre aux questions sur l'arthrite psoriasique. «La première est juste de reconnaître d'où vient la personne ou quelle est sa préoccupation», dit-elle. Ensuite, donnez quelques informations sur votre position et, enfin, indiquez ce que vous aimeriez que la personne fasse en réponse à votre situation. Par exemple, si un ami vous demande si votre rhumatisme psoriasique vous dérange un jour donné, vous pouvez répondre: «Merci pour votre inquiétude. J'ai vécu avec ça pendant un moment maintenant et j'aurai des fusées éclairantes, mais aujourd'hui je vais bien. Donc, je vous ferai savoir si j'ai un problème. "
Aussi stimulant que cela puisse être de partager des nouvelles sur un problème médical que la plupart des gens ne connaissent pas ou ne comprennent pas, une fois que vous communiquez ce qui se passe dans votre vie, les personnes proches de vous peuvent vous offrir un niveau de soutien qui devrait vous aider à mieux gérer les émotions complexes qui accompagnent souvent l'arthrite psoriasique.
