Pour obtenir le traitement le plus efficace contre la sclérose en plaques, vous devez trouver et travailler avec un médecin que vous aimez et en qui vous avez confiance. La plupart des gens reçoivent un diagnostic de sclérose en plaques au début de la vingtaine, et comme vous avez probablement une espérance de vie normale, vous passerez probablement une bonne partie de votre vie sous la surveillance de votre médecin. C'est pourquoi il est important de développer une bonne relation, dit Nancy L. Sicotte, MD, directrice du programme de la sclérose en plaques au Cedars-Sinai Medical Center à Los Angeles.
Idéalement, vous voulez trouver un neurologue spécialisé dans les multiples sclérose. Ces spécialistes seront à jour sur les dernières études et se familiariser avec toutes les options de traitement de la sclérose en plaques qui s'offrent à vous. «La plupart des gens trouvent qu'ils ont plus de succès quand ils voient un neurologue qui a traité beaucoup de personnes atteintes de sclérose en plaques», explique Rosalind Kalb, Ph.D., psychologue clinicienne et directrice du Professional Resource Centre de la National Multiple Sclerosis Society. , selon l'endroit où vous vivez, vous pourriez trouver difficile de trouver un spécialiste de la sclérose en plaques. «Il y a un bon nombre de neurologues, mais pas beaucoup qui se concentrent vraiment sur la sclérose en plaques», explique le Dr Sicotte.
Comment trouver un spécialiste de la sclérose en plaques
Commencez par demander à votre médecin ou à votre compagnie d'assurance vous trouvez un spécialiste de la sclérose en plaques. Vous pouvez également effectuer une recherche sur les sites Web de l'American Academy of Neurology et de la National Multiple Sclerosis Society.
Si vous ne trouvez pas de spécialiste approprié à votre lieu de résidence, trouvez un neurologue généraliste qui pourra vous aider à gérer votre maladie. au jour et que vous pouvez voir régulièrement. Ensuite, rendez-vous chez le spécialiste MS le plus proche une fois par an. «J'ai des personnes atteintes de sclérose en plaques qui viennent me voir une fois par an et disent:« Voici les médicaments que je prends, et voici comment je vais », et nous faisons un bilan annuel», dit Sicotte.
Parce que la SP est une maladie si complexe, la Société nationale de la sclérose en plaques recommande fortement de travailler avec des médecins qui adoptent une approche interdisciplinaire complète. «Vous pouvez vous procurer ce médicament auprès d'un centre de sclérose en plaques ou d'une clinique de sclérose en plaques, explique le D r Kalb, mais si vous n'êtes pas à proximité d'un centre de sclérose en plaques, travaillez avec un médecin si vous avez besoin d'un urologue ou d'un professionnel de la santé mentale, votre médecin peut vous recommander quelqu'un. »
Si vous souhaitez explorer d'autres thérapies pour traiter vos symptômes de la sclérose en plaques, vous devez consulter un médecin.
Comment se préparer pour les visites d'un médecin
Vos devoirs ne s'arrêtent pas une fois que vous avez trouvé un médecin avec qui vous voulez travailler. Benjamin Segal, MD, directeur du Centre de la sclérose en plaques et du programme Holtom-Garrett en neuroimmunologie du système de santé de l'Université du Michigan à Ann Arbor, explique que vous en tirerez le meilleur parti si vous vous préparez pour vos visites au cabinet. «L'histoire de vos symptômes est une partie importante de votre diagnostic et de vos soins», dit le Dr Segal. «C'est une bonne idée si vous apportez une liste de vos symptômes, une chronologie détaillée du moment où ils se sont produits et combien de temps ils ont duré. vos rendez-vous. "
Au cabinet du médecin
Voici comment tirer le meilleur parti du temps que vous passez avec votre médecin:
Notez tout.
Faites une liste non seulement de votre sclérose en plaques symptômes et l'histoire de la maladie, mais aussi toutes les questions ou préoccupations que vous pourriez avoir. Une fois que vous êtes dans le bureau du médecin, il est facile d'être distrait et d'oublier ce que vous deviez demander. Si c'est une longue liste, donnez la priorité, conseille Kalb. Si votre temps avec votre médecin est limité, assurez-vous de répondre à vos questions les plus importantes. Notez également les réponses pour ne pas oublier les détails. Ne soyez pas timide.
Beaucoup de vos préoccupations peuvent vous sembler embarrassantes, y compris des sujets tels que le dysfonctionnement sexuel et la perte du contrôle de la vessie. Mais vous ne devriez pas avoir peur d'aborder ces problèmes. «Nous avons déjà entendu tout cela et nous voulons connaître tous les types de symptômes qu'une personne peut éprouver et qui peuvent influencer son activité de SP», dit le Dr Segal, qui dit qu'il aborde habituellement ces sujets parce qu'il sait Certaines personnes peuvent être réticentes à le faire de leur propre chef et quand il le fait, les gens s'ouvrent généralement. Kalb ajoute que les gens hésitent parfois à dire à leur médecin s'ils se sentent tristes ou frustrés par leur sclérose en plaques ou s'ils éprouvent des problèmes de mémoire, mais il est très important de ne pas ignorer les problèmes d'humeur ou cognitifs parce qu'ils peuvent progresser et devenir sérieux.Dites à votre médecin comment vous vous sentez émotionnellement.Il ou elle peut recommander un professionnel de la santé mentale pour aider.
Connaissez votre couverture d'assurance
Sachez ce que votre régime d'assurance couvrira et ne couvrira pas avant de voir votre médecin afin que vous ne soyez pas surpris par une facture énorme.La plupart des régimes paient plus pour les médecins qui sont en réseau - vérifiez que le vôtre est, si cela vous intéresse, n'oubliez pas que les politiques et les couvertures peuvent changer à tout moment. «À l'heure actuelle, neuf médicaments sont utilisés pour traiter la sclérose en plaques, mais qu'ils soient couverts ou non, il est possible que l'on prenne une décision quant à la prise de médicaments», explique M. Kalb. Cependant, dit-elle, si votre assurance vous refuse pour une raison quelconque, vous n'avez pas à prendre non pour une réponse. «La Société nationale de la sclérose en plaques a des spécialistes en assurance qui peuvent travailler avec vous - il peut s'agir d'une plus grande assurance.» Et si votre assurance ne couvre pas ce dont vous avez besoin, consultez un spécialiste de la sclérose en plaques. Une société qui peut vous aider à explorer des alternatives et des façons d'obtenir de l'aide Amenez un proche.
Demandez à un ami ou à un membre de votre famille de vous accompagner aux rendez-vous de votre médecin. Souvenez-vous de ce qui a été dit lors de votre visite.Une autre option est de prendre des notes.En outre, demandez à votre médecin pour tous les documents imprimés et où vous pourriez obtenir des informations fiables sur les médicaments ou traitements suggérés. L'essentiel est d'être proactif Si vous avez un problème que votre médecin ne vous pose pas, parlez-en à votre médecin, mais ne lui faites pas attention si vous lui rappelez qu'il est temps de passer un test médical ou si vous pensez que vos problèmes ne sont pas résolus. étant adressé Y nos besoins peuvent changer au fil du temps, et les traitements évoluent rapidement - raison de plus pour bien communiquer avec votre médecin, souligne Mme Sicotte.
