Groupes de soutien pour la maladie coeliaque

Lorsque vous êtes au milieu d'une épicerie pleine de nourriture qui peut vous rendre malade, il est facile de se sentir accablé et seul.

Suivre un régime sans gluten est difficile parce que le gluten est présent dans de nombreux aliments. C'est pourquoi il est essentiel de demander l'aide d'autres personnes atteintes de la maladie coeliaque. Non seulement vous vous sentirez moins seul, mais vous serez plus susceptible de suivre un régime sans gluten.

Pourquoi les groupes de soutien de la maladie cœliaque sont si importants

Le seul traitement de la maladie cœliaque consiste à éliminer complètement le gluten de votre alimentation. Cependant, une étude récente a indiqué que jusqu'à 55 pour cent des personnes atteintes de la maladie coeliaque ne suivent pas un régime strict sans gluten. Et si vous trichez sur votre régime alimentaire, vous risquez non seulement de vous sentir mal, mais vous vous exposez également à un certain nombre de complications, dont l'infertilité, une faible densité osseuse, certains cancers et d'autres maladies.

Alice Bast, présidente de la Fondation nationale pour la sensibilisation à la maladie cœliaque à Ambler, Penn, explique que la meilleure façon de suivre un régime sans gluten est de devenir membre d'un groupe de soutien.

De nombreux groupes de soutien fournissent de l'information sur la maladie coeliaque. Votre médecin ne vous donnera peut-être pas, et vous serez entouré de gens qui peuvent vous guider dans votre vie avec la maladie coeliaque.

«Votre groupe de soutien devient votre ligne de vie», dit Bast, qui a passé de nombreuses années à la maladie coeliaque groupes et les organiser dans différentes régions du pays. "Nous voulons penser la santé et non la maladie. Nous voulons penser positivement et «je peux le faire», dit-elle.

Trouvez un groupe qui vous convient

Que vous cherchiez un soutien en personne ou en ligne, voici quelques conseils pour trouver

• Commencez à votre hôpital local. Il est bon de commencer par consulter un hôpital de votre région, dit Bast.
• Obtenez de l'aide d'un organisme. Les organisations nationales pour les personnes atteintes de la maladie coeliaque peuvent vous aider à entrer en contact avec des groupes de votre région. La Fondation nationale pour la sensibilisation à la maladie coeliaque et la Fondation de la maladie coeliaque offrent toutes deux des ressources de soutien exhaustives et des listes de groupes locaux. Il y a même un groupe de soutien appelé R.O.C.K. (Raising Our Celiac Kids) pour les familles avec des enfants qui suivent un régime sans gluten
• Puisez dans une communauté en ligne Vous pouvez lire des blogs sur la maladie cœliaque, vous abonner aux newsletters ou recevoir des alertes par e-mail pour

Tirez le meilleur parti des réunions

Lorsque vous allez aux réunions, c'est une bonne idée de vous adresser à quelqu'un et de demander de l'aide supplémentaire, dit Bast. Quelqu'un qui a mangé un régime sans gluten pendant de nombreuses années peut vous faire l'épicerie et souligner les aliments sans gluten, ou vous donner des conseils comme l'achat d'un four grille-pain séparé ou en utilisant une feuille d'étain afin que votre nourriture sans gluten ne contaminer avec des miettes d'aliments qui contiennent du gluten.

Et si votre groupe ne le fait pas déjà, suggérez que vous vous rencontriez dans un restaurant. «Nous avons commencé à nous réunir dans les restaurants parce que certaines personnes avaient peur de manger dehors», explique Bast. De cette façon, les nouveaux membres peuvent voir comment les autres personnes atteintes de la maladie coeliaque commandent à partir d'un menu de restaurant.

Lorsque vous êtes diagnostiqué avec la maladie coeliaque, vous êtes susceptible d'avoir beaucoup de questions. Un groupe de soutien peut aider. Et à mesure que vous devenez plus à l'aise avec un régime sans gluten, continuer à vous adresser aux groupes de soutien renforcera les avantages de rester sans gluten et vous donnera l'occasion d'aider les autres.