Table des matières:
- Les résultats de l'enquête ont été publiés le 28 février, pour coïncider avec la Journée des maladies rares.
- Avec des enfants atteints de maladies rares Selon les rapports du CNA, il faut en moyenne 53 heures par semaine pour dispenser des soins, contre 30 heures pour les services de garde.
- En janvier 2018, le président Donald Trump loi. La loi bipartisane exige que le département de la Santé et des Services sociaux des États-Unis développe et soutienne un programme national pour soutenir les plus de 40 millions d'aidants naturels dans le pays au cours des trois prochaines années.
Ça fait toujours mal quand un être cher tombe malade.
Cependant, le stress émotionnel et le stress augmentent quand vous êtes le principal soignant pour un membre de la famille ou un ami vivant
L'Alliance nationale pour les proches aidants (ANC), en partenariat avec Global Genes, une organisation de défense des maladies rares, espère obtenir de plus amples informations sur les défis auxquels elle est confrontée. soignants non rémunérés de proches avec des conditions rares sont confrontés. Les groupes ont uni leurs forces pour enquêter sur plus de 1 400 adultes américains offrant actuellement des soins non rémunérés à un enfant ou un adulte avec l'un des plus de 400 conditions rares.
Les National Institutes of Health (NIH) qualifient quelque 7 000 conditions de «rares» y compris la fibrose kystique, l'hypertension artérielle pulmonaire, la maladie de Fabry et les troubles neuropsychiatriques auto-immunes pédiatriques associés aux infections streptococciques (PANDAS) - et estime que plus de 25 millions d'Américains ont été diagnostiqués avec au moins l'un d'eux.
Maladies rares Une enquête révèle des difficultés à accéder aux traitements des symptômes et des maladies sous-jacentes
Les résultats de l'enquête ont été publiés le 28 février, pour coïncider avec la Journée des maladies rares.
«Il n'y a pas vraiment eu d'étude l'impact des maladies rares à travers les états pathologiques ainsi que l'impact sur les familles à travers l'état de la maladie », dit C. Grace Whiting, présidente et chef de la direction du CNA.
« La plupart de ces personnes Ils ne se considèrent même pas comme des soignants. Ils pourraient dire. «Je suis une mère» ou «je suis une épouse et cela fait partie de cela». Ce que nous devons souligner, c'est que les aidants naturels peuvent demander de l'aide ou dire «j'ai besoin d'une pause» ou «j'ai besoin d'un soutien financier» et plaider eux-mêmes ainsi que leurs proches malades » dit Whiting.
Au total, 62% des personnes interrogées ont indiqué qu'elles prodiguent des soins à un enfant de moins de 18 ans, et 89% ont déclaré vivre dans le même foyer que leur bénéficiaire.
Notamment, 34% ont déclaré avoir des difficultés à accéder aux traitements pour la prise en charge des symptômes, et 31% ont déclaré avoir des difficultés à accéder au traitement de la maladie sous-jacente.
10 FAITS ESSENTIELS SUR LES MALADIES RARES
Plus de temps que pour les conditions courantes La prise en charge des proches atteints de maladies rares a également des répercussions sur les aidants. En moyenne, les répondants ont dit passer 37 heures par semaine à prodiguer des soins (12 de plus que les aidants pour des problèmes plus communs, selon le CNA) pendant une période de 8,9 ans (en moyenne).
Avec des enfants atteints de maladies rares Selon les rapports du CNA, il faut en moyenne 53 heures par semaine pour dispenser des soins, contre 30 heures pour les services de garde.
Il n'est pas surprenant que 74% des répondants affirment éprouver «un sentiment de perte pour la vie de leurs bénéficiaires. En outre, 53% des personnes interrogées ont déclaré se sentir seules, tandis que 51% ont déclaré avoir de la difficulté à maintenir des liens d'amitié.
Bien que cette tension émotionnelle ne soit pas unique au monde. les soignants de personnes atteintes de maladies rares, ce qui est inhabituel est le degré auquel ils doivent souvent aller au-delà des devoirs prévus. En tout, 94% des personnes interrogées ont déclaré avoir entrepris des activités de plaidoyer pour la maladie rare de leurs proches, tandis que plus de la moitié consacrent beaucoup de temps à la recherche de nouveaux traitements, médecins et services de soutien.
Whiting se souvient d'une mère d'un enfant atteint d'une maladie rare qui lui a dit qu'elle avait mémorisé toutes les directives de traitement actuellement acceptées pour l'état de son fils afin de s'assurer qu'il recevrait les meilleurs soins possibles.
Prochaine étape: Plaidoyer pour davantage de soutien et de ressources gouvernementaux et privés
Munis d'un éclairage sur les problèmes auxquels sont confrontés les aidants naturels, le CNA et les gènes mondiaux planifier de présenter les résultats de l'enquête au Congrès et plaider pour des ressources accrues de soutien et de counselling, des protections en milieu de travail et des programmes de formation et d'éducation pour ceux qui soignent leurs proches.
En janvier 2018, le président Donald Trump loi. La loi bipartisane exige que le département de la Santé et des Services sociaux des États-Unis développe et soutienne un programme national pour soutenir les plus de 40 millions d'aidants naturels dans le pays au cours des trois prochaines années.
«Mais cela ne devrait pas seulement le gouvernement peut faire ", dit Whiting. «L'entreprise privée a également un rôle à jouer pour aborder la manière dont nous intégrons les aidants familiaux dans le processus de développement de médicaments pour les maladies rares ou encourageons les employeurs à leur fournir des protections sur le lieu de travail afin qu'ils n'aient pas à choisir entre travail et travail. prendre soin de leurs proches. "
