À Quoi s'attendre pendant une greffe de coeur: Conseils aux patients |

Le temps d'attente médian pour une transplantation cardiaque aux États-Unis est de huit mois, selon votre groupe sanguin, votre région géographique et plus encore.

Apprenez le jargon de votre médecin pour améliorer la communication en attendant votre transplantation cardiaque.

Les personnes en attente d'une greffe peuvent trouver une aide précieuse auprès de groupes de soutien, soit en personne ou en ligne.

Actuellement, environ 4 000 personnes En attendant de nouveaux cœurs aux États-Unis.

Selon Joel Newman, porte-parole du Réseau uni pour le partage d'organes (UNOS), 3 100 attendent activement un cœur et 1 000 de plus attendent que leur document soit approuvé ou que leur santé s'améliore suffisamment pour être éligible. Le temps d'attente médian pour une transplantation cardiaque aux États-Unis est de huit mois pour un patient souffrant d'insuffisance cardiaque sévère ou de cardiopathie congénitale, mais l'attente peut parfois s'étendre sur des années.

L'attente peut être extrêmement difficile

Ici, quatre personnes qui ont subi une transplantation cardiaque, ainsi qu'une conjointe qui attend actuellement que son mari reçoive une greffe cardiaque, offrent des conseils sur la façon de garder la foi. pendant que vous attendez cet appel téléphonique qui change la vie.

1. Gardez votre sens de l'humour

Dennis Blough, 60 ans, est un patient de l'Université de Californie du Sud à Los Angeles qui attend sa transplantation cardiaque depuis juin 2014. Pour passer à travers l'attente, lui et sa femme, Loree, a commencé une piscine, invitant les amis et les visiteurs à prédire la date de la greffe. Lorsque les visiteurs ou le personnel pénètrent dans la chambre de Dennis, ils sont accueillis avec "Hey, choisissez une date!" Comme le dit Loree, «ça reste intéressant».

Joe Zammit, maintenant âgé de 49 ans et directeur adjoint d'une école secondaire à Toronto, a trouvé que l'humour était toujours utile lorsqu'il s'agissait d'élèves. Il gardait ce sens de l'humour intact en attendant une greffe dont il avait besoin en raison de problèmes cardiaques congénitaux de longue date. Zammit a annoncé à sa famille et à ses amis qu'il acceptait son sort, il s'est engagé auprès de ses médecins de confiance - et a pris la personnalité du super-héros Batman.

"Tout le monde a commencé à m'acheter des trucs Batman". Et il continuait à plaisanter, même quand il était ramené dans la salle d'opération pour la transplantation, où il demandait au personnel, "Est-ce l'audition pour

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? 2. Attendez-vous à un tour de montagnes russes émotionnel Préparez-vous à des hauts et des bas pendant que vous ou un être cher attendez une transplantation cardiaque, dit Loree. Un de ses jours particulièrement mauvais s'est passé quand son mari a souffert d'un accident vasculaire cérébral.

«J'avais peur que l'accident vasculaire cérébral le disqualifierait,» elle dit. "Mais ce n'était pas le cas, c'était un signal d'alarme indiquant que son corps avait des problèmes avec le LVAD (dispositif d'assistance ventriculaire gauche)."

Un DAVG est une pompe mécanique à piles insérée chirurgicalement dans la poitrine d'un patient avec insuffisance cardiaque pour aider le ventricule gauche à pomper le sang vers le reste du corps. On l'appelle souvent un «pont vers la greffe», car il peut permettre au cœur du patient de fonctionner pendant qu'il attend un nouvel organe.

La leçon de Loree apprise? "Même si quelque chose semble sombre maintenant, cela peut s'avérer être une bonne chose."

Il est bon de savoir à l'avance que "les choses changent en quelques secondes", dit Will Bolt, 48 ans, de Denver début 2016. Avant la greffe, il est passé d'assez stable à développer une série de rythmes cardiaques anormaux qui nécessitent des voyages d'urgence à haute vitesse au laboratoire de cathétérisme cardiaque pour se remettre au rythme (avec une procédure de cardioversion). Cela a commencé en décembre 2015, et quelques semaines plus tard, il a eu son nouveau cœur.

3. Instruisez-vous et apprenez les termes médicaux

Prenez le temps d'apprendre les bases de votre cœur et de son fonctionnement, déclare Thomas Williams, de Stockton, en Californie, qui a subi une greffe cardiaque en 2010 à l'âge de 58 ans. Parler en termes médicaux, et la plupart du temps, ils oublient que les patients parlent en termes simples.L'apprentissage de leur langue est utile, et la compréhension de leurs termes aide à combler le fossé de la communication », explique Williams. Il suggère de noter les questions au fur et à mesure que vous y pensez, et d'en parler avec le médecin lors de votre prochaine visite. Une source d'information qu'il recommande est l'American Heart Association.

4. Joignez-vous à un groupe de soutien ou trouvez un ami

Même ceux qui ne se considèrent pas comme des «menuisiers» peuvent obtenir de l'aide précieuse d'un groupe de soutien, en personne ou en ligne. «C'est ici que vous pouvez poser des questions à ceux qui attendent de recevoir un organe et à ceux qui en ont déjà reçu un», dit Williams.

De nombreux centres de transplantation ont des groupes de soutien en personne. UNOS répertorie les groupes de soutien par état, et des sites Web tels que Transplant Buddies offrent un soutien en ligne.

Une autre option, dit Williams, est de demander à votre médecin si vous pouvez rendre visite aux patients après une transplantation à l'hôpital. "Apprenez ce que les autres font et comment ils font face", suggère-t-il, en disant que cela peut "enlever la peur et le mystère de ce qui se passe avec vous."

5. Rassemblez votre groupe de soutien personnel

Votre soutien peut provenir de votre famille, de vos amis et de vos collègues. Les Bloughs n'ont pas de membres de la famille à proximité - "Pour nous, tout dépend de nos amis", dit Loree. Quand on a conseillé à son mari de perdre du poids pour être en meilleure forme pour la greffe, sept de ses amis qui essayaient aussi de perdre du poids ont fait un concours, chacun injectant 500 $ dans la réserve de paris.

Dennis n'a pas gagné la première place, mais il a perdu suffisamment de poids pour figurer en tête de liste et améliorer sa santé.

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6. Vivez votre vie en attendant une greffe de coeur

Certaines personnes sont assez stables pour être renvoyées à la maison pendant la période d'attente, surtout si elles ont un DAVG. Les médecins leur disent en général de faire ce qu'ils peuvent pour être aussi actifs que possible. Mike Ashworth, 60 ans, de Warwick, dans le Rhode Island, est passionné par l'entraînement d'une équipe de football féminin de lycée. Pendant sa période d'attente, il a continué à diriger l'équipe pendant l'automne, l'hiver et le printemps. «Il y a eu des jours où je suis rentré chez moi en train de m'entraîner, m'endormant sur le chemin du retour», dit-il. Il s'arrêtait, faisait une sieste, puis rentrait chez lui. "Si vous devenez vraiment prudent, cela enlève de ce que vous pouvez apprécier", dit-il. Dennis Blough mit de nouveaux freins sur la voiture de Loree alors qu'il attendait à la maison. Il lui a fallu plus de temps que par le passé, dit Loree, mais l'important est qu'il l'a fait.

Même à l'hôpital, vous pouvez continuer à vivre votre vie, elle dit: "Vous devez chercher le la joie dans tout ce que vous faites. " Ces jours-ci, cela signifie activer le système de divertissement TV de l'hôpital et participer à certains des 30 jeux disponibles. Récemment, l'un des amis des Bloughs a même fait venir Twister - pas que quelqu'un ait réellement joué au jeu d'antan. "C'était juste là pour l'effet", dit Loree. Et oui, ça a fait rire tout le monde.