Quand les plaies ne se termineront pas

CHAPEL HILL, NC - L'été dernier, j'ai visité San Francisco, une ville où je vivais depuis plus d'un quart de siècle. En fait, ma résidence se chevauche exactement - et étrangement - avec le début de l'épidémie de sida en 1981. L'un de mes endroits préférés est un parc de quartier, perché au-dessus du Castro; Il y a un court de tennis, un jardin communautaire et une piste pour chiens. Du parc, vous pouvez regarder le jet de brouillard d'août sur Twin Peaks, vers le bas dans la vallée d'Eureka (le nom original pour le Castro), couvrant l'épicentre d'origine de l'épidémie. Ceux d'entre nous qui ont vécu au milieu des années 80 ne peuvent pas oublier la vue de légions d'homosexuels atteints de maladie débilitante (oui, vous pouvez être trop mince), ou de ceux qui ont des lésions de sarcome de Kaposi même la figure solitaire dont je me souviens remuant Castro Street, des sacs de plastique qui pendaient à chaque main, la diarrhée l'ayant souillé. À peu près à la même époque, quelqu'un plaça un banc dans le parc, surplombant la vallée, témoin du temps et de l'histoire.

Sur le banc il y a une plaque qui dit: "A la mémoire des San Franciscains morts au SIDA."

Comme je l'ai visité cet été, je me suis souvenu de cette plaque; une fois qu'il avait été brillant et brillant et il m'a semblé étrange puis de commémorer ceux qui étaient morts de la peste tandis que la maladie faisait encore rage encore et encore (et d'une manière tout à fait inimaginable). Cet été, n'est plus brillant ni brillant, la plaque a la patine d'un monument historique - comme ceux des guerres passées. Comme cela semblait étrange aussi, comme si l'épidémie elle-même appartenait maintenant à un autre temps.

Un autre type d'épidémie

Il y a douze ans, Andrew Sullivan, le philosophe gay et séropositif, écrivait un Nouveau Le magazine York Times Magazine intitulé «When Plagues End», saluant la fin de l'épidémie. Il a écrit: «Le pouvoir des nouveaux médicaments appelés inhibiteurs de la protéase, et le pouvoir encore plus grand de ceux qui sont actuellement dans le pipeline, est tel qu'un diagnostic d'infection par le VIH n'est pas seulement différent aujourd'hui, disons, il y a cinq ans. est différent en nature, il ne signifie plus la mort, mais simplement la maladie. À l'époque, son article suscitait de vifs débats, mais peu de temps après, j'ai entendu quelqu'un à San Francisco parler de l'épidémie de sida qui s'était «terminée vers 1995». Peut-être que je n'aurais pas dû être surpris quand, le mois dernier, le journal de bord (dans une histoire sur la nature changeante de Castro) contenait cette phrase: "L'épidémie qui a commencé en 1990 et qui s'est terminée en 1995 a décimé la communauté homosexuelle de San Francisco."

En tant que journaliste qui a couvert le Sida depuis le début, et surtout ces derniers chapitres, je connais les statistiques toujours décourageantes. Plus de 1 million de cas de sida à ce jour aux États-Unis; un demi-million de morts; 40 000 nouvelles infections chaque année encore , et la charge de travail de plus en plus disproportionnée parmi les pauvres et les personnes de couleur - sans parler des femmes. (Et cela ne quitte même pas nos frontières, en dehors de laquelle se trouve une catastrophe politique et de santé publique aux proportions pénibles.)

Plus près de nous, je ne savais pas que le Sud et la Caroline du Nord en particulier zéro, l'épicentre littéral et métaphorique de l'épidémie de VIH / SIDA du XXIe siècle. Selon Evelyn Foust, directeur du sida de longue date de l'État, «le Sud a le pourcentage le plus élevé de cas de sida et de nouvelles infections [dans le pays] et la Caroline du Nord est juste au milieu de cela». Les données récentes des centres fédéraux de contrôle et de prévention des maladies corroborent sans ambiguïté ce point de vue: 45% de toutes les nouvelles infections aux États-Unis et la moitié des décès dus au sida surviennent dans le Sud. Les organisations locales de lutte contre le sida se joignent à la Journée mondiale du sida cette semaine. John Paul Womble, un homosexuel infecté par le VIH et directeur du développement et des affaires publiques à l'Alliance of AIDS Services en Caroline du Nord, m'a confié lors d'une récente interview qu '«un grand nombre de personnes sont séropositives pour le VIH». diagnostiqué avec le sida dans la même journée. " Simplement, cela signifie que les gens ne sont pas testés jusqu'à ce que leur taux de VIH se soit effondré et que leur charge virale ait explosé, de sorte qu'ils se présentent avec l'une des maladies spécifiques associées au diagnostic du SIDA. Dit Womble: "Vous voyez des gens qui ne veulent pas connaître leur statut, ils ne sont pas testés, ils ne reçoivent pas de soins." Cela signifie également que ces gens infestent sans le savoir leurs partenaires. Tout à coup, il est facile de comprendre l'explosion des cas de VIH / sida dans le Sud. Ce qui est particulièrement irritant à la fois pour Womble et pour Foust, c'est que les signes avant-coureurs existent depuis des années.

The Howard Tree

Au cours des cinq dernières années, le Sud n'a pour le moins pas obtenu l'attention ou le financement qui reflète vraiment le nombre croissant de cas dans la région. Il y a deux ans, le magazine POZ a rapporté que "des dizaines de travailleurs de prévention, d'éducateurs et de personnes vivant avec le SIDA dans la région des 16 Etats nous ont dit … qu'ils avaient l'impression que les fonctionnaires fédéraux avaient abandonné la région". [nouveau] épicentre de l'épidémie aux Etats-Unis " L'un d'entre eux, Kathie Hiers, responsable de AIDS Alabama, a déclaré au magazine en 2005: "Le statu quo va tuer les gens du Sud."

En effet, cela a été le cas. À ce jour, près de 200 000 personnes sont mortes dans la région du VIH / sida; c'est le nombre cumulatif le plus élevé de décès estimés parmi les régions. Les raisons sont bien connues; les solutions moins claires. Contrairement à San Francisco, New York ou Miami - les premiers épicentres de l'épidémie - le Sud est confronté à des problèmes uniques: pauvreté profonde et généralisée, pénurie comparative de dollars fédéraux, nature intrinsèquement rurale, absence de médias nationaux et La mentalité de la ceinture a été si fortement défendue par l'ancien sénateur Jesse Helms et toujours adhérée à ses disciples conservateurs.

Et il y a une autre raison cruciale: l'épidémie du Sud n'est pas une maladie d'égalité des chances; il afflige de façon disproportionnée les femmes et les communautés de couleur. Selon Womble, 98% de la charge de travail de son agence est constituée de minorités; 40 pour cent sont des femmes; et parmi ces femmes, 60% d'entre elles ont des enfants. Evelyn Foust est presque apoplectique quand elle parle de la couleur changeante des cas de sida en Caroline du Nord. "Je suis très préoccupé par la croissance de la population latino-américaine [ici]: en cinq ans, ils sont passés de 1% de tous les cas de sida à 7%". Inutile de dire à la plupart (mais nécessaire à certains), l'épidémie en expansion chez les hispanophones nécessite non seulement de nouveaux messages de prévention, mais de nouveaux moyens d'atteindre cette communauté et de fournir un accès aux soins. Si l'histoire de cette épidémie nous apprend une chose, c'est que la taille ne convient pas à tous.

Mais tout n'est pas terrible. Foust est féroce en me disant que «pour l'état, l'épidémie reste une priorité absolue, nous savons que ce n'est pas fini». Rien que l'année dernière, la législature de la Caroline du Nord a fourni un supplément de 2 millions de dollars pour la prévention du VIH, la première augmentation en plus d'une décennie. L'année dernière, l'État a également amélioré sa formule de 100 pour cent pour ADAP [Programme d'aide aux médicaments contre le sida], permettant à des milliers de personnes plus démunies d'avoir accès aux soins de santé et aux médicaments. Foust m'a également dit que la Caroline du Nord contribuait 12 millions de dollars au programme ADAP, qui, dit-elle, est «parmi les cinq ou six premiers États contributeurs». Pourtant, un autre défenseur du VIH / sida m'a dit: «Nous sommes encore faibles en ce qui concerne l'admissibilité à l'ADAP, mais au moins nous ne sommes plus les derniers.»

La grande peur de Foust, cependant, est l'apathie omniprésente parmi nous tous. "Nous nous adaptons au fait que le VIH / SIDA est juste une autre maladie chronique, nous nous habituons à cela et je ne vois pas la même énergie et la même passion." Womble est d'accord: "Les gens ne connaissent pas le VIH / SIDA ou ne se soucient pas de lui à moins que cela ne les affecte directement, comme si mon fils avait le SIDA, ou mon frère ou mon père." Bien sûr, la crainte de Foust que le SIDA est maintenant "juste un autre problème de santé" était ce que Andrew Sullivan a prophétisé - et espéré - il y a plus d'une décennie. Comme ils disent: Soyez prudent pour ce que vous voulez.

De temps en temps, je pense toujours à ce banc de San Francisco - celui qui est grincheux et branlant et a résisté à deux décennies de pertes sans cesse croissantes. Dans notre jardin, mon partenaire, Jim, et moi avons aussi un témoin. L'ancien partenaire de Jim, Howard Goldberg, est décédé du sida juste après avoir fêté sa quarantaine en 1992 et l'année dernière, nous avons planté un sycomore dans sa mémoire. Nous l'appelons «arbre Howard» et nous aspirons au jeune arbre qui lutte pour sa vie dans cette sécheresse historique - et atteint le ciel. C'est aussi une métaphore de cette épidémie historique, qui n'est pas terminée et qui nous est revenue ici.

Steven Petrow, le directeur éditorial fondateur de EverydayHealth, est l'auteur de quatre livres sur l'épidémie de SIDA et le ancien président de l'Association nationale des journalistes lesbiennes et gays. Cet essai a paru dans l'hebdomadaire indépendant.