Table des matières:
- Soyez en contrôle de votre santé, mais ne le faites pas seul
- Avant son diagnostic de RA, Neils était un coureur de longue distance accompli pour la compétition collégiale. Elle a été diagnostiquée avec RA au cours de sa première année de collège. Neils dit que son plus grand défi était physiquement de ne plus pouvoir courir. "Après avoir été en colère et avoir nié cela, j'ai appris que je devais accepter ce qui arrivait à mon corps. J'ai surmonté mes difficultés physiques en changeant mon état d'esprit, ce qui m'a aidé à devenir mentalement fort », dit-elle.
- "A partir du moment de Quand vous apprenez que vous avez une maladie à vie, tout est très surréaliste », explique Espinoza. "Donc vous devez avoir de la patience avec vous-même, parce que certaines choses qui étaient faciles auparavant, comme prendre une douche, vont être difficiles dans le futur."
- " En tant que patients, nous avons mérité le droit d'avoir de mauvais jours. Et d'autant plus que c'est une maladie chronique, les mauvais jours vont se produire », explique Brewington. "Mais ce n'est pas parce que c'est une mauvaise journée que tu as une mauvaise vie. Je skie toujours, je travaille à temps plein, je roule à vélo, je suis propriétaire d'une maison, je voyage, j'organise Pain Talks, je fais de la randonnée et je milite parce que je choisis de définir ma vie comme patient. Soyez votre meilleur défenseur
- Trouvez du soutien en ligne
- Neils recommande le site de la communauté des patients atteints d'arthrite CreakyJoints pour ses ressources précises et informatives et ses membres de groupe. trouvé du soutien en effectuant des recherches dans des sites de médias sociaux pour des personnes se trouvant dans des situations de santé similaires. «Il y a toujours un collègue ou un avocat disposé à parler presque 24 heures par jour, 7 jours par semaine. Parmi les hashtags à suivre sur Twitter, citons #chroniclife, #painsomnia ou #spoonie. Nous sommes tous ici pour aider et soutenir, il suffit de demander », dit-il.
Points clés
Après une arthrite
Renseignez-vous sur la maladie - vous êtes votre meilleur défenseur.
Apprenez ce que c'est de vivre avec l'arthrite en trouvant un groupe de soutien en ligne
Une douleur intense, une raideur articulaire et un gonflement ne sont que quelques-uns des symptômes auxquels vous pouvez vous attendre avec l'arthrite. La condition peut également vous mettre plus à risque pour des problèmes de santé mentale comme la dépression et la solitude, mais la prévision ne doit pas être si sombre. Pour avoir un aperçu de la façon de mener une vie bien remplie tout en gérant la maladie, nous avons demandé à quatre personnes productives et fructueuses - qui souffrent aussi d'arthrite chronique - de partager les stratégies qui les maintiennent physiquement et mentalement fortes. Leurs conseils peuvent vous inspirer même si vous n'avez pas la condition
Soyez en contrôle de votre santé, mais ne le faites pas seul
"Je pense que la première erreur que j'ai faite était de croire que la vie telle que je la connaissais c'était fini, "dit Seamus Mullen, chef primé, restaurateur, et auteur de Hero Food ." J'avais vraiment l'impression que le tapis était sorti de dessous moi, et que je ne serais plus jamais capable de faire les choses que j'ai aimé faire. "
En 2007, après avoir éprouvé une douleur chronique dans tout son corps, Mullen a été diagnostiqué avec la polyarthrite rhumatoïde. La maladie survient lorsque le système immunitaire attaque le tissu dans les articulations, ce qui provoque une inflammation - et peut-être aussi affecter d'autres organes dans le corps. «Je souhaite vraiment que, plus tôt, j'ai appris à connaître plus de gens qui vivaient et fonctionnaient avec RA, et que j'en avais appris plus sur ce que je pouvais faire en tant qu'individu pour traiter la maladie, plutôt que de dépendre si lourdement »Mullen explique:
Si vous êtes un jeune qui vient de recevoir un diagnostic, comprenez que vous n'êtes pas seul. La triathlète Dina Neils d'Elk Grove, en Californie, a reçu un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde à l'âge de 18 ans au cours de sa première année au collège. Après le diagnostic de Neils, son médecin lui a dit qu'elle ne se représenterait plus jamais et qu'elle serait en fauteuil roulant à la mi-vingtaine. «J'aurais aimé me renseigner davantage sur la maladie et sur les communautés en ligne comme CreakyJoints», explique Neils, qui produit également le blog Triathlon de RA.
Ambassadrice des athlètes et de la course à la guérison Aimée Espinoza de San Clemente, Californie , a été diagnostiqué pour la première fois de la PR chez les jeunes à l'âge de 14 ans. Maintenant, Espinoza dit qu'elle aimerait avoir une deuxième opinion à ce moment-là d'un autre rhumatologue. "Mais j'étais tellement désespérée pour des réponses et une solution rapide que j'ai fait tout ce que mon rhumatologue m'a dit de faire. J'ai pris des médicaments sans poser de questions, sans chercher, et sans savoir quels pourraient être les effets secondaires pour moi », explique Espinoza, qui écrit aussi le blog Fit Aimée RA.
En 2003, Alan Brewington de Boise, Idaho, est tombé 15 pieds en escalade. La chute a eu un effet dévastateur sur son corps et, au cours des années qui ont suivi, il a souffert de douleurs chroniques et subi de nombreuses chirurgies correctives. «En tant que patient souffrant de douleur chronique et d'arthrite, il est parfois incroyablement difficile de le voir aujourd'hui», explique Brewington, qui a ensuite fondé Pain Talks, un site qui utilise les histoires des patients atteints d'arthrite pour sensibiliser les autres à la maladie. Probablement plus fort que vous ne le pensez
Avant son diagnostic de RA, Neils était un coureur de longue distance accompli pour la compétition collégiale. Elle a été diagnostiquée avec RA au cours de sa première année de collège. Neils dit que son plus grand défi était physiquement de ne plus pouvoir courir. "Après avoir été en colère et avoir nié cela, j'ai appris que je devais accepter ce qui arrivait à mon corps. J'ai surmonté mes difficultés physiques en changeant mon état d'esprit, ce qui m'a aidé à devenir mentalement fort », dit-elle.
"De loin le plus grand défi était de savoir ce que je pouvais et ne pouvais pas faire", dit Mullen, chef et propriétaire derrière le célèbre restaurant Tertulia de New York. «Au fil du temps, je me suis rendu compte que je pouvais faire beaucoup pour mon régime alimentaire et mon mode de vie afin de réduire les effets de la maladie et, dans mon cas, cesser de prendre des médicaments et cesser de présenter des symptômes. mon sang. C'était un chemin extrêmement difficile, mais qui a porté ses fruits », explique Mullen. Si vous êtes intéressé à changer ou à arrêter de prendre des médicaments, parlez d'abord à votre médecin, qui pourra vous guider sur le bon chemin.
CONNEXES: Meilleurs aliments pour un système immunitaire sain
Après son diagnostic d'AR accepter qu'elle souffrait maintenant d'un problème de santé chronique pouvant affecter n'importe quel organe de son corps. "Je pensais vraiment que je ne serais pas affectée par la maladie, mais j'ai vite compris que je n'étais pas invincible - la douleur, la fatigue et la dépression ont pris le dessus sur moi."
"Le plus grand défi pour moi Depuis mon diagnostic a rappelé cette attitude est un choix, et pas quelque chose que la douleur arrive à décider », dit Brewington. Il a ressenti une douleur intense après son diagnostic et a répondu en se vendant sur le canapé. "Je pensais que le meilleur choix d'action était de fermer physiquement et mentalement les mauvais jours, mais maintenant je sais que j'ai beaucoup plus d'options que cela", dit-il.
"A partir du moment de Quand vous apprenez que vous avez une maladie à vie, tout est très surréaliste », explique Espinoza. "Donc vous devez avoir de la patience avec vous-même, parce que certaines choses qui étaient faciles auparavant, comme prendre une douche, vont être difficiles dans le futur."
Une mauvaise journée ne signifie pas une mauvaise vie
" En tant que patients, nous avons mérité le droit d'avoir de mauvais jours. Et d'autant plus que c'est une maladie chronique, les mauvais jours vont se produire », explique Brewington. "Mais ce n'est pas parce que c'est une mauvaise journée que tu as une mauvaise vie. Je skie toujours, je travaille à temps plein, je roule à vélo, je suis propriétaire d'une maison, je voyage, j'organise Pain Talks, je fais de la randonnée et je milite parce que je choisis de définir ma vie comme patient. Soyez votre meilleur défenseur
«Renseignez-vous sur la maladie et travaillez avec votre équipe de médecins pour atteindre vos objectifs en matière de qualité de vie», déclare Neils. Espinoza recommande également d'obtenir un deuxième avis d'un autre rhumatologue, mais si vous ne pouvez en trouver un autre, vous pouvez parler à votre médecin traitant de vos inquiétudes.
Trouvez du soutien en ligne
Après un diagnostic d'arthrite , trouvez un groupe de soutien en ligne crédible pour apprendre ce que c'est vraiment de vivre avec la maladie, dit Espinzoa. "La communauté en ligne deviendra votre famille, et vous vous ferez des amis partout dans le monde qui luttent contre la même maladie. Nous nous comprenons tous, nous nous soutenons les uns les autres et nous aidons à résoudre les problèmes ensemble. "
Neils recommande le site de la communauté des patients atteints d'arthrite CreakyJoints pour ses ressources précises et informatives et ses membres de groupe. trouvé du soutien en effectuant des recherches dans des sites de médias sociaux pour des personnes se trouvant dans des situations de santé similaires. «Il y a toujours un collègue ou un avocat disposé à parler presque 24 heures par jour, 7 jours par semaine. Parmi les hashtags à suivre sur Twitter, citons #chroniclife, #painsomnia ou #spoonie. Nous sommes tous ici pour aider et soutenir, il suffit de demander », dit-il.
Et rappelez-vous que vous n'êtes pas seul, dit Mullen. "Cela peut être horrible d'être seul, mais il y en a beaucoup d'autres qui comprennent vraiment ce que vous traversez. Trouvez-les, rencontrez-les et partagez votre histoire avec eux. "
