Le lupus systémique (également connu sous le nom de lupus érythémateux disséminé ou LED) est appelé «la maladie des mille visages» car il peut toucher presque toutes les parties du corps. Les symptômes peuvent aller des douleurs articulaires, de la fièvre et de l'arthrite à la fatigue, aux éruptions cutanées et à l'anémie, un état dans lequel le corps ne produit pas assez de globules rouges. Le lupus peut également causer des douleurs thoraciques, une éruption en forme de papillon sur les joues et le nez, la sensibilité au soleil, la perte de cheveux et d'autres symptômes.
Les symptômes du lupus vont et viennent dans les poussées et les rémissions sont plus doux. Le lupus est complexe et imprévisible.
«Le lupus affecte tout le monde différemment», déclare Dawn E. Isherwood, infirmière, éducatrice en santé pour la Lupus Foundation of America. "Il n'y a aucun moyen de prédire comment votre lupus pourrait se développer dans le futur ou comment vous pourriez réagir au traitement. Certaines personnes atteintes de lupus ont des symptômes bénins et peuvent n'avoir besoin que de médicaments pendant les poussées. D'autres personnes atteintes de lupus ont des symptômes dévastateurs, catastrophiques et potentiellement mortels et sont confinées aux fauteuils roulants. Le reste des personnes atteintes de lupus tombent entre les deux. Pour aggraver les choses, vous ne savez jamais quand vous pourriez monter ou descendre sur cette échelle. "
Lupus systémique: Les faits
Le lupus est une maladie auto-immune chronique qui touche environ 1,5 million d'Américains. Bien que les hommes et les femmes puissent contracter le lupus, 9 personnes sur 10 atteintes de lupus sont des femmes. Le lupus systémique peut être très handicapant. Dans une étude de la Fondation Lupus, 38% des personnes chez qui le lupus a été diagnostiqué ont déclaré avoir arrêté de travailler pour des raisons de santé.
Lupus systémique: Conseils aux soignants
«Une chose que les aidants doivent reconnaître pour aider un proche Le lupus est le signe avant-coureur d'une poussée », explique Isherwood. "Sans surprise, les signes avant-coureurs diffèrent pour chaque personne, et les signes de différentes fusées éclairantes peuvent être différents même pour une personne. Les signes peuvent inclure un amincissement des cheveux, une augmentation des douleurs articulaires, une fatigue accrue et des températures corporelles élevées. "
Isherwood recommande que les personnes atteintes de lupus soient préparées pour une poussée avant qu'elle ne se produise. Elle suggère que le patient «possède les informations suivantes: vos symptômes, atteinte des organes, complications, antécédents médicaux concis, diagnostic, hospitalisations, chirurgies et dates, médicaments que vous prenez, allergies aux médicaments, noms et coordonnées de tous les patients. vos soignants et au moins deux membres de votre famille. "
Les aidants de personnes atteintes de lupus systémique devraient également avoir cette information à portée de la main, au cas où leur proche en aurait besoin. Isherwood dit: «Si vous soupçonnez une crise cardiaque ou un accident vasculaire cérébral, rendez-vous à l'urgence», explique Isherwood, «Pour la plupart des autres symptômes, contactez le rhumatologue ou le patient primaire de votre proche. »
Lupus systémique: faire face aux émotions
En plus de ses symptômes
physiques variés, le lupus systémique affecte profondément une personne . émotionnellement "Certaines personnes opèrent dans un lieu de déni; ils ne croient pas que le diagnostic est vrai ou ils essaient simplement de ne pas y penser », explique Terry Eagan, MD, psychiatre et directeur médical du Moonview Sanctuary, à Santa Monica, en Californie.
« Certaines personnes peuvent avoir très déprimé, surtout après avoir commencé à en apprendre davantage sur le lupus et à se rendre compte qu'il s'agit d'une maladie chronique », explique le Dr Eagan. "D'autres vont en mode de recherche d'information, apprenant tout ce qu'ils peuvent, agissant, lisant tous les blogs, obtenant cinq consultations de médecins. Ils emménagent dans un lieu d'action. Cela peut les aider à avoir l'impression qu'ils maîtrisent un peu la maladie. "
Vous pouvez aider votre proche à trier le mélange d'émotions qu'il ressentira probablement après avoir reçu un diagnostic de lupus. «Certaines personnes deviennent très anxieuses parce qu'il y a tellement d'inconnues», explique Eagan. "Ils se sentent agités et s'inquiètent. D'autres personnes se sentent soulagés de savoir enfin ce qui ne va pas: «Maintenant, je sais que je ne deviens pas fou. Beaucoup de gens se fâchent: "Pourquoi moi? Pourquoi devais-je avoir le lupus? Je suis une bonne personne. Je paye mes impôts. Je fais un don à la charité. Probablement la seule émotion qu'ils ne sentiront pas est la joie. "
Ce n'est pas facile d'avoir le lupus et ce n'est pas facile d'être soignant d'un être cher avec le lupus parce que vous devez être prêt à tout moment. Des groupes de soutien sont disponibles pour les soignants de personnes atteintes de lupus. Pour plus d'informations sur le soin de quelqu'un avec le lupus, consultez les sites Web suivants:
La Fondation Lupus d'Amérique
- Aidant d'aujourd'hui
