Alice Cook connaît les défis de l'amour de quelqu'un atteint de sclérose en plaques (SEP). Son mari, le cinéaste Jason DaSilva, avait reçu un diagnostic de SP progressive primaire plusieurs années avant leur rencontre. «Jason utilisait déjà un déambulateur au moment où nous nous sommes rencontrés», dit Cook, maintenant âgé de 36 ans.
Les deux résidents de Brooklyn se sont rencontrés dans un groupe de soutien MS à New York à l'âge de 32 ans. Cook n'y avait participé que parce que sa mère, qui souffre de SEP rémittente, l'a suggérée. DaSilva n'était allé que sur le conseil de sa mère.
Lors de la réunion, DaSilva a demandé à Cook, qu'il trouvait mignon, son numéro de téléphone «afin que nous puissions parler de la SEP, bien sûr», dit-il dans Marchez, "le documentaire qu'il a fait sur sa vie avec MS. DaSilva appela Cook le lendemain et lui demanda de dîner. Ils se sont mariés un an plus tard, en septembre 2010, où DaSilva a prononcé ses vœux à partir de son fauteuil roulant. "When I Walk" a été projeté au Sundance Film Festival en Utah en 2013 et a reçu des critiques élogieuses.
Cook savait qu'elle devrait être la gardienne de DaSilva et que cela signifierait une vie différente de celle de la plupart des couples dans la trentaine . "J'ai eu beaucoup d'angoisse pendant que nous sortions ensemble", dit Cook. "Mais je me sentais comme si je n'avais pas le choix parce que je suis tombé amoureux de lui."
MS Caregiver devient une maman
Leur fils, Jase, est né en Février 2013. En tant que maman, ingénieur, et une aidante de la SP, Cook n'a pratiquement pas de temps pour elle, mais elle dit qu'elle n'hésiterait pas à recommencer. «Même si j'ai beaucoup moins de liberté personnelle, j'ai une famille», dit-elle.
Avant la naissance de Jase, Cook était responsable de plusieurs des besoins quotidiens de gestion et de soins de la SEP de DaSilva. Elle l'a aidé à s'habiller et à utiliser la salle de bain. De plus, parce qu'il a de la difficulté à bouger les mains, DaSilva a aussi besoin d'aide pour manger, et Cook était là pour le nourrir.
Cependant, depuis l'arrivée de son bébé et son horaire chargé, Cook a dû compter sur d'autres aidants. pour aider son mari. Elle se lève à 6 heures du matin avec son fils et va courir avec lui dans un baby-jogger. La nourrice de Jase vient à 8 heures du matin, quand Cook quitte et prend le métro de leur maison à Brooklyn à son travail. "Jason a des assistants avec lui toute la journée", dit Cook. Il a aussi des stagiaires qui l'aident dans les projets de films qu'il continue à faire de son mieux.
Lorsque Cook rentre à la maison, ils dînent ensemble en famille. Cook met le bébé au lit et passe ensuite du temps avec son mari. Mais d'ici là, «je suis épuisée», dit-elle, «je suis trop fatiguée pour rester debout après 22 heures.»
le week-end, elle emmène Jase à un cours de natation, puis, en famille, les trois Rencontrer des amis pour un brunch dans leur quartier, en choisissant un restaurant accessible aux personnes handicapées. Un des projets actuels de DaSilva est de cartographier l'accessibilité des fauteuils roulants des bâtiments et autres endroits dans différents quartiers et de partager cette information avec les autres.
DaSilva reconnaît que Cook ne peut pas être son seul soignant maintenant qu'ils ont Jase. "Elle ne pouvait pas gérer mon fils et moi ensemble", dit-il. "
Les aidants ont besoin d'aide,
Cook a aussi trouvé le soutien de ses parents, mais parce qu'ils n'habitent pas à proximité, c'est surtout émotionnel. «Mon père est comme ma pom-pom girl», dit-elle. "Il est aussi un bon conseiller pour tout. Ma mère m'aide encore de cette manière. "
Et Cook ne s'attarde pas sur le négatif. "Je ne pense tout simplement pas au côté émotionnel", dit-elle. "Vous êtes engourdis parce que vous êtes si occupé. Je n'ai littéralement pas le temps d'être triste. Je reste juste sur la tâche. "
Le conseil de Cook aux autres soignants est d'être ingénieux. Et n'ayez pas peur de demander de l'aide. Une fois, DaSilva est tombée par terre et Cook ne savait pas comment le remonter. «Je n'avais aucune idée de la façon d'y remédier sauf d'appeler nos amis et de les faire venir», dit-elle. "J'ai dû le faire plusieurs fois."
Prendre soin de soi pour mieux soigner les autres
En tant que soignante pour une personne atteinte de SP, vous devez penser à vous aussi, dit Rosalind Kalb, Ph.D., psychologue clinicienne et directrice du Centre de ressources professionnelles de la National Sclérose en plaques. La société à New York.
Le message clé aux soignants de la SEP est similaire aux conseils de sécurité pré-vol des agents de bord pour «mettre son propre masque à oxygène avant d'aider la personne à côté de vous», dit le Dr Kalb. fournir les meilleurs soins possibles pour quelqu'un que vous aimez, il est essentiel de prêter attention à votre propre santé physique et émotionnelle et prendre le temps pour votre propre repos et de détente. Votre bien-être est important pour vous et pour la personne que vous aimez. "
Prendre soin d'une personne atteinte d'une maladie imprévisible comme la SP vous met beaucoup de stress, dit Kalb. Ce stress peut vous exposer à un risque accru de mauvaise santé et de sentiment de tristesse et d'isolement. Les soignants qui prennent le temps pour eux-mêmes sont mieux en mesure de prendre soin de leurs proches atteints de SP, dit-elle.
Les soignants doivent prendre leur temps et ne pas se sentir coupables, dit Kathleen Costello, infirmière praticienne et chercheuse. Selon Cook, cela aide aussi à «aborder les choses comme un puzzle ou un jeu plutôt que comme quelque chose qui pourrait vous faire chuter».
