Une ancienne députée à la lutte pour une assurance abordable |

L'ancienne représentante du Maryland, Donna Edwards, parle pour les autres avec MS.Photos Avec l'aimable autorisation de Donna Edwards

bureau ou pour la forme physique.

Edwards, 59 ans, a été la première femme afro-américaine élue à représenter le Maryland au Congrès. Elle a servi cinq mandats en tant que représentante américaine de 2008 à 2017. Elle s'est ensuite présentée au Sénat en 2016 tout en votant et en assistant aux audiences du comité à la Chambre. Elle a perdu à la primaire du Sénat en avril 2016.

Après les rigueurs d'une campagne âprement disputée, elle a pris un temps d'arrêt bien mérité. Un matin, alors qu'elle courait sur la plage dans les Outer Banks de Caroline du Nord, sa jambe droite a «cédé», dit-elle. Edwards appela immédiatement son médecin. Parce qu'elle a guéri rapidement sans autres symptômes, ils ont tous deux décidé que la cause devait être un nerf pincé ou une blessure athlétique. Néanmoins, elle entra pour être vérifiée après son retour de la plage.

Edwards était très fatiguée, mais elle avait de nombreuses raisons d'être, et tous ses tests diagnostiques étaient normaux. Cependant, une semaine plus tard, lors d'une balade à vélo de 10 milles, elle est tombée de sa bicyclette et s'est foulé la cheville. Elle est retournée chez le médecin et les deux ont décidé d'autres tests et d'une consultation avec un neurologue. Le 22 juin 2016, elle a appris qu'elle souffrait de sclérose en plaques (SP).

Des symptômes peu fréquents peuvent avoir retardé le diagnostic

Après son choc initial, Edwards a mis son nez sur la meule et a lu tout ce qu'elle pouvait trouver sur la SP. sources. «Je n'en savais rien à ce moment-là», dit-elle.

Elle a cherché un neurologue très respecté au Johns Hopkins University Hospital de Baltimore, qui lui a dit qu'elle aurait pu avoir la SP pendant 10 ans sans le savoir.

«Ce n'est pas si rare de ne pas être diagnostiqué», dit Edwards. «Dans les premiers stades de la SEP récurrente-rémittente, les symptômes peuvent être peu fréquents.»

Fière mère d'un fils adulte, Edwards a toujours été «en très bonne santé» et se rend compte qu'elle n'a peut-être pas connecté incidents à MS empiétant. "J'ai de la chance, car la maladie à ce stade est relativement mineure."

Cyclisme, Oui; High Heels, No

Son diagnostic l'a obligée à faire quelques changements, le plus décevant étant son incapacité à porter des talons de 4 pouces, dit-elle. Elle avait l'habitude de travailler autour de Washington et de les porter gracieusement sur la piste de la campagne sans problème.

"Maintenant, j'ai un paquet d'escarpins et de caleçons qui me vont bien, mais ils ne sont pas des talons" Avec tristesse.

Elle est toujours à bicyclette - bien que ce ne soit pas un vélo de route maigre - près de 100 miles par semaine. Edwards a investi dans un nouveau vélo de montagne avec des pneus plus larges et plus de stabilité pour explorer un sentier favori près de sa maison au mont. Vernon, Virginie.

Elle monte à l'intérieur à la salle de gym quand le temps est mauvais et fait encore de la musculation. Mais elle a dû renoncer à sa position de receveuse pour le Jeu de softball féminin du Congrès, joué en juin au profit des jeunes femmes diagnostiquées avec un cancer du sein.

Edwards injecte le médicament Copaxone (glatiramère) pour réduire les rechutes et ralentir trois fois par semaine. la progression de la maladie. Elle est soulagée que sa dernière IRM ne montre aucun progrès dans la maladie depuis l'imagerie précédente.

Sur le sentier hors campagne

Edwards est fière de ne jamais avoir manqué une journée de travail, mais elle savait qu'il était temps de prendre un break.

À la fin de son mandat, le 3 janvier 2017, elle a décidé de prendre la route avec style dans un VR de 25 pieds. Elle a visité 27 États en trois mois, parcourant plus de 12 000 miles, rencontrant et parlant aux gens comme elle l'avait fait lors de sa propre campagne électorale et en faisant campagne pour Hillary Clinton. Elle a également pris le temps de faire du vélo, de la randonnée et du poisson.

Voyage n'était pas nouveau pour Edwards, qui a grandi dans une famille militaire, et elle a savouré l'occasion. «Lors de ce voyage, j'ai visité de grandes villes, de petites villes et des restaurants partout où je pouvais les trouver», explique Edwards. «J'ai parlé à des gens qui ne partageaient pas ma politique - certains savaient que j'avais fait de la politique et d'autres pas.»

Depuis son retour à Washington DC, elle écrit en tant que senior fellow au Centre Brennan pour Justice à la faculté de droit de l'Université de New York à New York. Même si elle cherche toujours «un large éventail d'engagement civique», son domaine de spécialisation au centre «est de travailler pour un système électoral plus libre et équitable et une justice égale pour tous», dit-elle.

Elle n'a pas non plus a exclu une autre course pour le bureau, mais ce ne sera pas pour un autre siège dans le grand bâtiment blanc à Washington - du moins pas maintenant.

Ne prenez pas notre assurance

Edwards a écrit un op- ed pour le Washington Post le 7 juillet 2017, intitulé «À mes collègues du Congrès: j'ai la SP, ne rendez pas mon assurance inabordable». C'était un plaidoyer poignant pour les législateurs de ne pas pénaliser les gens avec des conditions préexistantes comme la sienne.

Elle conclut son essai en demandant au Congrès de se souvenir que j'étais un de tes collègues, que je travaillais dur et que je ne J'ai une condition préexistante parce que j'étais une mauvaise personne qui menait une vie malsaine.J'ai une condition préexistante simplement parce que je le fais, et moi, comme des millions d'autres Américains dans la même situation, méritent des soins de santé de qualité et abordables. "

Elle dit: «Les gens devraient aussi pouvoir parler de maladies comme la SP sans craindre de perdre leur emploi. Edwards a reçu des milliers de courriels de soutien et des messages sur Facebook et Instagram, la remerciant d'avoir parlé du problème.

L'expérience a été «vraiment incroyable, parlant au nom des autres et rappelant à tout le monde que

Elle ajoute: «Rappelez-vous toujours que la SEP de tout le monde est différente. Ne vous laissez pas juger par la façon dont quelqu'un d'autre gère sa condition et ne juge pas les autres. "