Lorsqu'il s'agit de prendre soin d'une personne atteinte d'un myélome multiple, il y en a parfois moins. Avec une détection précoce et des progrès dans le traitement permettant aux patients de fonctionner normalement, les experts disent que l'astuce consiste à apprendre à aider sans que la personne se sente impuissante.
«En général, nous aimons être responsables de nous-mêmes». , PhD, directeur du programme Mind-Body Medicine pour les centres de traitement du cancer de l'Amérique. «Lorsqu'une personne reçoit un diagnostic de cancer, une partie de ce contrôle est supprimée, alors il est important de laisser le patient s'occuper des choses autant que possible.»
Cindy Rittenberg, une clinique d'oncologie infirmière spécialisée dont le mari a été diagnostiqué avec le myélome multiple il y a huit ans, essaie de vivre. «Même si je connais la réponse à quelque chose, je dirai:« Pourquoi n'appelez-vous pas le médecin? »… Parce que cela lui donne plus de contrôle», explique-t-elle.
Selon Rittenberg, «un soignant est comme un copain "qui aide le patient à résoudre les problèmes associés au myélome multiple, de la prise en charge des symptômes à la prise en charge du diagnostic d'une maladie incurable. Vous trouverez ci-dessous quelques conseils pour vous aider physiquement et émotionnellement.
Soins physiques pour le myélome multiple
Les patients atteints de myélome multiple peuvent éprouver des problèmes médicaux associés à la fois à la maladie et à son traitement. Alors que certains symptômes du myélome (comme l'anémie) peuvent nécessiter des traitements hospitaliers (comme une transfusion sanguine), les aidants peuvent également offrir un certain confort à la maison de diverses façons. Il existe de nombreux problèmes associés au myélome multiple pour lesquels un fournisseur de soins peut offrir des soins de soutien, en plus des soins médicaux prodigués par les fournisseurs de soins de santé. Voici quelques-uns des problèmes les plus courants et comment un aidant peut aider:
Anémie
Cause: Une diminution du nombre et de l'activité des cellules productrices de globules rouges -
Symptômes: Fatigue et
Dommages osseux
Cause:
Les cellules myélomateuses activent les cellules ostéoclastes, les cellules (qui détruisent les os) et bloquent les cellules ostéoblastiques (qui réparent normalement les os endommagés). Symptômes:
Douleur osseuse, gonflement, fractures Rx de l'aidant:
Médicaments contre la douleur au besoin (par ex. Acétaminophène, ibuprofène, etc.) Fonction immunitaire réduite
Cause :
Les cellules myélomateuses bloquent la production d'anticorps nécessaires pour combattre l'infection Symptômes:
Susceptibilité et retard de la guérison Rx soignant:
Lavage fréquent des mains, contact limité avec les personnes malades sommeil Neuropathie périphérique
Causes:
La neuropathie périphérique est l'un des effets secondaires les plus courants et les plus débilitants Il contient plusieurs classes de médicaments contre le myélome, y compris la thalidomide (Thalomid) et le bortézomib (Velcade) . Symptômes:
Un picotement des doigts et des orteils peut entraîner une douleur aiguë aux mains et aux pieds («épingles»). et aiguilles "sensation" Carex Rx:
Évitez les positions exiguës et évitez d'exercer une pression sur les points de "pression". Donner des suppléments de folate et de vitamine B12 si les niveaux sont bas Manie, insomnie
Cause:
Dexaméthasone Rx soignant:
"La" blague "est que la dexaméthasone est plus difficile pour le soignant que la », explique Anne Quinn Young, MPH, directrice du programme de la Multiple Myeloma Research Foundation. "Les gens peuvent devenir vraiment différents et peut-être imprévisibles, certains peuvent nettoyer et cuisiner à 3 heures du matin parce qu'ils ne peuvent pas rester assis." Quinn Young recommande de faire des ajustements, comme permettre des siestes pendant la journée, lorsque le patient doit suivre un régime de dexaméthasone Caillots sanguins
Causes:
Thalidomide, Revlimid Rx soignant:
Aspirine bébé Constipation
Cause:
Thalidomide Rx soignant:
Adoucissant ou laxatif Il existe également des stratégies générales que le soignant peut encourager le patient à adopter: rester actif, comme toléré, pour maintenir la solidité des os; boire des liquides pour prévenir la déshydratation et les dommages aux reins; et mangez une alimentation équilibrée
Problèmes émotionnels du myélome multiple
Un diagnostic de myélome multiple peut être un énorme fardeau émotionnel. Vous pouvez aider à alléger le fardeau sans être trop lourd.
Soyez simplement là.
«Souvent, ce que veut un patient, c'est de s'asseoir avec lui», dit le Dr Puckett. "Les soignants pourraient penser, je suis inutile, je ne fais rien." Mais ce genre de présence aimante peut être très puissant. "
Soyez ouvert mais ne forcez pas la discussion.
" Il y a beaucoup d'émotions qui accompagnent n'importe quelle maladie sérieuse et parfois les gens peuvent parler ouvertement avec chacun "
" Comprenez que c'est OK d'être bleu
"Les gens voient leurs proches pleurer et pensent que c'est mauvais signe, mais pleurer peut être une libération saine, "Explique Puckett. "N'essayez pas d'éteindre leurs sentiments."
Gardez les choses aussi normales que possible.
Rittenberg et son mari continuent à jouer au tennis, même pendant le traitement. "Il arrive un moment où vous avez l'impression que tout ce que vous faites est d'aller chez le médecin", dit-elle. "Vous devez équilibrer cela avec ce que vous feriez normalement."
Soins pour le soignant du myélome multiple
Les soignants deviennent souvent si absorbés par les besoins des patients qu'ils négligent le leur. Selon la National Family Caregivers Association (NFCA), ceux qui fournissent des soins 36 heures ou plus par semaine sont plus susceptibles que les non-soignants d'avoir des symptômes de dépression ou d'anxiété. Dans cette optique, il est important de prendre le temps de prendre soin de soi-même.
Faites de votre santé une priorité
- Gardez tous vos rendez-vous médicaux et dentaires, reposez-vous suffisamment, faites de l'exercice régulièrement et mangez correctement. Demandez de l'aide et prenez du temps pour vous. «Personne ne peut s'occuper seul de sa famille», déclare Deborah Halpern, directrice des communications de la NFCA. "Tendre la main aux autres membres de la famille, aux amis, aux programmes de santé du comté ou aux organisations spirituelles Il existe d'innombrables façons de demander de l'aide."
- Soyez à l'affût des signes d'épuisement professionnel. ou plus de deux semaines, demandez l'aide d'un travailleur social, d'un psychologue, d'un psychiatre ou d'un fournisseur de soins primaires. En fin de compte, Halpern dit que la «responsabilité fondamentale» du soignant est de prendre soin de lui-même. "Si non, qui sera là pour s'occuper de vos proches?"
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