La sclérose en plaques (SP) affecte profondément la personne atteinte de SP et ses soignants. Bien qu'il soit facile de se concentrer sur les symptômes de la sclérose en plaques d'un être cher, il est parfois difficile d'identifier, de prévenir ou de prendre au sérieux les symptômes de l'épuisement professionnel.
Être soignant est une situation émotionnelle. L'Alliance nationale pour les proches aidants a constaté que 77% d'entre eux éprouvaient de la compassion au moment du diagnostic, mais la nouvelle a aussi suscité la peur, l'anxiété, la colère, la confusion et l'isolement chez beaucoup de personnes. Seulement 17% ont déclaré qu'ils se sentaient optimistes même très tôt. Au fil du temps, ils ont admis que leur prestation de soins avait nui à d'autres relations et environ un tiers des aidants a déclaré que leur propre santé physique ou mentale avait souffert de leurs soins.
Une des raisons pour lesquelles la prestation de soins pour la sclérose en plaques peut être difficile La SP est souvent diagnostiquée lorsque les gens sont dans la fleur de la vie personnelle et professionnelle. «Les gens n'ont pas de modèles, ils ont d'autres responsabilités et cela représente vraiment un fardeau supplémentaire», explique Deborah Miller, Ph.D., LISW, professeure agrégée de médecine à la Cleveland Clinic Lerner College of Medicine de l'Université Case Western Reserve. et un travailleur social au Centre Mellen pour la sclérose en plaques à la Cleveland Clinic. Les familles peuvent s'apercevoir qu'elles socialisent moins avec d'autres familles parce que leur proche n'est pas aussi capable de s'aventurer, ce qui peut être isolant. En outre, la maladie peut en fin de compte compromettre le potentiel de gains d'une famille à cause de la perte de travail et des coûts de soins de santé, et il y a peu d'aide financière pour ces familles. «Les personnes atteintes de SP ne sont pas admissibles aux mêmes programmes que certains autres groupes, comme les personnes âgées», ajoute le Dr Miller.
Repérer les signes d'épuisement professionnel
Parfois, il n'est pas facile de dire quand la prestation de soins a pris péage. Quels sont les signes? "Si vous commencez à ressentir du ressentiment, à être extrêmement fatigué, comme si vous n'aviez pas autant d'énergie que d'habitude, ou si vous étiez plus jeune que vous n'en aviez l'habitude, l'épuisement des soignants pourrait en être la cause". Les signes spécifiques que vous pourriez être en route vers l'épuisement des aidants comprennent:
Votre propre santé se détériore
- Vous ne dormez pas bien
- Vous êtes souvent triste, en colère ou irritable
- Vous
- Vous vous sentez désespéré par rapport à l'avenir.
- Vous songez à mettre fin à la relation ou même à vous faire du mal ou à faire du mal à quelqu'un d'autre.
- Les conséquences de l'épuisement professionnel être généralisé. Cela peut avoir une incidence sur la santé émotionnelle et physique de l'aidant et avoir un effet négatif sur la personne atteinte de SP dont on prend soin. Une étude menée auprès d'anciens combattants atteints de sclérose en plaques a révélé que ceux qui estimaient avoir des réseaux de soutien social solides et affectueux (y compris ceux qui s'occupaient d'eux et qui ne se limitaient pas à eux) étaient moins susceptibles d'être déprimés. Les chercheurs recommandent que la création d'un soutien social pour les personnes atteintes de SP et leurs aidants naturels puisse aider ces familles.
L'épuisement des aidants peut aussi vous blesser tous les deux en tant que couple, menant à des bouleversements comme le divorce. "Comme beaucoup de maladies neurologiques chroniques, la sclérose en plaques est l'une des maladies courantes dans lesquelles les taux de divorce sont très élevés", explique le neurologue Omar Khan, MD, professeur de neurologie à la Wayne State University à Detroit.
Douglas et Tina Cooper: Quand l'amour est plus fort que la sclérose en plaques
Mais tous les mariages ne prennent pas fin à cause de la sclérose en plaques. Douglas et Tina Cooper se sont rencontrés lorsqu'ils étaient étudiants de premier cycle à l'Université Cornell. Ils tombèrent amoureux mais se séparèrent quand Douglas fut enrôlé dans l'armée et Tina étudia à l'étranger. Dix-neuf ans plus tard, avec un mariage chacun sous leur ceinture, ils étaient prêts à épouser leurs vrais amours: l'un l'autre. Mais une chose avait changé pour eux: Tina a dit à Douglas qu'elle avait la sclérose en plaques. "Je l'ai regardé, et j'ai passé une nuit blanche à me demander si je pouvais le supporter", dit Douglas. "J'ai décidé que je pouvais." Il n'a pas regardé en arrière.
Tina avait relativement peu de symptômes de la sclérose en plaques au cours de sa première décennie de mariage. Mais leur deuxième décennie a commencé avec une exacerbation qui l'a laissée sans l'utilisation de ses jambes. Dix ans plus tard, elle était clouée au lit et sans bras.
À travers tout cela, Douglas considérait leur histoire d'amour comme un conte de fées romantique, écrivant même un livre sur leur engagement les uns envers les autres:
Ting et moi: un mémoire d'amour, de courage et de dévouement (// www.tingandi.com/). Aujourd'hui, Tina et Douglas vivent à New York. Douglas aide à planifier et à payer les aides de soins de santé et les infirmières dont Tina a besoin, et il gère sa propre entreprise d'écriture sur le côté. «Si je ne contribuais pas de quelque façon à ses soins, je pense que je me sentirais mal à l'idée de poursuivre mes propres intérêts», dit-il. «Mais puisque je peux et que je suis, je sens que je tire ma part du fardeau, ce qui nous est arrivé à tous les deux, elle porte le plus lourd fardeau, elle est exceptionnelle et très forte, elle est la personne la plus précieuse au monde. "
Leurs anneaux de mariage sont inscrits avec" Un rêve devenu réalité ", et à leur 25e anniversaire, Douglas a donné à Tina un cœur qui dit" Ensemble pour toujours. "
Prendre soin de vous
Pour prendre soin de votre proche Considérez ces étapes de prise en charge personnelle:
Voir la SEP se produire pour vous deux.
- «Si vous considérez que la sclérose en plaques ne se produit que chez votre partenaire, cela pourrait mener au ressentiment, "Douglas dit. Vous devrez travailler en équipe pour faire face à la sclérose en plaques. Parlez aux médecins ensemble
- Dr. Khan dit que de nombreux aidants peuvent se sentir exclus si leur proche ne parle pas ouvertement de la condition ou des implications futures. Les médecins ne peuvent pas parler aux membres de leur famille sans autorisation en raison des lois sur la protection de la vie privée des patients, et il est parfois difficile pour les patients d'accepter ce dialogue ouvert. Mais cela aide les soignants à être inclus, à rencontrer le médecin de votre proche pour votre tranquillité d'esprit, dit Khan. «Beaucoup de soignants sont plus détendus quand ils partent, quand ils obtiennent l'information dont ils ont besoin sur la maladie et apprennent le traitement», dit-il. Parlez de vos besoins
- Les aidants font souvent passer les besoins de leurs proches, parfois ignorer leur propre entièrement ou se sentir coupable de vouloir faire des choses qu'ils aiment quand leur être cher ne peut pas. Parlez à votre proche de ce dont vous avez besoin et de la façon dont vous pouvez y arriver. Miller dit qu'il est important de trouver des façons de profiter des activités que vous avez l'habitude de faire en tant que couple ou en famille, soit sur une base limitée comme un groupe entier ou seul. Atteindre un soutien
- Parler à d'autres les couples ou les soignants qui sont sur le même chemin peuvent aider. Rejoindre un groupe de soutien en personne ou virtuel pour les aidants vous donnera des idées sur la façon de mieux équilibrer les besoins de chacun. Douglas et Tina ont été actifs au sein de la National Multiple Sclerosis Society, et il dit que les groupes de soutien leur ont été utiles. Save and plan.
- Bien que les symptômes de Tina étaient minimes quand elle et Douglas se sont mariés, les Coopers savaient que les dépenses pourraient augmenter à l'avenir. "Sachant que c'était à l'horizon, nous avons vécu prudemment", dit Douglas, titulaire d'un doctorat en ingénierie. Il a déménagé à un emploi chez une grande entreprise afin d'obtenir des avantages sociaux sûrs, et il a investi dans un régime d'assurance de soins de longue durée qui a aidé les Coopers à payer les soins dont ils ont besoin. Pour les jeunes couples confrontés à un avenir incertain, faire des plans peut être rassurant. Poursuivre ses propres intérêts
- Douglas, qui a maintenant 70 ans, a pris sa retraite à 58 ans pour s'occuper de sa femme. Mais depuis, il a aussi construit une entreprise pour aider les gens à écrire et à publier leurs mémoires. Coordonner les tâches de soins.
- De nombreux aidants ressentent le besoin d'assumer la majorité des responsabilités, mais il vaut mieux partager la charge. Soyez précis avec l'aide dont vous avez besoin - les amis et la famille veulent être utiles, mais ne peuvent pas anticiper ce dont vous pourriez avoir besoin. Certains peuvent s'inquiéter de la quantité d'engagement que vous voulez qu'ils fassent, dit Miller, qui suggère de commencer avec des demandes limitées, comme passer quelques heures avec votre proche pendant que vous allez à votre rendez-vous annuel du médecin. Utilisez des soins de répit.
- Il est permis de dire: «J'ai besoin d'une pause. Trouvez de la famille, des amis et même des aides-soignants à la maison qui sont en mesure de prendre soin d'une journée ou d'une fin de semaine pour vous reposer et vous ressourcer. Votre groupe local de soutien pour la sclérose en plaques devrait être en mesure de vous référer à des ressources de soins de répit réputées dans votre région. Embaucher un professionnel
- Même si vous ne pouvez pas embaucher un aide-soignant à temps plein Pour cela, Miller conseille d'utiliser ces services à temps partiel pour faciliter les activités de la vie quotidienne, telles que le bain et la toilette. "Cela aidera à préserver le lien conjugal ou le lien parent-enfant", conseille-t-elle. Pour les Coopers, les soins continus ont permis à Douglas et Tina de continuer à vivre confortablement ensemble, même si Tina est alitée.
