Julie Cerrone consulte le même rhumatologue pour son rhumatisme psoriasique depuis environ trois ans.
«Je me sens tellement chanceuse d'être jumelée à elle», dit Cerrone. "Elle est si bien informée et utile. Mais quand j'ai commencé à lui parler de ma fatigue, elle n'a jamais mentionné les changements alimentaires. "
Le résident de 30 ans en Pennsylvanie ne blâme pas son médecin, cependant. Au lieu de cela, elle cite cet incident pour expliquer pourquoi avoir pris un rôle plus actif dans la gestion de sa propre santé a changé sa vie.
"J'ai commencé à faire des recherches sur les régimes anti-inflammatoires, et j'ai parlé à mon rhumatologue. ", se souvient Cerrone. "Elle a dit oui! »Aujourd'hui, Cerrone - qui a utilisé un régime d'élimination pour déterminer quels aliments peuvent avoir contribué à sa douleur et à sa fatigue - implique son médecin dans ses décisions en matière d'alimentation et discute toujours de nouvelles idées avec elle.
La recherche a toujours démontré que la participation des patients à leurs propres soins de santé présente des avantages importants. En 2014, une revue publiée dans le journal médical iranien du Croissant-Rouge portant sur plus de 30 études a montré que la participation des patients était liée à de meilleurs résultats thérapeutiques et à un meilleur fonctionnement physique chez les personnes souffrant de maladies rhumatismales. Et une étude publiée dans la revue Family Practice Management, qui a examiné 4 454 consultations de 138 médecins de famille en Ohio, a révélé que lorsque les médecins demandaient l'avis de leurs patients et les impliquaient dans leurs décisions de traitement, leurs patients obtenaient de meilleurs résultats. traitement.
"Les médecins sont si compétents, mais ils ne traitent pas vos symptômes tous les jours", dit Cerrone. "
Traiter l'arthrite psoriasique: un partenariat médecin-patient
Le traitement de l'arthrite psoriasique - une maladie inflammatoire qui provoque des douleurs articulaires et une raideur, un gonflement des doigts et les pieds, la sensibilité aux articulations, la fatigue et d'autres symptômes chez environ 30% des personnes atteintes du psoriasis - ont fait beaucoup de chemin.
«Il existe de nombreuses options de traitement pour le rhumatisme psoriasique aujourd'hui, comparé à il y a 20 ans », Déclare Orrin Troum, MD, rhumatologue au Providence Saint John's Health Centre de Santa Monica, en Californie. Ces options comprennent les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) pour la douleur légère; médicaments antirhumatismaux modificateurs de la maladie (ARMM) pour des symptômes plus graves; les thérapies biologiques qui ciblent directement des protéines spécifiques dans le corps; et de nouveaux traitements par voie orale qui ciblent également les protéines pour arrêter ou ralentir la maladie.
En plus des traitements traditionnels de l'arthrite psoriasique, certaines personnes décident d'ajouter des traitements complémentaires et alternatifs à leur régime général. Selon la National Psoriasis Foundation (NPF), ces approches bénéfiques comprennent des changements alimentaires, des herbes et des suppléments, des thérapies psycho-corporelles comme le yoga et la méditation, la physiothérapie et l'acupuncture.
Pour Cerrone, qui a reçu un diagnostic de rhumatisme psoriasique. 2012, quelques-unes de ces alternatives ont été la clé. «Mon corps était tellement enflammé», se souvient-elle, «je ne pouvais pas bouger.»
Son médecin lui a prescrit des médicaments, mais Cerrone a également commencé à rechercher d'autres moyens de gérer la douleur et l'inflammation. "Ma santé a commencé à s'améliorer", dit-elle. "Je pourrais avoir des conversations intelligentes avec mes médecins. Je dirais, 'Cela a fonctionné chez d'autres patients. Avez-vous vu des gens faire ça? Que suggérez-vous? »
En plus de ses médicaments, Cerrone gère son état en suivant un régime anti-inflammatoire, en pratiquant le yoga et en utilisant des techniques de pleine conscience et de méditation.
«Peut-être que vous ne pouvez pas vous guérir d'une maladie», dit-elle, «mais vous pouvez prendre les rênes des choses que vous pouvez contrôler et mener une vie agréable.»
8 choses à faire et à ne pas faire
Visez une saine relation médecin-patient Être votre propre défenseur de la santé est important, mais cela ne signifie pas que vous devez vous débrouiller seul. Le Dr Troum croit que les gens en tirent le plus grand profit lorsqu'ils ont une bonne relation ouverte avec leur médecin. Devenir informé de votre état peut vous aider à poser des questions éclairées à votre médecin. Avoir une bonne relation peut vous donner la confiance nécessaire pour poser ces questions. "Si vous voulez une explication de pourquoi votre médecin fait quelque chose, demandez", conseille Troum. «Si vous n'avez pas de relation ouverte, c'est plus difficile à faire.»
Ne restez pas silencieux si votre traitement ne fonctionne pas Certains traitements de l'arthrite psoriasique prennent du temps à commencer à fonctionner. Avec DMARDs, par exemple, vous ne pouvez pas ressentir les effets pendant des semaines ou des mois. Cependant, si vous avez des inquiétudes que votre traitement ne fonctionne pas, vous devriez absolument parler, dit Troum. «Il y a tellement d'options aujourd'hui, et votre fournisseur de soins de santé devrait avoir la possibilité d'ajuster vos médicaments ou d'apporter d'autres changements.»
Devenez un expert dans votre propre santé Si quelqu'un doit être expert en votre santé, c'est vous. "C'est vous qui savez ce qui se passe et ce que vous ressentez", dit Cerrone. Troum est d'accord, recommandant que les personnes atteintes d'arthrite psoriasique se renseignent sur leur état de santé par le biais de sources fiables telles que la FNP, la Fondation de l'arthrite et l'American College of Rheumatology.
Est-ce que votre médecin peut contester? l'avis médical du médecin? Absolument, dit Troum. "Je remets en question tout ce qui n'a pas de sens pour moi", dit-il. "Et j'encourage mes patients à me poser des questions. Si je ne connais pas la réponse, je vais essayer de la comprendre. " N'essayez pas de thérapies alternatives sans le consentement de votre médecin.
Il existe de nombreuses thérapies alternatives qui peuvent aider à soulager les symptômes de l'arthrite psoriasique, mais ne laissez pas votre médecin en dehors de cette conversation. Troum souligne les vitamines et les suppléments à titre d'exemple: «Malgré le fait qu'ils ne sont que des suppléments, ils pourraient avoir un impact sur la thérapie que votre médecin prescrit», dit-il. «Assurez-vous que votre médecin sait ce que vous faites pour votre état.» Prenez des notes aux rendez-vous chez le médecin
Cerrone a appris cette habitude de sa mère, qui prenait des notes quand elle prenait Cerrone au docteur comme un enfant. Dit Cerrone, "Elle a toujours gardé des notes détaillées." Ne pensez pas que vous êtes seul.
Cerrone trouve qu'il est stimulant de communiquer avec d'autres personnes qui souffrent de sa maladie. «Vous pouvez échanger des idées les unes avec les autres, et c'est génial d'avoir quelqu'un qui dit:« Moi aussi », dit-elle. Vous pouvez trouver du soutien et rencontrer d'autres personnes atteintes d'arthrite psoriasique grâce à des groupes en ligne ou en personne. Cerrone utilise les forums de messages et le programme de mentorat du NPF. Elle aime aussi se connecter avec d'autres grâce aux médias sociaux et aux blogs personnels. «J'avais l'habitude de lire les blogs d'autres personnes sur l'arthrite psoriasique, et cela m'a aidé», dit-elle. "C'est pourquoi j'ai créé mon propre blog. Je voulais redonner et commencer à partager mon histoire. " Ne perdez pas patience.
Que vous attendiez que les médicaments entrent en action ou que vous essayiez de comprendre les déclencheurs alimentaires avec un régime d'élimination, les changements n'arrive pas du jour au lendemain. "Vous devez avoir de la patience pour déterminer ce qui fonctionne le mieux pour vous", dit Cerrone. "Et rappelez-vous que quelque chose qui a fonctionné pour une personne peut ne pas fonctionner pour vous."
