Table des matières:
- L'un des aspects les plus difficiles de la SEP est souvent la perte du sentiment de contrôle sur votre destinée.
- Rester intéressé par certaines activités
- L'équanimité, c'est prendre les choses en main et ne pas trop s'attarder sur des problèmes dont tu n'as aucun contrôle. Judy Lynn, spécialiste en santé environnementale (et bloggeuse en SP) à Tacoma, Washington, qui a reçu un diagnostic de SP à l'âge de 33 ans en 2003, imagine des scénarios futurs dans lesquels sa SP s'aggravera.
- «J'ai toujours eu cette attitude, depuis que je suis une petite fille, que je suis aller à battre les chances ", dit-elle. «Si quelqu'un me dit que je ne peux pas faire quelque chose, alors je le ferai dans mon esprit.» Parfois, note-t-elle, «je pense que c'est la matière.»
- Pour Lynn, il est parfois utile de s'attarder sur ses défis liés à la SEP pendant une période de temps limitée, plutôt que d'essayer de les ignorer ou d'en parler avec quelqu'un d'autre. «C'est bon de s'asseoir un peu avec ça», dit-elle, tant que tes difficultés ne prennent pas le dessus sur tes pensées. Après tout, vous connaissez mieux vos luttes que n'importe qui d'autre - et pouvez offrir votre propre reconnaissance et validation de ce que vous vivez.
Toute personne atteinte de sclérose en plaques ) pour une période de temps sait qu'il peut vous jeter pour une boucle - un jour vous pouvez vous sentir bien, tandis que le prochain, vous pouvez être simplement misérable. En plus de ces défis quotidiens, la SP crée également de l'incertitude quant aux perspectives à long terme de mobilité, de travail et de nombreuses activités. Alors qu'est-ce qui empêche une personne de sombrer dans le désespoir?
Une qualité qui aide quelqu'un à traverser la vie - mais qui est particulièrement utile pour les personnes atteintes de SEP - est la résilience. La résilience est un concept complexe sans définition fixe, mais il est généralement compris comme un ensemble de traits qui aident les gens à faire face aux échecs.
Selon une échelle de résilience publiée en 1993 dans le Journal of Nursing Measurement (et par la suite utilisé par d'autres chercheurs pour étudier la résilience dans diverses populations), les cinq principaux traits de résilience sont l'autonomie, le sens, l'équanimité, la persévérance et la solitude existentielle.
Une étude utilisant l'échelle de résilience avec la SP, publié dans le numéro de l'automne 2012 du International Journal of MS Care , a constaté que dans un groupe de personnes atteintes de SP, l'ergothérapie pendant 8 semaines améliorait significativement la résilience.
Une autre étude utilisé un ensemble différent de critères pour mesurer la résilience et a été publié en janvier 2015 dans la revue Psychology, Health & Medicine , a trouvé que les symptômes de dépression et d'anxiété chez les personnes nouvellement diagnostiquées avec MS étaient s associé de manière significative à la façon dont ces personnes ont évalué leur niveau de compétence personnel. Les chercheurs ont décrit la compétence personnelle comme une «sous-échelle de la résilience».
Étant donné l'importance de la résilience face à la SP, comment en cultiver plus?
Voici quelques idées sur la façon dont les personnes atteintes de SP peuvent pratiquer et renforcer leur résilience. Autonomie: se sentir confiant, vous pouvez gérer les défis et résoudre les problèmes
L'un des aspects les plus difficiles de la SEP est souvent la perte du sentiment de contrôle sur votre destinée.
Pour Teresa Wright-Johnson, agente de libération conditionnelle à la retraite et blogueuse MS en Pennsylvanie, diagnostiquée atteinte de SEP à l'âge de 42 ans en 2014, l'imprévisibilité de son état est l'aspect le plus difficile.
et ne pas être capable de contrôler ce que vous ressentez - c'est ce que je me bats », dit-elle. «Quand vous ne vous sentez pas bien, cela change le cours de votre journée entière.»
Mais l'autonomie ne consiste pas à être en parfaite maîtrise, mais à être confiant de pouvoir relever les défis et trouver des solutions aux problèmes.
Pour Wright-Johnson, cela signifie souvent changer ses plans pour des activités plus faciles à gérer, mais toujours importantes pour elle. "J'essaie de rediriger mes pensées", dit-elle. «J'essaie de me rendre productif», par exemple en lisant ou en écrivant - parfois sur sa SP.
Se rendre à un endroit d'autonomie peut prendre du temps et de la pratique. Vous pourriez avoir besoin de pleurer les pertes très réelles que vous subissez tout en recentrant votre énergie sur les choses que vous pouvez faire - pas les choses que vous ne pouvez pas.
Signification: Trouver un but dans votre vie
Rester intéressé par certaines activités
Gretchen Mathewson, infirmière de famille certifiée par le conseil d'administration et spécialiste de la SEP à l'hôpital Mount Sinai de New York, fait remarquer que les personnes atteintes un fort sentiment de finalité est souvent celui qui convient le mieux à un diagnostic de SEP, ou à un nouveau défi présenté par la maladie.
«Si vous êtes une mère célibataire, un père célibataire, vous dirigez une grande entreprise », dit-elle, il est peut-être plus facile de« garder les choses en perspective et de continuer à aller de l'avant ».
Mathewson croit que si votre SP signifie que vous ne pouvez plus accomplir un rôle ou une tâche qui vous a donné du sens, il est crucial de trouver un nouveau rôle. «Même si vous êtes en fauteuil roulant et n'avez qu'un seul bras, vous pourriez apprendre à lire à quelqu'un», dit-elle. "Dans cet acte de don, vous restez connecté de façon très réelle et profonde avec la société. Et je pense que rester dans la société est vraiment important. "
Encore une fois, concentrez-vous sur ce que vous pouvez faire: découvrir un nouveau média créatif, écrire, développer de nouvelles compétences professionnelles pour pouvoir continuer à travailler ou trouver un moyen d'aider d'autres - peuvent vous aider à conserver votre sentiment d'avoir un but dans la vie.
Équanimité: Prends la vie comme elle vient
L'équanimité, c'est prendre les choses en main et ne pas trop s'attarder sur des problèmes dont tu n'as aucun contrôle. Judy Lynn, spécialiste en santé environnementale (et bloggeuse en SP) à Tacoma, Washington, qui a reçu un diagnostic de SP à l'âge de 33 ans en 2003, imagine des scénarios futurs dans lesquels sa SP s'aggravera.
" Je ne suis pas un planificateur par nature, donc c'est juste quelque chose que j'ai dû apprendre à faire ", dit-elle. Cela peut aller du logement et de l'accessibilité aux jeux de crosse de son fils, à la recherche de tubes d'alimentation au cas où elle en aurait besoin.
Lynn trouve que le fait de penser à la façon dont sa SP pourrait s'aggraver la fait se sentir mieux. quand elle lit ou entend parler de la façon dont les autres personnes atteintes de SP font face à ces situations. «Les gens sont si créatifs, donc vous avez vraiment de bonnes idées sur la façon de faire les choses», dit-elle. «Je trouve ça inspirant.»
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Prendre des difficultés à marcher n'est pas seulement une question de long terme - cela s'applique aussi à la vie quotidienne . Lynn se souvient qu'une fois, lors d'une visite de travail à Washington, elle avait prévu de visiter le Muséum d'histoire naturelle pendant une période de temps libre, mais elle ne se sentait pas particulièrement bien ou fort. Alors, au lieu d'essayer de voir tout le musée, elle se concentra sur l'exposition qui lui semblait la plus intéressante, l'exposition sur les pierres et les pierres précieuses.
«J'ai passé trois heures dans cette exposition», dit-elle. «Je n'ai jamais passé autant de temps dans une exposition de musée.» Mais, note-t-elle, «j'étais parfaitement heureuse.»
Persévérance: Continuez à essayer, même lorsque les choses vont mal
Wright-Johnson sait quelque chose ou deux sur la persévérance. À l'âge de 1 an, elle a été diagnostiquée avec un défaut valvulaire aortique et a subi plusieurs chirurgies cardiaques au cours des années. Mais avoir deux problèmes de santé chroniques - cardiopathie congénitale et SEP - n'a pas diminué sa volonté d'aller de l'avant avec sa vie.
«J'ai toujours eu cette attitude, depuis que je suis une petite fille, que je suis aller à battre les chances ", dit-elle. «Si quelqu'un me dit que je ne peux pas faire quelque chose, alors je le ferai dans mon esprit.» Parfois, note-t-elle, «je pense que c'est la matière.»
La persévérance est souvent motivée bien sûr, par un sens aigu du but - qui montre qu'une forme de résilience peut aider à en construire une autre.
"C'est mon devoir, c'est mon devoir de continuer et de vivre ma vie, et d'inspirer et d'élever et de combattre », Dit Wright-Johnson. "Parce que je ne me bats pas seulement pour moi, mais je me bats pour d'autres qui peuvent avoir ces maladies. »
Mais comment continuez-vous à vous battre quand la fatigue de la SEP sape votre énergie?
Essayer simplement de passer à travers est généralement contre-productif. Inversement, faire les cent pas, écouter votre corps et vos émotions, et prendre des repos quand vous en avez besoin, vous aidera à trouver l'énergie pour persévérer, ou à continuer à travailler pour les choses qui vous importent.
Existential solitude: Be Comfortable Avec vous-même
Ce trait peut sembler effrayant, mais tout ce que cela signifie vraiment, c'est que vous êtes à l'aise dans votre peau et que vous pouvez vous tenir compagnie, même dans les moments difficiles.
Pour Lynn, il est parfois utile de s'attarder sur ses défis liés à la SEP pendant une période de temps limitée, plutôt que d'essayer de les ignorer ou d'en parler avec quelqu'un d'autre. «C'est bon de s'asseoir un peu avec ça», dit-elle, tant que tes difficultés ne prennent pas le dessus sur tes pensées. Après tout, vous connaissez mieux vos luttes que n'importe qui d'autre - et pouvez offrir votre propre reconnaissance et validation de ce que vous vivez.
Mathewson croit que se voir comme faisant partie de quelque chose de plus grand est en fait la clé de votre soi. "Continuez à communiquer, continuez d'apprendre. Continuez à élargir votre point de vue », dit-elle. "Plus votre point de vue est large, plus vous serez capable de vous voir comme faisant partie de l'ensemble, plutôt que de vous isoler."
Cela ne signifie pas, bien sûr, que vous pouvez ou devez compter sur les autres pour définir votre place dans le monde. «À la fin de la journée, vous êtes confronté à vous-même», dit-elle. "Et vous devez comprendre ce que vous devez faire pour y arriver."
