«En jetant un regard rétrospectif sur son enfance, nous pouvons voir rétrospectivement que ce que nous avons pris comme étant un perfectionniste et perfectionniste étaient en réalité des signes du désordre». Le diagnostic de Molly était bipolaire II, une forme de trouble de l'humeur caractérisée par des épisodes de dépression sévère et d'hypomanie, une forme moins grave du «high» associé à des épisodes maniaques.
Phyllis a cofondé un groupe de soutien à Chicago. elle fait face aux défis de prendre soin de Molly tout en apprenant plus sur le trouble bipolaire. Aujourd'hui, elle est directrice du plaidoyer pour l'Alliance pour la dépression et le soutien bipolaire.
«Il y a beaucoup de choses que vous ressentez en tant que membre de la famille de quelqu'un qui reçoit ce diagnostic», dit Phyllis. "Ai-je laissé tomber mon enfant? Qu'aurais-je pu faire différemment? Pourquoi cela nous est-il arrivé? Mais ce n'est que lorsque j'ai pu séparer mes propres émotions que j'ai pu lui donner le soutien et les conseils dont elle avait besoin. »
Comme Melissa DelBello, MD, co-directrice médicale du Mood Disorders Centre de l'Université Selon le Centre médical de Cincinnati, «l'implication des proches aidants et des proches a une forte incidence sur les résultats du traitement.»
Molly, maintenant âgée de 24 ans, est mariée et travaille dans une école pour handicapés mentaux. Défenseure active en santé mentale, elle poursuivra à l'automne un double master en travail social et en santé publique à l'Université de l'Illinois à Chicago.
Interrogée sur ses conseils pour les personnes qui s'occupent de ses proches atteints de trouble bipolaire, Phyllis souligne l'importance de s'éduquer sur la maladie. «Lire des livres sur le trouble bipolaire a changé ma relation avec ma fille», dit-elle. «Plus je le comprenais, plus je voyais clairement ce qu'elle vivait.»
Les aidants sont confrontés à un délicat équilibre entre aider quelqu'un à prendre en charge sa maladie et, par inadvertance, lui permettre de le faire. Foxworth se souvient d'une époque où Molly était déprimée et restait au lit toute la journée, quittant sa chambre seulement quand son père la conduisait à un travail à temps partiel ou à des rendez-vous chez le médecin.
«Nous vivons dans une ville avec les transports publics. Elle pouvait facilement se débrouiller toute seule, mais nous l'aidions à sombrer dans sa dépression en l'emmenant partout nous-mêmes », explique Phyllis, qui a décidé de fixer des limites. «Nous lui avons dit que nous n'allions plus lui donner de tours pour aller dans des endroits où elle pourrait aller seule. Elle avait aussi besoin de garder sa porte ouverte pendant la journée, de laisser la lumière allumée, de sortir du lit et de s'asseoir à son bureau si elle voulait utiliser son ordinateur. »
David Miklowitz, Ph.D., directeur du programme sur les troubles de l'humeur chez l'enfant et l'adolescent à l'UCLA Semel Institute for Neuroscience and Human Behaviour, conseille aux aidants de ne pas faire de choses pour une dépression. patient qu'ils peuvent faire pour eux-mêmes. «S'il revient de l'hôpital et qu'il bousille sa chambre, les soignants ont tendance à dire:« Je vais le nettoyer parce qu'il a besoin de son espace », dit Miklowitz. "Mais je pense qu'il est préférable d'avoir un ensemble lent d'attentes de comportement mature dans la famille."
Les défis de prendre soin de quelqu'un avec un trouble bipolaire peuvent être immenses et implacables. Il est donc essentiel que les soignants prennent le temps de prendre soin d'eux-mêmes.
«Les aidants doivent savoir quand demander de l'aide», explique Miklowitz. «Allez dans un groupe de soutien dans votre région si vous êtes disponible pour parler à d'autres personnes qui traversent la même situation que vous.»
Phyllis continue de diriger le groupe de soutien qu'elle a cofondé. «L'impact de partager non seulement les histoires et les défis personnels que les gens ont dans leur vie mais aussi les solutions auxquelles ils sont parvenus est extrêmement précieux», dit-elle.
L'importance de prendre soin d'elle-même ainsi que de sa fille a été ramenée à la maison par le commentaire d'un ami. "Je sais que c'est un cliché, mais elle m'a dit:" Souvenez-vous, ils vous disent toujours de mettre votre masque à oxygène avant que votre enfant. "
