Comment construire une communauté peut vous aider à faire face à une MII |

Bloguer est une excellente façon de démarrer un groupe de soutien en ligne pour IBD.Thinkstock

Megan StarshakPhoto de Megan Starshak

En 2008, Megan Starshak, atteinte de rectocolite hémorragique (CU), a rencontré Andrea Meyer, atteinte de la maladie de Crohn. Ils étaient tous deux bénévoles au Camp Oasis, un camp d'été pour les enfants atteints d'une maladie inflammatoire de l'intestin (MII), lorsqu'ils ont commencé à discuter du pouvoir d'être ouverts à propos de leurs conditions et de partager des histoires avec les autres. gardé en contact, souvent parlant de la façon dont les autres avec la colite ulcéreuse (CU) et Crohn parlent de leurs conditions. Starshak et Meyer voulaient être plus ouverts au sujet de leurs MII et, en 2008, ont décidé de faire des T-shirts qui disent «Informez-moi au sujet de ma maladie de Crohn» et «Demandez-moi au sujet de ma colite». créer une page Facebook. Starshak pensait que puisque Meyer et elle aimaient les chemises, d'autres le feraient également.

Ils avaient raison. La page Facebook a été un succès, et les deux femmes ont été inondées de commandes. Les fans posaient aussi beaucoup de questions sur les aspects sociaux et émotionnels de la vie avec une MII. Les gens voulaient savoir comment faire face à la maladie, comment l'accepter, et comment ne pas avoir honte, dit Starshak. Encore une fois, Starshak a trouvé une opportunité de développer une autre ressource pour les personnes vivant avec une maladie chronique.

Ainsi a commencé le but non lucratif et bloguer le Mouvement Great Bowel.

"Cela me donne l'impression de trouver un but dans mon », dit Starshak, qui a été diagnostiqué avec l'UC à l'âge de 18 ans.

« Tous les moments difficiles, frustrants et solitaires que j'ai vécus, d'autres personnes l'ont aussi traversé », dit Starshak. "Alors quand je peux me retourner et leur dire:" J'ai été là, et c'est ce que j'ai fait pour passer à travers ça ", ou juste pour dire:" Il y a de l'espoir pour toi ".

Comment bâtir une communauté peut vous aider à faire face à une MII

Traiter les nouvelles d'un diagnostic de colite ulcéreuse peut susciter un éventail d'émotions

, allant du déni et de la colère aux sentiments de fatigue et de dépression. L'adaptation au quotidien est une bataille difficile qui suscite beaucoup d'anxiété. Une façon de faire face à ces circonstances difficiles consiste à trouver des personnes qui comprennent leur situation et qui peuvent fournir la perspective que les médecins et les membres de leur famille peuvent souvent t. Beaucoup se tournent vers des groupes de soutien pour apprendre de nouvelles stratégies d'adaptation et pour partager des expériences similaires.

Les médias sociaux, les blogues et les forums deviennent essentiels pour fournir un espace de soutien à ceux qui luttent contre une maladie chronique. Une étude publiée en octobre 2012 dans le

Journal of Medical Internet Research a révélé que les blogs sur les maladies aidaient à diminuer le sentiment d'isolement, à promouvoir l'estime de soi et à favoriser le sentiment d'appartenance à la communauté. Les participants à l'étude ont également noté que le fait de tenir un blog sur la maladie leur donnait l'occasion non seulement de raconter leur histoire, mais aussi de mieux comprendre leurs expériences, augmentant ainsi leur résolution postdiagnostique. Mais révéler ces pensées personnelles est une aventure unique. Tandis queStarshak se sentait à l'aise d'écrire sur son histoire, elle comprend que tout le monde a de l'appréhension quand il s'agit de divulguer sa bataille avec une maladie chronique.

Comment construire une communauté UC par Blogging

Les blogs se présentent sous différentes formes. Certains sont comme des mémoires pour les amis et la famille; d'autres construisent des communautés en ligne et offrent une certaine forme de clarté pour les autres avec la même condition. Starshak dit que, quel que soit ce but, raconter votre vie ou aider les autres, la trouver et plonger.

Voici quelques astuces de Starshak pour commencer à bloguer:

Écrivez ce que vous savez.

• L'authenticité est la clé, dit-elle, pour établir cette relation avec les autres, s'aider soi-même et construire un réseau auquel les gens ont confiance et auquel ils peuvent s'identifier. "N'essaie pas d'être quelque chose que tu n'es pas. N'essayez pas d'être tout pour tout le monde. Il n'y a pas moyen que quelqu'un puisse être un expert dans tous les aspects de tout ", dit Starshak. Construire sur un sujet qui résonne avec les lecteurs.

• Pendant le voyage de Starshak, elle a découvert que les histoires qui peuvent sembler trop révélatrices sont souvent celles qui frappent le plus près de la maison. S'appuyer sur ces histoires qui touchent le plus les gens est un excellent moyen de découvrir votre voix. N'ayez pas peur.
• Bloguer sur une maladie chronique est une entreprise personnelle, mais il n'existe pas de formule claire sur la façon d'aborder un blog. Certains blogueurs utilisent la comédie pour partager leurs histoires; d'autres adoptent une approche plus émotionnelle. N'ayez pas peur d'essayer différentes tactiques, et ne vous découragez pas si quelque chose ne fonctionne pas comme prévu, car, finalement, il s'agit d'aider les autres et de partager. « Déterminez ce qui fonctionne et ce qui ne fonctionne pas t. N'ayez pas peur d'apprendre, de changer et de mettre à jour. Allez-y, dit Starshak. Autres façons de construire une communauté UC en ligne Ce n'est pas grave si les blogs ne vous conviennent pas.

Suivez ou créez votre propre vlog.

YouTube est un endroit idéal pour poster facilement des vidéos et trouver des vloggers qui publient régulièrement, comme Vince Lia, qui souffre d'UC et concentre sa chaîne sur des options alimentaires saines.

• Rejoindre une communauté Si vous ne vous sentez pas à l'aise pour créer votre propre point de vente, il existe de nombreux groupes en ligne Trouver des réponses. Facebook est une excellente source pour trouver des communautés en ligne. I UC et le Groupe de soutien pour la colite ulcéreuse fournissent tous deux des informations substantielles à ceux qui s'occupent de l'UC, des histoires personnelles aux questions et réponses.
• Soyez actif sur Twitter. Grâce à son alimentation constante, Twitter est une autre bonne source pour s'impliquer et mieux comprendre la colite et la maladie de Crohn. Deux choses à suivre sont Colitis et moi et Crohn et Colite Royaume-Uni. Maintenant, 33 ans, Starshak a passé toute sa vie adulte à lutter contre la colite. Mais elle ne considère pas cela comme négatif: «Je ne peux honnêtement pas imaginer qui je serais si je n'avais jamais reçu de diagnostic, et je ne peux pas imaginer qui je serais si je ne faisais pas partie de la communauté du Mouvement du Grand-Bowel. ," elle dit. Maintenant, quand elle se rend à des événements ou d'autres villes, il n'est jamais difficile de trouver un visage familier.
• Le mouvement Great Bowel fait actuellement peau neuve et devrait être relancé en novembre 2017 avec plus d'histoires personnelles, d'articles de presse et de podcasts.