Comment l'arthrite psoriasique m'a aidé à découvrir ma mission

Stones admet que la vie avec une maladie chronique est "comme vivre dans l'inconnu, et cela peut être difficile." Photo de Simon Stones

Pour tout le monde vivant avec une maladie chronique, l'attente de traitements nouveaux et améliorés peut être insoutenable. Pour Simon Stones, la réponse était simple: Plutôt que d'attendre que quelqu'un d'autre trouve un remède, il décida de se joindre à la recherche.

La douleur a été un compagnon constant dans la vie de Stones. Maintenant chercheur postdoctoral de 24 ans à l'Université de Leeds au Royaume-Uni, il a été diagnostiqué avec une forme d'arthrite infantile appelée arthrite juvénile idiopathique (AJI) à un âge précoce. Au cours des années, il a également développé l'arthrite psoriasique, la fibromyalgie et la maladie de Crohn.

Quels ont été vos premiers traitements et ont-ils aidé

«Je me souviens particulièrement d'avoir essayé de m'asseoir à l'âge préscolaire à 4 ans. être incapable de croiser mes jambes comme les autres enfants pourraient faire ", se souvient Stones. Malheureusement, le traitement de l'AJI posait ses propres problèmes.

"En plus du traitement intermittent par des stéroïdes, j'ai d'abord été traité avec du méthotrexate [médicament de marque antirhumatismale] [nom de marque Trexall]", explique Stones. "Malheureusement, j'étais intolérant à la drogue, ayant des effets secondaires désagréables tels que des nausées et des vomissements. J'ai suivi successivement chacune des formulations de méthotrexate - première suspension orale, puis comprimés, puis injections sous-cutanées. À cause des effets secondaires que j'éprouvais, j'étais involontairement un «non-adhérent», parce que je sentais que je n'avais pas d'autre choix. Les effets secondaires étaient plus graves que l'arthrite, et je me souviens d'avoir dit «je préférerais être en fauteuil roulant que de prendre cet horrible médicament.»

À l'âge de 10 ans, Stones s'est vu prescrire de l'étanercept (Enbrel). «À l'époque, c'était l'un des traitements biologiques révolutionnaires nouvellement autorisés chez les enfants», dit-il. "Après l'avoir pris pendant quelques semaines, le changement de ma santé a été remarquable. J'étais capable de me lever et de marcher sans être agonisant. Je pouvais profiter de mes week-ends sans nausées ni vomissements contrôlant chacun de mes mouvements. "

Comment votre santé physique vous a-t-elle affecté émotionnellement?

Malgré un certain succès dans son traitement contre l'arthrite, "En tant qu'enfant souffrant d'arthrite, ma santé mentale n'a jamais été discutée", dit Stones. "Je n'ai jamais, jamais divulgué à personne - y compris mes parents, amis ou professionnels de la santé - comment je me sentais vraiment à l'intérieur. J'ai tout mis en bouteille. Le pire, cependant, était l'impact que l'arthrite avait sur ma capacité à faire des choses normales avec d'autres jeunes de mon âge - simplement parce que je serais physiquement incapable de faire quelque chose ou trop fatigué pour sortir. »

Socialement, Il ajoute: «J'ai été victime d'intimidation, j'ai été regardé par des gens et j'ai ri.»

Selon Stones, l'arthrite rendait difficile l'expérience d'une véritable enfance. «Grandir avec ce que l'on considère souvent comme une maladie «Je devais être plus âgé que mes années», dit-il, «je devais être raisonnable et prudent à propos de ce que je faisais, j'étais aussi extrêmement calme, nerveux et inquiet.»

Quand et comment avez-vous été diagnostiqué? À l'adolescence, Stones a pris conscience des changements de sa peau qui étaient différents de l'eczéma qu'il avait quand il était enfant et on lui a diagnostiqué un psoriasis en plaques sur les mains, les coudes et les genoux. son médecin généraliste et son rhumatologue ont déterminé qu'il avait développé un rhumatisme psoriasique "Les symptômes de l'arthrite psoriasique peuvent varier considérablement entre les personnes, et même chez un individu au fil du temps", dit Stones. "Certains des symptômes comprennent la douleur, l'enflure et la raideur dans et autour des articulations; douleur dans les zones où les tendons se fixent à l'os [connu sous le nom d'enthésite]; piqûres, décoloration et épaississement des ongles; et la fatigue. "

Comment gérez-vous les effets de la fatigue extrême?

Pour les pierres, la fatigue peut être le pire symptôme de tous. «J'ai appris à gérer et à gérer la douleur, car j'ai appris à adapter mon style de vie pour faire les choses différemment lorsque je ne me sens pas bien», dit-il. "Cependant, je lutte toujours pour faire face à la fatigue épuisante qui existe de vivre avec une maladie chronique, ou de multiples maladies chroniques dans mon cas. Il n'y a pas de tablette ou de crème magique qui aide à éliminer ou même à réduire la fatigue. "

Alors, comment Stones gère-t-il sa fatigue? «Le seul conseil solide est de se caler soi-même, ce qui est plus facile à dire qu'à faire quand on travaille, étudie, équilibre la vie de famille et essaie de maintenir une vie sociale», dit-il. "Je me suis certainement donné la permission de me reposer davantage et de ne pas me sentir coupable de le faire. Je me sens particulièrement épuisé le matin, alors j'essaie d'équilibrer mon travail au cours de la semaine pour que je travaille quand je suis plus productif l'après-midi et le soir. Il s'agit de trouver ce qui fonctionne pour vous, et ce qui vous permet d'atteindre votre plein potentiel. "

Comment un chercheur a changé votre vie

Diplômé de l'Université de Manchester, où il s'est spécialisé en sciences biomédicales, Stones termine maintenant son doctorat. Il est aussi un partenaire de recherche patient et un conseiller sur divers projets nationaux et internationaux.

"La recherche a vraiment changé ma vie de tant de façons," dit Stones. J'ai eu l'occasion de parcourir le monde, de développer de nouvelles compétences, de rencontrer tant de gens extraordinaires et de contribuer à améliorer la vie des personnes atteintes d'arthrite et d'autres maladies musculo-squelettiques, en particulier les jeunes. »

Il a travaillé sur plusieurs projets au fil des ans, y compris le développement de recommandations européennes pour faire la transition des soins pédiatriques aux soins pour adultes, le développement d'une application mobile pour les jeunes arthritiques et la standardisation de la collecte de données des patients arthritiques. Je me suis donné pour mission d'aider les gens à comprendre la différence entre l'information anecdotique et l'information factuelle, et pourquoi nous devrions chercher des sources d'information fiables pour obtenir des conseils et du soutien », dit-il. «C'est le rôle des chercheurs, des professionnels de la santé et des partenaires de recherche des patients de s'assurer que la recherche est accessible au grand public.»

Comment demeurez-vous positif avec une maladie chronique?

Stones raconte sa vie travailler sur un site web, admet qu'il a de bons et de mauvais jours. "Certains jours, j'ai envie de conquérir le monde; les autres jours, sortir du lit est un combat », dit-il. "La réalité est que je ne sais jamais comment je me sentirai quand je me réveillerai demain ou comment je me sentirai plus tard aujourd'hui. C'est comme vivre dans l'inconnu, et cela peut être difficile. "

La clé, dit-il, est de faire les choses qui vous intéressent vraiment. "Je pourrais décider de m'asseoir ici en me sentant désolé pour moi-même; »

« Si vous me demandez comment je suis, je dirai que je vais bien », ajoute Stones. "Par rapport à tant d'autres personnes, je vais très bien. J'essaie juste de vivre le mieux possible. "