Comment soutenir votre enfant adulte atteint de colite ulcéreuse: l'histoire d'une mère |

Beth Luchsinger se tenait à côté de son fils Joe a été opéré pour traiter la colite ulcéreuse.Photos de Beth Luchsinger

Joe Luchsinger avait 21 ans et était un collégien à Cleveland quand il a été diagnostiqué avec une colite ulcéreuse en 2011. "J'étais choqué parce que j'avais toujours été en bonne santé et en forme ", explique Joe, un étudiant en neuroscience. "Je parlais de faire un voyage en Patagonie pour faire de l'alpinisme."

Un spécialiste local a prescrit des stéroïdes, que Joe a pris comme indiqué. Un jour, quand sa mère, Beth, une dirigeante des ressources humaines à la retraite, appela Joe pour l'examiner, il mentionna qu'il utilisait la salle de bain 20 fois par jour, avec plus de sang que de selles à chaque fois.

"J'étais alarmé", dit Beth. «Après avoir raccroché, j'ai appelé le médecin de Joe et lui ai dit exactement ce que Joe m'avait dit.» Le médecin a recommandé que Joe se rende aux urgences de l'hôpital. Mais comme Joe ne prenait pas ses symptômes au sérieux, Beth demanda au médecin d'appeler directement Joe.

Quand le docteur m'a appelé, j'étais au microscope. Je lui ai dit que j'étais au milieu de quelque chose », dit Joe. Le docteur l'a convaincu de tout laisser tomber. Sur un coup de tête, Joe demanda à son camarade de chambre, Mark, de le conduire de l'autre côté de la ville jusqu'à la clinique de Cleveland.

C'était un bon appel parce que la colite ulcéreuse de Joe était plus agressive qu'il ne l'imaginait. Joe a été hospitalisé. Après avoir essayé divers médicaments stéroïdiens pendant une semaine sans réponse, «les médecins ont dit que nous devions parler d'une ablation chirurgicale laparoscopique ou majeure de son côlon», explique Beth. Pour sauver la vie de Joe, une colectomie totale devint rapidement sa seule option

Un virage pour le pire

Pendant la chirurgie, les médecins découvrirent que le côlon de Joe s'était effondré en interne. Par conséquent, les médecins ne pouvaient pas tout enlever. Même s'ils ont rincé son système 14 fois, des morceaux d'excréments et de tissus sont restés. En conséquence, Joe a développé de multiples infections et d'autres complications potentiellement mortelles.

Joe a passé les trois mois suivants à l'hôpital, avec sa mère à ses côtés lorsque sa petite amie longue distance, Christelle, ne pouvait pas être là. Même si Joe n'était pas assez bien pour suivre les cours, il est retourné à son dortoir à Cleveland quand il a été libéré parce que c'était plus près de l'hôpital que la maison de ses parents à Columbus. Sa mère l'accompagnait.

Vivre dans le dortoir de Joe

«Pendant les six semaines suivantes, je dormais par terre sur un matelas de crevettes entre les lits de Joe et de Mark, à la demande de Joe. se lever et changer les drains et les lignes IV pour Joe ou lui donner des injections. «C'était comme prendre soin d'un nouveau-né», dit-elle.

Heureusement, la santé de Joe s'est améliorée. Et il a finalement eu un J-poche chirurgicalement inséré pour remplacer son côlon. Avec le soutien de Beth, 24 heures d'école, il a raté trois mois d'école et est retourné à l'université en août pour sa dernière année d'études, avec un triple diplôme en psychologie, neurosciences et physique et mineures en chimie et en biologie. .

"Joe est une personne très déterminée", dit Beth. "Après cette expérience, je pensais qu'il allait devenir médecin ou ne plus jamais aller à l'hôpital."

Maintenant, 27 ans, Joe est à l'école de médecine de Nashville, Tennessee, marié à Christelle, et de nouveau à tout faire. aime. "Christelle et moi venons de rentrer du Grand Canyon. Il y a quelques mois, nous étions dans les cinq grands parcs nationaux de l'Utah », dit-il. "La vie est belle, et je n'aurais pas pu y arriver sans Christelle et ma mère."

Aider votre enfant adulte à prendre en charge

Tout au long de l'épreuve médicale de Joe avec la colite ulcéreuse, Beth avait un objectif en tête: aider Joe à obtenir l'information dont il avait besoin pour prendre les meilleures décisions concernant ses soins médicaux. Trois choses ont aidé Beth à aider son fils:

Gardez l'accent sur le patient.

1. "Quand Joe parlait avec ses médecins, il oubliait de faire des choses. Donc, je dirais: "Nous nous sommes interrogés sur telle ou telle option". Mais je regardais Joe quand je disais ça, pour que ses médecins le regardent quand ils répondaient au lieu de me regarder », dit Beth. "Même si j'étais avec Joe dans son voyage, c'était son voyage, et c'est là que je me suis concentré." Restez dans le moment
2. Quand quelqu'un que vous aimez a une maladie chronique, il est tentant d'aller en ligne lire tout ce que vous pouvez et vous inquiéter de ce qui pourrait mal se passer. Au lieu de cela, «j'ai décidé de me concentrer sur ce qui est ici», dit Beth, comme dans «je vais apprendre comment fonctionne ce dispositif médical; Je vais apprendre à connaître le personnel de sorte que quand il y a des problèmes, je saurai à qui parler. " Illuminez les jours sombres avec des invités de poids lourds.
3. À l'hôpital, Joe était rarement assez bien pour la compagnie. Mais quand il était vraiment bas, Beth a appelé des visiteurs stratégiques. Un jour, par exemple, le président du collège de Joe est venu rendre visite. "Je ne peux pas croire que le président de l'école est venu me voir, maman", a déclaré Joe plus tard à Beth. Un autre jour, le chef du département de physique s'est présenté. "Joe a bien réagi au soutien supplémentaire de ces invités de poids", dit Beth. "Joe et moi partageons beaucoup de valeurs, et le lien entre notre santé et notre parcours a renforcé nos relations", ajoute Beth. "Joe se fait une priorité de m'appeler souvent quand il est entre les cours juste pour toucher la base ou partager des nouvelles liées à ses études. Je ne le vois pas assez souvent, mais je suis tellement reconnaissant qu'il a sa propre vie saine à vivre. "