« C'est bon, bébé, marchez jusqu'à maman: Une douleur arthritique d'un enfant capturé sur vidéo -

Les symptômes de l'arthrite juvénile de Gianna apparaissent à l'âge de 14 mois

La famille Chiappetta: maman Tina et papa Rocco avec Gianna

Par Tina Chiappetta, spéciale santé au quotidien

Chaque matin, après avoir changé la couche de ma fille Gianna, je l'ai déposée par terre et elle partait explorer le monde qui l'entourait. Mais tout a changé un matin alors qu'elle n'avait que 14 mois.

Je l'ai mise par terre comme d'habitude, mais cette fois-ci elle est tombée. Je l'ai aidée et encore elle est tombée immédiatement à l'étage. J'ai essayé de lui tenir la main pour la pousser à marcher, mais elle a commencé à pleurer et a refusé de se lever. Je l'ai portée dans le salon et j'ai commencé à examiner tout son corps. Je n'avais aucune idée de ce qui n'allait pas chez elle. J'ai prévu un rendez-vous pour voir son pédiatre cet après-midi.

La visite du premier médecin

Comme nous étions dans la salle d'attente du docteur, Gianna a miraculeusement commencé à marcher! Elle boitait, mais marchait quand même. Après un examen approfondi, la pédiatre a suggéré que depuis qu'elle était récemment malade, elle pouvait avoir une «arthrite réactive» ou peut-être de l'arthrite juvénile. Il a ordonné des rayons X de ses hanches à ses orteils pour exclure toute fracture possible.

Une batterie de tests

Ma fille n'avait que 14 mois et je ne pouvais pas lui expliquer ce qui se passait. Tout ce qu'elle savait, c'était que sa maman et deux autres femmes la retenaient sur ce lit froid et dur pendant qu'une machine géante penchait au-dessus d'elle et faisait des bruits de folie. C'était l'une des choses les plus difficiles que j'ai dû faire en tant que mère. Il a fallu environ 30 minutes pour prendre les radiographies, et Gianna criait tout le temps.

Les rayons X ne révélaient rien, alors le pédiatre a ordonné le travail de sang. Les analyses de sang ont confirmé que Gianna avait un niveau d'inflammation extrêmement élevé dans son corps, mais il ne pouvait toujours pas trouver de diagnostic. Le docteur m'a suggéré de filmer ma fille le matin afin qu'il puisse voir exactement ce qui se passait.

Une vidéo d'un bébé dans la douleur

Le lendemain matin, j'ai commencé à filmer Gianna alors qu'elle luttait pour marcher vers moi. J'avais mon téléphone portable dans une main et tendais la main vers elle avec l'autre en lui disant: «Ça va, bébé, va à maman.» Elle a pleuré alors qu'elle essayait désespérément de marcher vers moi, je pouvais dire qu'elle était frustrée que ses jambes Une mère connaît le cri de douleur de son enfant.

A chaque pas qu'elle a fait, les larmes ont commencé à pleuvoir dans mes yeux et finalement j'ai été Après environ 30 secondes, je ne pouvais plus supporter de la voir souffrir, alors je l'ai relevée, je n'étais pas contente de ce qui venait de se passer, mais j'avais la «preuve» que quelque chose n'allait pas.

Un diagnostic choquant

D'après la vidéo, le travail de sang de Gianna et ce que je décrivais, on lui a diagnostiqué de l'arthrite juvénile et le rhumatologue pédiatrique a dit à mon mari et à moi qu'il n'y avait pas de cause ou de remède connu. "Une mère connaît le cri de douleur de son enfant."

-Tina Chiappetta Tweet

Après que nous ayons quitté le cabinet du docteur, mon mari m'a demandé si je voulais et une bouchée à manger. C'était la dernière chose que je voulais faire. La première chose que je voulais faire était de pleurer. Mon bébé de 14 mois souffre d'une maladie chronique qui lui causera de la douleur et elle ne pourra peut-être jamais mener une vie normale. J'étais choqué. Mon mari était dans le déni.

'Attention: Chimiothérapie'

La semaine suivante mon mari, ma fille et moi sommes allés dans le cabinet du médecin où l'infirmière m'enseignait comment administrer des injections de méthotrexate (Rheumatrex, Trexall) à Gianna. Après mon tutoriel, j'ai pratiqué la préparation et l'administration de l'injection dans un animal en peluche. C'était un morceau de gâteau!

Puis il est venu le temps de préparer le médicament que je serais en train d'injecter dans mon beau bébé innocent. J'ai vu sur l'étiquette de prescription, "MISE EN GARDE: CHIMIOTHERAPIE MÉDICAMENT - DISPOSER DE BIEN." Je l'ai totalement perdu. Je ne pouvais plus tenir le coup pour le bien de ma fille et de mon mari. La réalité que j'étais sur le point d'injecter un médicament de chimiothérapie dans mon bébé m'a basculé dans mon cœur. La gravité de la situation m'a finalement frappé.

CONNEXES: The Hurt Blogger: Comment je suis devenu un coureur avec RA

Jusqu'à ce point, j'avais une confiance totale dans le médecin. En fait, j'avais l'impression d'avoir parlé à mon mari de ce traitement. Il s'accrochait à l'espoir que c'était de l'arthrite réactive et elle se réveillerait un jour miraculeusement guérie. Je sanglotai sur l'épaule de l'infirmière que je venais juste de rencontrer.

Après environ une minute de pleurs, je l'ai sucé. L'infirmière a tenu la jambe de Gianna pendant que Gianna pleurait et luttait pour se libérer. Je pris une profonde inspiration, enfonçai l'aiguille dans sa jambe, pressai le piston et injectai la drogue à mon enfant. Il m'a presque tué, mais dès que ce fut fini, je l'ai ramenée dans mes bras.

Juste une dose d'un nouveau médicament

Après deux mois de traitement au méthotrexate (Rheumatrex, Trexall) Je pouvais voir que Gianna s'était améliorée, mais elle avait encore beaucoup de difficulté à marcher. Elle pouvait marcher le matin, mais avait une boiterie très prononcée. Mon mari a dit qu'il a seulement remarqué Gianna boitant sur une jambe et a essayé de me convaincre que ça ne valait pas la peine de le dire au docteur. Il était toujours dans le déni.

L'arthrite de Gianna s'était propagée à ses deux chevilles ainsi qu'à ses genoux. Le médecin a ensuite ajouté un médicament biologique appelé étanercept (Enbrel). Une semaine après la première injection de Gianna, je buvais mon café du matin en la regardant jouer. Puis ça m'a frappé. Quelque chose d'aussi normal que je l'ai presque manqué - Gianna ne boitait pas du tout. Je ne l'avais pas vue boiteuse depuis plusieurs jours. Le médicament a travaillé et après seulement une dose! C'était un miracle!

Exactement un an après son diagnostic, notre rhumatologue pédiatrique a déterminé que Gianna était en rémission médicamenteuse - ce qui signifie qu'elle ne présentait aucune articulation avec l'arthrite active. Après avoir maintenu un état de rémission médicamenteuse pendant un an, nous essaierons de la retirer du médicament et espérerons qu'elle reste en rémission.

L'Avenir brillant de Gianna

Même si Gianna est en rémission médicamenteuse, je m'inquiète toujours pour elle chaque jour. Je me demande si les médicaments que je lui donne auront des répercussions sur sa santé à l'avenir. Les enfants n'ont commencé que récemment à prendre ces médicaments, donc personne ne connaît vraiment les effets à long terme sur leur corps en développement.

Je me demande ce qui se passera si sa maladie revient plus tard dans son adolescence. Elle aime danser. Pourra-t-elle être une danseuse professionnelle si elle le souhaite? Tout ce que je peux espérer, c'est que sa maladie restera en rémission, et que lorsqu'elle l'atteindra, je pourrai l'aider à gérer la maladie tout en lui permettant de vivre pleinement sa vie.

Tina Chiappetta et son mari

, Rocco, vivent avec leur fille Gianna à Sacramento, en Californie Tina, qui a déménagé là du beau comté de Sonoma quand elle a rencontré son mari, est une mère au foyer; elle dit qu'être mère n'est pas un travail à temps plein, c'est un travail de tous les temps. Tina est également membre du conseil d'administration de la Fondation nationale de recherche sur l'arthrite et elle est très active auprès de la Fondation de l'arthrite à titre de coordonnatrice régionale des parents bénévoles. Elle consacre une grande partie de son temps libre à défendre les intérêts des 300 000 enfants américains atteints d'arthrite juvénile, et c'est sa mission de sensibiliser et d'amasser des fonds pour aider à trouver un remède contre l'arthrite juvénile.