Le psoriasis, affection cutanée qui entraîne généralement des zones enflammées et squameuses sur les coudes et les genoux, peut prendre plusieurs formes différentes. Susan Jones, 61 ans, représentante des ventes à Albuquerque, N.M., a une forme de psoriasis appelée psoriasis pustuleux palmoplantaire. Quand elle s'embrase, elle développe des cloques douloureuses sur la paume de ses mains et sur la plante de ses pieds. Ce type de psoriasis pustuleux pose des défis évidents - il est difficile de marcher ou de manipuler des objets pendant les poussées.
Jones a reçu un diagnostic de psoriasis pustuleux il y a environ 15 ans. «Je faisais de la plongée sous-marine et j'avais gratté ma main droite sur du corail», se souvient Jones. "Peu de temps après, des ampoules se sont développées sur ma paume." Jones a vu plusieurs médecins, mais personne ne savait ce que c'était. Un docteur a théorisé à tort que les cloques pourraient avoir résulté du contact avec les toxines libérées par le corail.
Quelques temps plus tard, Jones a trouvé quelques photos de personnes atteintes de psoriasis pustuleux sur Internet. C'est alors qu'elle a réalisé que ses symptômes pourraient être dus à cette forme rare de la maladie. D'ici là, les ampoules s'étaient étendues jusqu'au talon de son pied droit et elle ne pouvait plus marcher. Un nouveau médecin a confirmé qu'elle avait un psoriasis pustuleux. Peu de temps après, elle a perdu son emploi et son assurance maladie, et n'a pas pu obtenir de médicaments contre le psoriasis. Ce fut une période extrêmement difficile pour elle.
Faire face à un diagnostic de psoriasis pustuleux
Jones se souvient que sa réaction au diagnostic de psoriasis pustuleux était en réalité un soulagement. «J'étais content de savoir de quoi il s'agissait, mais je n'étais pas content d'apprendre que c'était une forme très difficile de traiter le psoriasis.»
En particulier, Jones était soulagé d'apprendre que le psoriasis pustuleux n'était pas une maladie transmis à d'autres. À un moment donné avant le diagnostic, elle s'était même demandé si son état était la lèpre. "Quand je ne savais pas ce que c'était, je m'inquiétais que ce soit contagieux", dit Jones. "Je ne voulais pas que mon mari ou ma fille l'obtienne."
Sa famille a été d'une aide précieuse pour elle pendant ses crises, note Jones. «Je ne pouvais pas passer l'aspirateur parce que je ne pouvais pas tenir à l'aspirateur», se souvient-elle. «Je ne pouvais pas porter de chaussures et marcher était comme marcher sur du verre dépoli.» Sa fille, qui était alors adolescente, a fait la cuisine. "Ma famille a fait à peu près tout," dit Jones.
Pour Jones, le plus grand défi lors de ses crises de psoriasis pustuleux était de ne pas pouvoir marcher. "Je peux me souvenir à l'époque, en pensant:" Si jamais je suis capable de passer à travers cela, tout ce que je veux faire est de porter une paire de petites sandales mignonnes et sexy ", dit Jones. «Je me suis promis de ne jamais me plaindre de marcher ou d'aller à la gym.»
Enfin, un médicament contre le psoriasis qui a fonctionné pour elle
Heureusement, en 2009, elle a découvert Stelara (ustekinumab), un nouveau médicament contre le psoriasis qui a été efficace dans le traitement de son psoriasis pustuleux. «Je pense que j'ai pris toutes les drogues qu'il y a», s'émerveille Jones.
Avant de trouver les bons médicaments, Jones dormait avec des sacs en plastique sur ses mains et ses pieds, qui étaient couverts d'onguent. «Cela m'a aidé à gérer mon inconfort.»
Comme beaucoup de personnes atteintes de psoriasis, elle et son médecin ont dû essayer plusieurs médicaments différents jusqu'à ce qu'ils trouvent le traitement contre le psoriasis qui lui convenait le mieux. La route vers la gestion des symptômes du psoriasis n'a pas été facile pour Jones, et ce dernier arrêt était tout aussi cahoteux. «Ma compagnie d'assurance n'allait pas payer les médicaments dont j'avais besoin», se souvient-elle. À une somme colossale de 5 000 $ pour chaque injection, que les patients reçoivent tous les trois mois, Jones ne pouvait pas s'offrir ce médicament contre le psoriasis. Mais avec l'aide d'un autre patient psoriasis pustuleux palmoplantaire qu'elle a rencontré en ligne sur un forum du site Web de la National Psoriasis Foundation, elle a demandé à la compagnie d'assurance de payer pour ses traitements contre le psoriasis. Jones est heureuse d'annoncer qu'elle est «libre et claire depuis presque trois ans maintenant». Et ces sandales sexy? «Je les ai portés, et avec du vernis à ongles rouge», dit-elle triomphalement.
Soins quotidiens pour le psoriasis pustuleux palmoplantaire
Pour maintenir sa santé globale et pour compenser davantage les symptômes de psoriasis pustuleux, Jones essaie de minimiser le stress. "Je pense que le stress en est une grande partie", dit-elle. Elle fait un effort pour faire des activités qu'elle aime vraiment. «Je jardine tout le temps et je commence à élever des poulets.»
Jones essaie aussi d'exercer quand elle le peut: «Je ne peux pas toujours m'entraîner même si ça aide. Quand ça fait mal de marcher, je pourrais utiliser un grimpeur d'escalier. Je l'ai utilisé sauf quand c'était vraiment mauvais. "
En outre, Jones prend des vitamines, y compris une multivitamine et un supplément d'huile de poisson, qu'elle croit être bon pour la peau. «J'utilise aussi Aquaphor et Vaseline pour hydrater ma peau», explique Jones. "J'ai essayé des choses comme un régime sans gluten, mais cela n'a eu aucun effet. J'ai même essayé de coller mes pieds dans Clorox, que j'ai lu quelque part. Et j'ai essayé le sel de la Mer Morte. Rien n'a fonctionné jusqu'à ce que je prenne le bon médicament. "
Ce que Jones souhaite que les gens savaient à propos du psoriasis pustuleux palmoplantaire
Jones espère qu'un jour plus de recherches seront menées sur sa forme particulière de psoriasis pustuleux. «Les choses qui fonctionnent pour le psoriasis en plaques ne fonctionnent pas nécessairement pour le psoriasis pustuleux palmoplantaire», dit-elle. "Si la recherche nous profite, c'est une coïncidence."
Jones souhaite également que les gens en sachent plus sur la maladie. "Les gens qui ne sont pas compétents pensent que c'est contagieux", dit Jones. "Ils ne savent pas à quel point c'est douloureux." Pour Jones, le soutien de groupe en ligne a été bénéfique: "Vous savez que vous n'êtes pas seul. J'ai rencontré des amis formidables. "
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