Il y a quelques années, à cause de ses symptômes de polyarthrite rhumatoïde, Julie Tollinchi, de Bloomfield, NJ, était incapable de marcher jusqu'à sa voiture - ne l'oubliez jamais.
Quand elle avait 13 ans, Tollinchi s'est réveillé avec une épaule douloureuse. Étant une adolescente active et occupée, sa mère pensait qu'elle avait dormi de la mauvaise façon et que la douleur disparaissait, mais ce n'était pas le cas. Puis, un jour, son genou gauche a enflé et le gonflement ne s'est pas calmé. Près de 10 mois plus tard, Tollinchi a reçu un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde juvénile.
Au début, son rhumatologue pensait que la maladie disparaîtrait dans l'année suivant le diagnostic, et Tollinchi et sa famille se sentaient optimistes. Mais à ce moment-là, sa polyarthrite rhumatoïde juvénile s'était propagée, touchant environ 90% de son corps.
«Je l'ai essentiellement du bout des doigts à la mâchoire et à toutes les articulations de mon corps», explique-t-elle. Elle a fait de la physiothérapie, mais ses symptômes de la polyarthrite rhumatoïde ont empiré. Elle a pris les médicaments prescrits, mais rien n'a aidé sauf les stéroïdes, qui ont provoqué des effets secondaires majeurs. Aujourd'hui, elle souffre d'ostéoporose et sa muqueuse stomacale est détruite.
Vivre avec la polyarthrite rhumatoïde: Nadir de Julie
Sept ans après son diagnostic de polyarthrite rhumatoïde, la maladie était devenue si agressive qu'elle était handicapée, incapable de marcher. , aller à l'école, ou même se nourrir ou s'habiller. Vivre avec l'arthrite rhumatoïde était plus que misérable. Tollinchi est devenue déprimée, si bien qu'elle a essayé de mettre fin à sa vie en consommant trop de drogues à l'âge de 17 ans. C'était son point le plus bas - et elle dit qu'elle ne se laissera plus jamais atteindre.
Je me suis dit que je ne serais jamais aussi égoïste », dit Tollinchi, puis elle a décidé de changer de vie. »
Vivre avec la polyarthrite rhumatoïde: retrouver son chemin
Tollinchi a rencontré un chirurgien orthopédiste, qui a suggéré que la chirurgie du remplacement du genou était sa seule option pour soulager la douleur. Tollinchi a subi une arthroplastie des deux genoux et de la hanche gauche, puis a subi une rééducation. "Je devais réapprendre à marcher", dit-elle. Tandis que tout le temps passé dans un fauteuil roulant, Tollinchi ne pouvait décrire que le fait de pouvoir marcher de nouveau comme un «paradis». Tollinchi savait qu'elle avait besoin de trouver un moyen de rester positive, de soulager le stress et de guérir son âme alors que son corps commençait à se réparer des dommages causés par l'arthrite rhumatoïde. la polyarthrite rhumatoïde. Elle a commencé à écrire régulièrement dans un journal; les jours où ses mains sont trop enflées pour écrire, elle tape ses pensées sur son ordinateur.
Elle écoute aussi beaucoup de musique, ce qui, selon elle, stimule vraiment son humeur. Et elle aime conduire. "Quand je sens que je ne peux plus le supporter, je vais monter dans ma voiture et faire un long trajet en voiture." Elle essaie aussi de faire de l'exercice, de marcher et de faire des exercices en piscine.
«J'ai appris comment faire face au fait que c'est la vie, et soit tu t'assieds et tu pleures toute la journée, soit tu vis ta vie du mieux que tu peux. avec ce que vous avez », dit-elle.
Avoir le système de soutien de sa famille était inestimable. Sa mère était avec elle à chaque étape du chemin. Son père l'a emmenée à des rendez-vous chez le médecin et à des visites de physiothérapie. Et son petit frère "me brossait les cheveux et me nourrissait quand je ne pouvais pas me nourrir", explique-t-elle. Sa soeur est son copain d'exercice. "Ils sont restés très forts pour moi", dit-elle.
La polyarthrite rhumatoïde affecte les personnes de tout âge, et les symptômes de la polyarthrite rhumatoïde peuvent varier de légers à complètement invalidants. Quand vous dites «polyarthrite rhumatoïde», les gens «pensent aux personnes âgées - ils ne comprennent pas que cela affecte les gens sur cette Terre, et certaines personnes l'ont eu depuis l'enfance», dit Tollinchi.
Elle souhaite que les gens ne soient pas ' Beaucoup de gens ne pouvaient s'empêcher de regarder fixement la jeune fille en fauteuil roulant et se demander ce qui n'allait pas chez elle - et qu'ils étaient plus éduqués sur la polyarthrite rhumatoïde.
Vivre avec la polyarthrite rhumatoïde: le traitement d'hier et d'aujourd'hui
Les expériences de Tollinchi représentent la frustration qui fait souvent partie de la vie avec les symptômes de la polyarthrite rhumatoïde. "Les médecins ne savaient pas quoi faire de moi", dit-elle en regardant en arrière, "j'ai essayé tout ce qui est sorti - tous les nouveaux médicaments expérimentaux, les injections, tout ce qui pouvait aider."
La plupart n'ont pas fonctionné, même si elle a dit que l'acupuncture a aidé pendant un certain temps.
Tollinchi s'est administré des injections de l'étanercept (Enbrel), un médicament biologique. Elle prend des médicaments et des vitamines chaque jour, elle essaie de manger sainement avec beaucoup de protéines, mais elle limite la viande rouge, l'un de ses aliments préférés, elle fait de l'exercice régulièrement, elle dit qu'elle va continuer à marcher, nager, conduire, écrire, et être reconnaissant chaque jour pour tout ce qu'elle a et tout ce qu'elle est capable de faire.
