Table des matières:
- Relever le défi de la SP avec courage et humour
- «Danse encombrée» et aide aux étudiants en médecine
- Honorer un animal spécial
- Faire ce qui est différent, essayer de nouvelles choses
Quand elle sort du lit chaque matin, Carmen Ambrosio fait l'inventaire de son corps la tête aux pieds. «Cerveau, tête, main», répète-t-elle avant d'évaluer le reste d'elle-même. Puis elle se demande: "Maintenant, qu'est-ce que ça va me faire me sentir bien aujourd'hui?"
Elle espère qu'elle ne se dirigera pas vers ce qu'elle appelle avec humour "un jour de ruban adhésif" quand elle est épuisée et d'une humeur généralement mauvaise - pas son état d'esprit normal.
Diagnostiquée avec la sclérose en plaques juste avant son 31e anniversaire, Ambrosio, 57 ans, se rappelle que "ça pourrait toujours être pire."
«Je veux garder cette maladie en perspective», dit-elle, «la certitude de l'incertitude entourant la sclérose en plaques accroît l'urgence pour moi d'écrire et de créer de l'art pendant que je le peux, et non »
Relever le défi de la SP avec courage et humour
Née aux îles Vierges américaines, Ambrosio a déménagé au Michigan à l'âge de 17 ans - des« tropiques à la toundra gelée »- puis à New York et plusieurs autres États, travaillant dans les ventes, la publicité, le marketing et l'hospitalité d'entreprise avant de s'engager dans l'écriture et la photographie.
Ambrosio vit maintenant à Dublin, Ohio, et se décrit comme "un auteur, un photographe, un éditeur de copie, et un sculpteur occasionnel qui aime voyager partout où les serpents ne peuvent être repérés facilement."
Elle est l'auteur d'une collection de courts essais et poèmes intitulés La vie continue: relever les défis de la SP, de la ménopause et de la quarantaine avec espoir, courage et humour .
Son intention était de «partager le large éventail d'émotions et d'expériences avoir eu jusqu'à présent. " Par exemple, elle a appris à lire "courrier électronique", à partir de laquelle elle dit que personne ne peut "se retirer".
Ignorez ces messages mail à vos risques et périls, elle avertit, comme celle que son corps lui a renvoyée en 1991 "Chère Carmen: Nous sommes tes doigts et nos orteils, et nous picotons."
Alors que l'engourdissement dans ses extrémités s'estompait, son abdomen s'est alors engourdi - un symptôme que son premier médecin a rejeté. Une visite chez un second médecin a conduit à un test de la maladie de Lyme.
Les résultats de trois IRM commandés par un neurologue ont révélé des lésions et conduit à un diagnostic de SEP.
«Danse encombrée» et aide aux étudiants en médecine
Ambrosio Elle ne prend aucun médicament pour sa SP, même si elle en a déjà essayé un autre qui «m'a donné des symptômes pseudo-grippaux», dit-elle. Certains types de médicaments contre la SEP associés à des effets secondaires rares mais mortels l'effraient. Pour l'instant, son régime quotidien de pilule se compose de médicaments contre l'hypertension, de vitamine D et d'une multivitamine.
Comme beaucoup de personnes atteintes de SP, Ambrosio évite la chaleur et l'humidité intenses. Ses problèmes les plus tenaces sont la douleur au genou gauche et la faiblesse de la jambe gauche inférieure, provoquant une chute du pied et l'obligeant à utiliser une canne. Néanmoins, elle adore danser - "Je l'appelle 'hobble dancing'" - et elle utilise un vélo d'exercice couché.
"Cognitivement, je me sens vraiment bien", dit-elle.
En plus de son travail créatif, Ambrosio est une patiente standardisée au Wexner Medical Center de l'Ohio State University à Columbus, ce qui signifie qu'elle a suivi une formation pour participer à de faux rapports médecin-patient.
Honorer un animal spécial
En mai 2017, Ambrosio a publié son deuxième livre , Samson: Souvenirs d'un chien retrouvé , à propos d'un «Beagle-mutt très aimé et sauvé avec un penchant pour percer des chants impromptus et offrir un amour, une acceptation et un calme inconditionnels».
livre, son ami de la fin raconte raconte "des morceaux mémorables de la vie avec ma mère humaine, que j'appelle Maîtresse Carmen, et son mari, Maître Larry - mon père humain, le chef de marche patient, et le scooper pooper."
Ambrosio voulait honorer son chien spécial, dit-elle. Elle écrit qu'elle «cède la vedette à sa muse inconstante et à son motivateur exaspéré dans cette partie du mémoire, en partie fictionnelle.»
Faire ce qui est différent, essayer de nouvelles choses
La photographie d'Ambrosio reste aussi une passion et son style est caractéristique éclectique. «Je suis toujours tellement intéressée à essayer de capturer ce que je vois», dit-elle. "J'utilise l'imagerie lumineuse pour créer des photos plus abstraites - pas seulement des photos simples, j'aime faire ce qui est différent."
Elle travaille actuellement sur un troisième livre. «C'est une collection de nouvelles, et je fais le passage de la non-fiction à la fiction», dit-elle. "Je préfère écrire à la main plutôt qu'à l'ordinateur, mais mes doigts ont tendance à se fatiguer."
Sa vie reste un livre ouvert, avec plus de chapitres à écrire. «J'avais besoin d'au moins 50 ans de vie pour avoir suffisamment de matériel intéressant», écrit-elle sur le site Smashwords. Elle partage également ses meilleurs conseils pour les aspirants écrivains
"Videz votre cerveau sur des serviettes, des livres vierges (parfaits pour soutenir des croquis de bâton), des garnitures doublées, des écrans d'ordinateur, ou n'importe quelle surface que vous pouvez utiliser et sauvegarder légalement. n'attendez pas le bon moment, le bon espace ou le bon endroit, vous ne savez jamais quoi ou quand l'inspiration se matérialisera. "
