Vincent Pena, 40 ans, est capable de dire quelque chose que peu de gens peuvent dire: «En quatorze ans, je n'ai jamais pris un congé de maladie» . En plus de son travail à temps plein, Pena a également pris un travail à temps partiel une fois que son fils est allé à l'université - ce qui signifie qu'il travaille un peu moins de 65 heures par semaine. Son dévouement est d'autant plus impressionnant que Pena vit avec non pas une, mais deux maladies chroniques: le diabète et la sclérose en plaques (SP).
Pena, un résident de Garfield, New Jersey, a été diagnostiqué pour la sclérose en plaques en 2001 , bien qu'il ait éprouvé des symptômes pendant trois ans avant cela. Il vivait déjà avec le diabète. Bien que Pena envisageait de devenir policier, lorsqu'il a reçu son diagnostic de sclérose en plaques, il s'est rendu compte que son orientation professionnelle devait changer. «À l'époque, les gens ne comprenaient pas vraiment ce qu'est la sclérose en plaques. Ils pensaient que c'était comme la dystrophie musculaire ", dit Pena. Il voulait toujours avoir un travail similaire, alors il est allé travailler pour le gouvernement en aidant les jeunes, ce qu'il fait depuis, maintenant qu'il surveille les cas de mineurs assignés à résidence. Toujours pratique, il a également pris son emploi au gouvernement pour s'assurer qu'il aurait une assurance santé.
Se préparer à une exacerbation de la sclérose en plaques
Pena a une sclérose en plaques rémittente, ce qui signifie qu'il peut être relativement sans symptômes. un moment, puis subira soudainement une exacerbation de la sclérose en plaques. Environ 85 pour cent des personnes atteintes de sclérose en plaques sont diagnostiquées pour la première fois avec le syndrome rémittente.
La meilleure façon de traiter la sclérose en plaques, a constaté Pena, est de toujours se préparer à la prochaine rechute. Il estime qu'au cours des 12 dernières années, il a eu environ six exacerbations de la sclérose en plaques, qui peuvent durer environ trois mois. Mais ne sachant pas quand le prochain va frapper, il reste sur ses gardes. «Je traite la SP comme un ouragan - avec un ouragan, vous montez dans les fenêtres, vous faites provision de nourriture … c'est la même chose avec MS, vous vous y prenez en prenant vos médicaments, en restant actif, des choses comme ça. son épouse garde également ce qu'il appelle un «mauvais dossier de nouvelles» avec des informations de référence sur les finances, la couverture d'assurance et d'autres faits essentiels, si elle a besoin d'y accéder. "En ce moment, j'apprécie ma vie; Je marche », dit-il. "Mais si le jour arrive où je ne peux pas faire cela, je sais à quoi m'attendre."
S'éduquer sur la sclérose en plaques
En plus de planifier, Pena dit que rester informé sur la sclérose en plaques est important. «Quand j'ai reçu mon diagnostic de SP, je n'en avais jamais entendu parler, mais je me suis éduqué.» Pena a lu les derniers traitements et recherches et a participé à des études sur la SP à l'Institut Kessler du New Jersey, où il trouve utile pour se connecter avec les autres. «J'essaie de parler à des personnes qui ont souffert de SP plus longtemps que moi et de parler aux médecins», dit-il. Il a même organisé une équipe de 19 personnes par l'intermédiaire de Kessler qui participera à la course de boue MuckFest MS de cette année.
Malgré sa sclérose en plaques, Pena croit qu'il a toujours réussi à accomplir tout ce qu'il voulait faire. "Cela n'a pas empêché ma vie", dit-il. "Vous devez vous préparer au pire et espérer le meilleur."
