«Je n'ai jamais associé aucun de mes symptômes à la SP», dit Tolson. "J'avais des engourdissements ou des picotements dans les pieds, mais je pensais que c'était un muscle ou un nerf. »
Alors qu'elle commençait à digérer les nouvelles, Tolson s'est rendu compte qu'il y avait un avantage à sa condition: elle pourrait jouer un rôle dans la sensibilisation à la SP.
"Quand j'ai reçu le diagnostic, lors d'un appel téléphonique à 17 heures un vendredi soir - le pire moment possible pour obtenir un diagnostic - mon esprit s'est immédiatement penché sur des situations aussi graves que le cancer », se souvient-elle. «La sensibilisation de la population à la SP n'est vraiment pas ce qu'elle devrait être.»
Tolson a fait ses propres recherches et s'est jointe aux groupes de la National Multiple Sclerosis Society à proximité. En discutant avec sa famille et ses amis de son état de santé, elle s'est rendu compte que le manque de sensibilisation était plus répandu qu'elle ne le croyait.
Passer à un nouveau rythme
Tolson croit que la SP lui a donné une nouvelle vie conduit à de nouvelles opportunités. Au moment de son diagnostic, elle jouait non seulement la danse et l'enseignement, mais elle travaillait aussi à temps plein comme directrice des relations publiques pour la New York City Rescue Mission, un refuge pour sans-abris et un groupe de défense des intérêts. L'une des premières personnes qu'elle a racontées au sujet de sa SP était une femme qui a fait du bénévolat au refuge - Heidi Burkhart, présidente de Dane Professional Consulting Group, qui travaille au sein de la communauté du logement abordable. Cette conversation, jumelée à un intérêt partagé pour la défense des sans-abri et les relations publiques, a conduit Burkhart à offrir à Tolson le poste de directrice des communications de son entreprise. Tolson dit que Tolson ne joue plus, mais cette ancienne Miss New Hampshire continue à enseigner la danse et à encadrer de jeunes candidats à la beauté. Elle s'est également concentrée sur le plaidoyer pour plusieurs causes, y compris l'éducation du public sur la vie avec la SP. Toutes ces passions se sont réunies récemment lorsqu'elle a dirigé une grande équipe au Walk MS NYC 2015, dont 18 des concours de beauté qu'elle a parrainés et leurs familles.
L'Adversité de la SP
Tolson est une personne optimiste un système de soutien solide, mais elle reconnaît que la vie avec la SP nécessite beaucoup de rajustement. Au début, dit-elle, elle n'a pas vraiment saisi l'impact profond à long terme de la SP. «C'est presque comme si vous souffriez d'une allergie et que vous prenez une ou deux pilules par jour», dit-elle.
Lorsque son médecin a recommandé de commencer des traitements plus agressifs, Tolson a commencé à prendre la situation plus au sérieux. «Je ne me sentais pas malade, mais je me suis rendu compte que j'avais quelque chose qui peut changer ma vie», dit-elle, puis elle a commencé à publier des photos de ses expériences de traitement comme moyen de communiquer avec les autres. La communication ouverte avec son employeur au sujet de sa vie avec la SP lui a permis de se mettre d'accord sur un horaire de travail flexible, au lieu des 9 à 5 habituels: «J'arrive de 7 heures à 15 heures parce que je souffre de sclérose en plaques. J'ai la meilleure énergie du matin », dit-elle,« et cette fatigue n'est pas la même que celle que les gens éprouvent dans l'après-midi, mais je ne peux pas fonctionner, mais si je passe une soirée, je peux rentrer chez moi. sieste, repose-toi et reviens prêt à travailler. "
Selon une étude publiée dans le numéro de mars 2014 de la revue Multiple Sclerosis and Related Disorders, les personnes atteintes de sclérose en plaques sont 3,3 fois plus susceptibles que leurs pairs d'être au chômage et 4,4 fois plus susceptibles d'avoir besoin de jours au lit. Ils signalent également une qualité de vie inférieure à celle des personnes sans SEP.
Tolson n'en veut rien. «Je veux toujours danser quand je serai plus âgée», dit-elle. "Je veux continuer à vivre une vie créative." Aujourd'hui, elle reste connectée avec la communauté de la danse en tant qu'enseignante et ancienne élève des Rockettes.
Comment rester à la danse
Faire les meilleurs choix possibles, dit neurologue Timothy Vollmer, MD, un professeur et vice-président du département de neurologie à l'Université du Colorado Anschutz Medical Campus à Denver. Pour aller de l'avant avec la sclérose en plaques et les activités importantes dans votre vie, il recommande les stratégies suivantes:
Cherchez un traitement. «Le but est de préserver la fonction», dit le Dr Vollmer.
Adoptez un mode de vie sain. Cela comprend un régime alimentaire sain, être aussi actif que possible et rester socialement engagé.
Concentrez-vous sur ce que vous
- pouvez faire
- . Vollmer souligne que le temps passé à penser à ce que vous ne pouvez pas faire brûle une énergie précieuse.
- Soyez flexible. Tout comme Tolson, voyez si votre employeur sera prêt à ajuster votre emploi du temps pour vos besoins. Demandez également à vos proches de faire preuve de souplesse et de planifier des activités autour de vos symptômes. Faites attention à votre environnement. «La chaleur et l'humidité peuvent aggraver les symptômes de la SP, et le stress peut en découler», affirme M. Vollmer. Essayez de minimiser votre exposition à ces déclencheurs tout au long de la journée. "Nous devons être réalistes sur ce que nous sommes capables de faire", dit Tolson, mais elle ajoute qu'avec une certaine flexibilité et une pensée créative, vous vous trouverez re capable de beaucoup.
