Le réseau de soutien est la clé de la gestion de la SP |

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Anonim

Merrill Hesch (à droite)

Il y a presque sept ans, Merrill Hesch a commencé à éprouver de la difficulté à trouver de l'aide. la marche, le vertige et le picotement dans ses membres. Elle savait que quelque chose n'allait pas, mais un diagnostic était difficile à trouver. Hesch est allé voir plusieurs médecins - y compris les spécialistes des oreilles, du nez et de la gorge; orthopédistes; et les neurologues - qui soupçonnaient tout de la maladie de Lyme à la maladie de Parkinson.

«Tout le monde disait que c'était une sorte de déconnexion neurologique», dit Hesch. "Je pouvais descendre un escalier mais je ne pouvais pas marcher. »

L'IRM mène au diagnostic

En 2011, on lui a diagnostiqué une sclérose en plaques (SP) après qu'une IRM a révélé des dommages à la gaine de myéline, une couche protectrice entourant les fibres nerveuses du cerveau et moelle épinière.

La SEP est difficile à diagnostiquer car il n'existe pas de test unique et définitif. Les médecins comptent généralement sur plusieurs tests, tels que des tests de la colonne vertébrale et du sang, pour essayer d'éliminer d'autres maladies possibles. Pour compliquer encore les choses, la maladie affecte les gens différemment.

"Après avoir reçu mon diagnostic et découvert ce qu'est exactement la SP, j'ai constaté qu'il n'y avait pas deux personnes [présentant des symptômes] de la même façon". > Hesch, 57 ans, souffre d'une SEP récurrente-rémittente, dans laquelle les crises (ou rechutes) de symptômes neurologiques sont suivies de périodes de rémission avec peu ou pas de symptômes. C'est la forme la plus commune de la SEP, affectant environ 85 pour cent des personnes atteintes de la maladie. L'autre forme est la SEP progressive, dans laquelle les symptômes s'aggravent progressivement tout au long de la vie de la personne.

'Total Crisis Mode'

Etre diagnostiqué avec MS place Hesch en «mode crise totale», dit-elle. "Même si j'ai eu la réponse au problème, cela ne m'a pas apporté la paix comme ce serait le cas pour certaines personnes."

"Les gens sont débordés et démoralisés, et pensent que personne d'autre ne comprend ce qu'ils traversent" dit Adam Kaplin, MD, PhD, le consultant psychiatrique en chef pour les centres de la sclérose en plaques et de la myélite transverse Johns Hopkins à Baltimore.

Des études ont montré que la dépression clinique est fréquente chez les personnes atteintes de SEP.

Psychothérapie et physiothérapie Aide

Hesch était bouleversée par l'impact de son état sur sa vie personnelle et professionnelle, et elle a commencé à consulter un psychiatre pour gérer les sentiments d'anxiété et de dépression. Elle a trouvé du réconfort à parler à un membre de sa famille atteint de SP.

«J'avais un parent éloigné qui avait reçu un diagnostic dans la vingtaine», dit-elle. "C'était quelqu'un à qui je pouvais parler et qui me disait:" Ce que vous ressentez est normal. Ce que vous vivez est normal. "

La physiothérapie a joué un rôle essentiel dans le plan de gestion global de Hesch. "Cela a fait une énorme différence dans ma santé mentale et physique", dit-elle. "Entre cela et les gens autour de moi, ces choses ont vraiment changé mes perspectives."

Le travail de Hesch avec un physiothérapeute lui a permis de passer de l'utilisation de béquilles à une canne pour ne pas avoir besoin de mobilité.

Hesch croit qu'un réseau de professionnels de la santé supervisant son état physique et émotionnel a joué un rôle clé dans la gestion de sa SP.

«La mise en réseau … a été formidable», dit-elle. "Je ne sais pas ce que l'avenir nous réserve, mais je dois simplement vivre avec cela et travailler très fort pour rester actif."

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