La sclérose en plaques

iStock.com

Pour certaines personnes atteintes de sclérose en plaques, l'acte de conduire une voiture, symbole d'autonomie et d'âge adulte, peut devenir de plus en plus difficile. Annie Enriquez, de Monterey Park, en Californie, qui a reçu un diagnostic de sclérose en plaques en 1992, sait à quel point la conduite est importante pour son indépendance, et elle a fait de grands efforts pour rester mobile. Ce fut un véritable tour de montagnes russes avec beaucoup de travail pour garder sa liberté d'aller et venir dans une voiture accessible aux fauteuils roulants avec des technologies adaptatives.

«L'effet de la sclérose en plaques sur la conduite varie d'une personne à l'autre », a déclaré Nicholas LaRocca, Ph.D., vice-président de la prestation des soins de santé et de la recherche sur les politiques à la National Multiple Sclerosis Society.

Une étude menée par des chercheurs de l'Université Drexel suggère que: Au cours des cinq dernières années, les personnes atteintes de sclérose en plaques sont trois fois plus susceptibles d'avoir un accident de la route que leurs homologues sans maladie chronique. Les changements dans les réflexes, la vue, la capacité physique et la cognition forcent les personnes atteintes de sclérose en plaques à penser à arrêter de conduire ou à apporter des modifications qui permettent de conduire prudemment et en toute sécurité.

Signes que votre capacité de conduire change

Vivre avec la sclérose en plaques modifie ses habitudes de conduite sans vraiment reconnaître qu'il éprouve des difficultés à conduire. Les changements que vous pourriez faire incluent:

• Ne pas conduire la nuit ou limiter la conduite à des endroits familiers près de la maison
• Conduire seulement pendant les périodes à haute énergie
• Refuser de conduire avec la famille ou les enfants dans la voiture
• D'autres façons d'exécuter des fonctions spécifiques

Même s'il est vrai que certains de ces changements rendent la conduite plus sécuritaire pour vous et votre entourage, ils signalent néanmoins qu'il est temps d'aborder le sujet de votre capacité de conduite avec votre médecin. "Très souvent, les gens hésitent à le faire", a déclaré le Dr LaRocca. "Ils ont parfois peur que le médecin dise:" Vous conduisez toujours? "" La vérité est que la plupart des médecins de sclérose en plaques sont conscients de ces préoccupations des patients et sont sympathiques. N'ayez donc pas peur de poser la question et de demander de l'aide. Comme l'a souligné LaRocca, aussi difficile soit-il, vous devez prendre en compte votre propre sécurité ainsi que celle des membres de la famille, des amis et des autres sur la route.

Conduire "My Little Transformer"

affectent mes jambes pendant longtemps, "dit Enriquez. Mais quand cela s'est produit, environ huit ans après son diagnostic, elle l'a ressentie d'abord dans sa jambe gauche. Alors, elle a vendu sa voiture manuelle, a abandonné l'embrayage, et a continué à conduire, en toute sécurité, avec sa jambe droite. Mais quand elle a remarqué qu'elle utilisait ses mains et ses bras pour déplacer sa jambe du frein vers l'accélérateur et vers l'arrière, elle savait qu'elle avait besoin d'une autre solution.

À ce moment, elle utilisait une canne, une marchette une chaise roulante. Ne pas conduire du tout était une perspective effrayante mais très réelle. "C'était toujours dans mon esprit", a-t-elle dit. Au moins jusqu'à ce qu'elle voit une annonce dans un magazine pour Freedom Motors, une entreprise qui installe des technologies adaptatives qui pourraient lui permettre de continuer à conduire. Elle a fait ses recherches et a décidé d'un Honda Element, une voiture qui pourrait être entièrement accessible aux fauteuils roulants et équipée pour les commandes manuelles dont elle aurait besoin. "Je me sentais trop jeune pour une camionnette," dit-elle ironiquement, "L'Element Honda est cher, mais ça vaut le coup."

Le concessionnaire a recommandé un spécialiste de la conduite pour la former et la certifier sur les commandes avant Après deux semaines d'entraînement intensif - «Il est difficile de ne pas essayer d'utiliser votre jambe pour freiner», a déclaré Enriquez - elle était prête et ravie «Ils m'ont ouvert le monde», a-t-elle dit à propos des technologies adaptatives.

La voiture d'Enriquez lui permet d'utiliser une télécommande pour ouvrir une porte latérale. Elle peut ensuite conduire son fauteuil roulant dans la zone du siège passager (le siège d'origine a été retiré) et se déplacer vers le siège du conducteur, où elle est capable de conduire en utilisant seulement ses mains. Tout compte fait, cela ajoute à un véhicule qu'elle appelle affectueusement "mon petit transformateur."

Vous n'avez pas besoin d'être dans un fauteuil roulant avant de pouvoir utiliser des technologies adaptatives, a déclaré Enriquez, qui les a recommandés à des gens qu'elle connaît utiliser des marchettes ou des cannes pour leur sclérose en plaques. Elle se considère chanceuse parce qu'elle n'a pas eu à faire face à la fatigue ou à des changements de vision ou de cognition qui peuvent affecter les autres conducteurs, mais son histoire d'adaptation créative pour rester sur la route n'en est pas moins inspirante.

Si vous vous demandez si vous devez continuer à conduire, voici les étapes à suivre:

Parlez à votre médecin.

Informez votre médecin de la façon dont vos symptômes affectent votre conduite afin que vous puissiez travailler ensemble pour trouver des solutions avant de devoir parler de quand arrêter de conduire.

• Obtenez un examen complet de la vue. Selon Maria T. Schultheis, Ph.D., professeure agrégée et chercheuse au département de psychologie de l'Université Drexel de Philadelphie, la plupart des examens de conduite se concentrent sur l'acuité visuelle ou la vision périphérique, mais la sclérose en plaques entraîne des changements de vision plus subtils. dans un examen complet de la vue. Obtenez une évaluation de conduite.
• Votre médecin ou un neuropsychologue pourrait vous recommander un spécialiste capable d'évaluer votre capacité de conduire. Le Dr Schultheis et son équipe ont été financés par la National Multiple Sclerosis Society pour étudier la conduite avec la sclérose en plaques et travailler sur un simulateur d'évaluation de conduite virtuelle qui pourrait un jour aider à fournir des résultats plus précis avec des événements stressés simulés. Faites des choix sécuritaires. Vous pouvez apporter beaucoup de changements pour améliorer votre sécurité et vous garder sur la route. Par exemple:
• Ne conduisez pas la nuit si vous avez des changements de vision Éteignez la radio et limitez les distractions
• Conduisez quand vous vous sentez à la hauteur, mais demandez de l'aide ou évitez de conduire lorsque vous êtes trop fatigué pour être sûr. Recherche de technologies adaptatives.
  • Si vous perdez le contrôle ou la force des jambes ou si vous avez une amplitude de mouvement limitée dans vos bras, votre voiture peut convenir à des technologies adaptatives pour rendre les fonctions essentielles de conduite possibles malgré vos limitations physiques. Société de la sclérose.
  • Si vous n'êtes pas déjà connecté avec votre section locale, c'est le bon moment pour vous impliquer. "J'aurais aimé être au courant de toutes leurs informations sur la conduite", a déclaré Enriquez, qui a dû faire beaucoup de ses propres recherches pour prendre les meilleures décisions concernant sa conduite.
  • Plaidoyer pour de meilleurs transports en commun.
• LaRocca a observé que les personnes utilisant des fauteuils roulants ou d'autres dispositifs adaptatifs pour la mobilité et qui ne peuvent pas conduire ont aussi du mal à trouver un moyen de transport en commun qui les accueille. Même si vous conduisez toujours, impliquez-vous dans le plaidoyer pour des options de transport public plus accessibles. Quand arrêter de conduire
• Malgré la recherche (et le bon sens) montrant que la perte de capacité causée par la sclérose en plaques peut augmenter la route, il n'y a pas de bonnes directives pour quand arrêter de conduire. C'est très individuel. La National Multiple Sclerosis Society a financé des recherches à l'Université Drexel et à la Georgia Health Sciences University pour répondre à certaines questions clés liées à l'évaluation de la capacité de conduire. »a déclaré Abiodun Akinwuntan, Ph.D., vice-doyen associé à la recherche au Collège des sciences de la santé de Géorgie. «Dans les rares cas où les évaluations de conduite sont effectuées, elles impliquent généralement l'utilisation de nombreux tests, prennent entre trois et quatre heures, peuvent être coûteuses (plus de 400 $) et peuvent parfois mener à des décisions erronées.» Dr. L'équipe de recherche d'Akinwuntan a montré que plusieurs tests plus courts sont fiables dans 91% des cas. «Une batterie courte, standardisée, valide et hautement prédictive contribuera grandement à améliorer la qualité de l'évaluation de la conduite disponible pour les personnes atteintes de SP», a-t-il déclaré. Il recrute actuellement des participants pour tester les outils d'évaluation plus courts qui ont été identifiés dans des études antérieures.
• Il est important d'éviter les stéréotypes sur soi-même ou d'autres sur la base de la sclérose en plaques, a déclaré Schultheis. «Au début, les personnes atteintes de SP sont des conducteurs prudents sur la route», a-t-elle souligné. «La question est, parce que la SP est progressiste, de penser à changer de conduite, mais ce n'est pas parce que vous souffrez de SP que vous ne pouvez pas conduire.» Beaucoup de gens n'arrivent plus à la sclérose en plaques. ou en sécurité. Voici quelques-unes des raisons qui pourraient vous amener à arrêter de conduire:

Déficience visuelle importante

Incapacité à gérer les tâches physiques de conduite, même avec des modifications de votre voiture

Temps de réaction significativement ralenti

Difficile de se concentrer sur la conduite

Changements cognitifs qui limitent votre capacité à prendre rapidement des décisions de conduite en toute sécurité

Votre décision dépendra de vos capacités ainsi que du type de conduite et de l'environnement dans lequel vous conduisez. Vous, votre médecin et vos proches devriez discuter d'un plan d'arrêt de la conduite qui comprend le plus d'indépendance possible, avec l'aide de la famille et des amis, du transport en commun ou d'autres services dans votre communauté.