Principaux avantages
Demander de l'aide ne vous rend pas moins difficile
Encouragez les membres de votre famille à prendre soin d'eux-mêmes
Prenez le temps de faire quelque chose juste pour la détente, le plaisir ou le plaisir en famille.
«Je sais que je », explique Michael Schwartz, conseiller financier de 43 ans à San Francisco, atteint de sclérose en plaques depuis 11 ans. "Mais ça me dérange quand ma femme fait des choses pour moi que je pourrais faire pour moi-même. Je sais qu'elle veut bien, mais je n'aime pas être maternée. »
Les problèmes d'aide peuvent être tout aussi frustrants pour la famille.
« Ma mère manque parfois de demander de l'aide », dit-elle. vieille Megan O'Neal, spécialiste des relations publiques dans la région de San Diego. "Je ne peux pas vous dire combien de fois elle vient d'une pièce adjacente avec une nouvelle bosse ou une ecchymose de tomber en essayant d'attraper quelque chose haut ou hors d'atteinte, quand il y avait beaucoup d'entre nous qui auraient facilement pu faire la tâche Elle. »
Donner et recevoir de l'aide sont parmi les choses les plus difficiles à négocier pour les familles. Les besoins varient d'une personne à l'autre et d'un jour à l'autre. Les familles ne savent pas toujours quoi faire ou ce que l'on veut. Mais il existe des moyens d'aider les membres de votre famille à offrir la bonne aide au bon moment. Voici quelques idées pour vous aider à démarrer:
1. Soyez clair sur vos sentiments et vos besoins. Qu'est-ce qui est le plus important dans une situation: votre indépendance ou votre capacité à faire quelque chose facilement et en toute sécurité? Ces valeurs seront différentes pour chaque personne et chaque situation.
Posez-vous la question suivante: "Est-ce important pour moi d'être responsable dans cette situation?" Obtenir de l'aide ne vous fait pas moins d'une personne ou plus d'un enfant
2. Communiquez clairement avec votre famille «La communication est l'un des plus grands défis pour les familles atteintes de SP», explique Ann Steiner, psychothérapeute et formatrice spécialisée en problèmes de santé chroniques à la Faculté de psychothérapie de Berkeley, en Californie. «Faire connaître vos besoins peut vous aider à surmonter les hauts et les bas des maladies chroniques.»
Dites clairement ce que vous voulez et ce que vous ne voulez pas, et encouragez vos proches à dire ce qu'ils veulent et ce qu'ils ressentent.
Schwartz utilise ces compétences lorsqu'il dit à sa femme: «J'apprécie que tu veuilles m'aider, mais parfois c'est mieux de le faire moi-même. Si vous demandez d'abord si je veux de l'aide, je peux vous dire ce qui fonctionne pour moi. "
3. Obtenez de l'aide pour communiquer. «La plupart des familles ne possédaient pas ces compétences avant que MS ne rejoigne la famille», explique le Dr Steiner. «Être capable de parler ouvertement de la perte et des changements dans ce que chacun d'entre vous est capable de faire sont des compétences que la plupart des gens n'ont jamais apprises.»
«Certaines familles invitent l'aide d'un professionnel formé, psychothérapeute, conseiller pastoral , prêtre ou rabbin. D'autres familles organisent régulièrement des réunions familiales pour «nettoyer l'air» et faire en sorte qu'il y ait le moins de malentendus possible », dit-elle.
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4. Aidez vos proches à s'informer. «Quand ma mère a été diagnostiquée, je ne savais rien de la SP», dit O'Neal. «Ne pas être capable de comprendre pleinement ce que ma mère traversait m'a rendu difficile de savoir ce que je pouvais faire pour aider.»
Pour aider les membres de votre famille à mieux comprendre, invitez-les à soutenir les réunions de groupe et les rendez-vous chez le médecin. Dirigez-les vers de bons sites Web ou des livres sur MS.
5. Obtenez de l'aide auprès d'amis, de voisins, de membres de la famille élargie et de groupes communautaires. Des organisations comme la National Multiple Sclerosis Society et l'Association américaine de la sclérose en plaques peuvent être d'excellentes ressources.
6. Prenez soin de vous. Obtenez le repos dont vous avez besoin. Utilisez un marcheur ou un fauteuil roulant si nécessaire. Modifiez votre maison pour permettre la cuisson et l'auto-soin. Votre famille sera moins stressée si vous êtes plus en sécurité.
7. Encouragez les membres de votre famille à prendre le temps de prendre soin d'eux-mêmes. Cela devrait inclure du temps passé loin de vous, ce qui peut nécessiter de la planification et de l'aide d'autres personnes.
Benjamin Greenberg, MD L'Université du Texas Southwestern Medical Center à Dallas, dit aux membres de la famille, "Faire des plans pour rendre visite à un ami, planifier un massage ou une pédicure, ramasser ce livre que vous avez voulu lire. Ne négligez pas votre propre santé parce que vous êtes concentré sur les besoins de tous les autres. "
8. Amusez-vous. La vie de famille ne peut pas être tout le travail et la perte. Steiner demande aux clients, " Y a-t-il de la place pour l'enjouement dans votre relation? À quand remonte la dernière fois que vous avez passé du temps à faire quelque chose juste pour la détente, le plaisir ou le plaisir? Pouvez-vous prendre le temps de faire quelque chose en dehors de votre routine habituelle, comme aller voir un film ou faire un pique-nique dans le salon? "
9. Laissez les personnes qui vous aident connaître leur aide est appréciée. Remerciez-les. Donne-leur tout ce que tu peux. L'écoute est un grand cadeau que les personnes atteintes de maladie peuvent donner aux gens en meilleure santé. Vous ne pouvez peut-être pas faire tout ce que vous faisiez, mais avec un peu de créativité, vous pouvez toujours être d'une grande aide pour eux. Alors ils seront mieux à même de vous aider.
