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David Rudzin souffrait de colite ulcéreuse depuis l'âge de 18 mois . Quand il a eu 18 ans, il a eu une chirurgie de stomie, qui a mis sa maladie en rémission. Bien qu'il soit reconnaissant pour sa nouvelle vie sans douleur, Rudzin était mortifié de retourner à l'université avec une iléostomie.
Rudzin, ancien président des United Ostomy Associations of America, dit qu'il hésitait à sortir avec des femmes. Et quand il l'a fait, il a retardé l'intimité. "Je ne savais pas comment aborder le sujet et au lieu de finir la soirée", dit Rudzin. "Je pensais que ce serait ma vie."
Quand il est venu le temps d'enlever ses vêtements avec une de ses dates, il l'a fait sans lui dire qu'il avait un sac de stomie, et cela s'est terminé par un désastre. Elle l'a vu, s'est retournée et est partie, dit-il.
Finalement, il a rencontré quelqu'un de nouveau et abordé le sujet en lui disant qu'elle pourrait paniquer. Il a dit que si elle ne l'aimait pas, elle pourrait partir. La femme l'a regardé et a dit: "Je peux m'en occuper. Pouvez-vous? "
" Je ne suis généralement pas stupéfait, mais j'ai été stupéfait ", dit Rudzin. "C'est alors que j'ai commencé à essayer de comprendre ce que c'était et comment je le laissais m'affecter. J'achetais des connotations négatives. "
Rudzin n'était pas seul dans sa pensée négative. Une étude publiée en juillet 2016 dans le Journal of Wound, Ostomy & Continence Nursing a révélé que les personnes stomisées développaient des images corporelles négatives et éprouvaient de la peur et de l'anxiété pendant les rapports sexuels. Les participants ont également noté un manque de ressources et de soutien des infirmières en stomie concernant les problèmes sexuels.
Les problèmes entourant l'intimité avec une stomie peuvent être surmontés.
Rudzin a épousé une femme qui n'avait pas peur. Ils ont ensuite divorcé, mais Rudzin a rencontré quelqu'un d'autre et s'est finalement remarié.
"Une stomie n'a aucun impact sur une vie sexuelle totalement normale, merveilleuse et passionnée", dit Rudzin. Mais, dit-il, il faut du travail pour y arriver
6 façons de se sentir à l'aise avec votre nouvelle normalité
Les symptômes physiques après une stomie, comme une irritation, une éruption cutanée, des troubles du sommeil, un gaz et une mauvaise haleine peuvent affecter Frank Sileo, Ph.D., psychologue agréé et directeur exécutif du Centre for Psychological Enhancement de Ridgewood (New Jersey), qui parle à l'échelle nationale de la maladie inflammatoire de l'intestin (MII). Dans certains cas, vous pouvez souffrir de constipation et de diarrhée. Cela peut conduire à une baisse de la libido.
La dysfonction érectile peut également être un problème chez les hommes dont les rectums ont été enlevés. Mais si les nerfs et les vaisseaux sanguins du pénis n'étaient pas endommagés, il ne devrait y avoir aucune raison physique pour les problèmes d'érection. Certaines femmes éprouvent de la douleur pendant les rapports sexuels et peuvent lutter contre la sécheresse.
Le plus souvent, les problèmes sexuels sont psychologiques, dit le Dr Sileo. Mais cela ne signifie pas que vous n'avez plus d'options. Voici ce que vous pouvez faire.
1. Se connecter avec d'autres. Rudzin a attendu 15 ans avant de trouver un groupe de soutien. "Je ne recommande pas d'attendre si longtemps", dit-il, ajoutant que c'est beaucoup plus facile de savoir que vous n'êtes pas seul. Allez en ligne à l'United Ostomy Associations of America, ou appelez l'association (800-826-0826) pour trouver un groupe de soutien près de chez vous. Vous pouvez également essayer la Fondation de la maladie de Crohn et de la colite et consulter les blogs, les pages Facebook et Twitter.
2. Parlez. Si vous êtes en couple, parlez à votre partenaire de ce que vous serez à l'aise dans la chambre à coucher. Beaucoup de gens ressentent de la colère, du ressentiment, de la dépression et de l'anxiété après une chirurgie de stomie, dit Sileo. N'ayez pas peur de voir un thérapeute, seul ou avec votre partenaire, pour vous aider à surmonter vos sentiments.
Si vous êtes célibataire et que vous commencez une nouvelle relation, Sileo vous recommande de ralentir. «Les relations se développent avec le temps et nous espérons que la confiance se développera au fil du temps», dit-il. Une fois que vous vous sentez en sécurité, commencez à en parler avec votre partenaire et soyez prêt à l'éduquer à propos de la colite ulcéreuse et de votre stomie. Ensuite, donnez à votre partenaire le temps de le traiter.
3. Contrôler l'ambiance. C'est bon d'éteindre les lumières, dit Sileo. Et cherchez d'autres façons de vous aider à oublier que vous avez une stomie. Pour les femmes, cela peut signifier porter de la lingerie avec une entrejambe ou une culotte entrejambe afin que le sac est couvert pendant les rapports sexuels. Les hommes peuvent porter un caleçon boxeur ou une ceinture spéciale dans le même but.
4. Aborder le problème physique. Si la dysfonction érectile est un problème, demandez à votre médecin si les médicaments peuvent contribuer et s'ils peuvent être modifiés. Vous voudrez peut-être essayer un médicament pour la dysfonction érectile. Les femmes qui souffrent de sécheresse peuvent utiliser des lubrifiants.
5. Obtenez un désodorisant. Beaucoup de patients de stomie de Sileo lui disent qu'ils s'inquiètent de l'odeur. Pour vous mettre à l'aise, essayez un désodorisant spécialement conçu pour les stomies.
6. Flip le script. Rudzin a réalisé qu'il devait garder sa stomie en perspective. Dans les cas de cancer du côlon, la chirurgie des stomies peut sauver des vies. Pour les personnes atteintes de colite ulcéreuse, il guérit la maladie. «C'est une deuxième chance de vivre», dit-il.
L'une des choses les plus importantes à retenir est que le sexe ne se limite pas à ce qui se passe entre les jambes, mais aussi à ce qui se passe dans la tête. Une stomie peut sembler être une déchirure dans vos rêves romantiques, mais avec la communication et la planification, vous pouvez avoir une vie sexuelle riche et satisfaisante.
Reportage additionnel par Ajai Raj
