Lorsque Deborah Norville, ancienne journaliste de Emmy, avait 10 ans, sa mère avait reçu un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde (PR), une maladie auto-immune chronique qui l'immobilisa progressivement et contribua à sa mort dix ans plus tard. Avec sa mère à l'esprit, Norville, maintenant âgée de 51 ans, a récemment lancé un talk-show en ligne, «New Way RA» (sponsorisé par Centocor Ortho Biotech Inc.) pour chercher des réponses sur la polyarthrite rhumatoïde. Au cours de sa vie, Norville a récemment parlé à Everyday Health de ce qu'elle a appris de l'expérience de sa mère et de ce qu'elle fait maintenant pour aider les personnes atteintes de PR.
Santé au quotidien: Quand sa mère souffrait de polyarthrite rhumatoïde, quels étaient ses symptômes? ?
Deborah Norville:
Si je me souviens bien, c'était vers Pâques, et mon père a emmené ma mère à l'hôpital parce qu'elle avait des douleurs à la poitrine. Ils pensaient qu'elle avait une crise cardiaque, même si elle n'avait que 44 ans. Il s'est avéré que le liquide d'une poussée d'arthrite rhumatoïde s'était installé dans la muqueuse de son cœur. C'était son symptôme initial. Pour autant que je sache, elle n'avait pas eu de douleurs articulaires. Everyday Health: Quel est le public cible de votre émission en ligne?
Deborah Norville:
"New Way RA" s'adresse à tous ceux dont la vie a été touché par la polyarthrite rhumatoïde - ou franchement, d'autres maladies chroniques, en particulier les maladies de mobilité. Mais l'essentiel est le suivant: si vous souffrez d'arthrite rhumatoïde, vous avez beaucoup de questions. Je suis un grand croyant - à cause de la situation médicale de ma mère - que dans ce pays, vous recevez les soins médicaux que vous exigez. Et vous pouvez être plus exigeant lorsque vous êtes bien informé. Santé au quotidien: Vous et certains de vos invités dites ne laissez pas la polyarthrite rhumatoïde vous définir. Qu'est-ce que cela signifie?
Deborah Norville:
Cela signifie que la polyarthrite rhumatoïde fait partie de votre vie. C'est une maladie que vous avez. C'est une condition dont vous devez être conscient. Mais il ne doit pas dicter toutes les décisions que vous prenez si vous réussissez à gérer votre maladie. Et vous ne réussirez pas toujours. C'est l'autre chose. Le danger avec n'importe quel genre de programme affirmatif comme ceci est que quelqu'un sera assis là pensant: Mais je ne suis pas en contrôle de ma maladie, ainsi je dois être un perdant et un échec. Faux. La plupart des maladies chroniques ne sont pas une progression constante. Il y a un flux et un reflux, une poussée puis une rémission. C'est un peu une danse. La santé au quotidien: vous inquiétez-vous du développement de la polyarthrite rhumatoïde?
Deborah Norville:
C'est une bonne question, car ils ne connaissent pas la cause et les maladies auto-immunes une connexion génétique. Mais m'étais-je inquiété? Vous avez parié que je l'ai fait. Quand j'avais l'âge de ma mère quand elle a été diagnostiquée, j'étais comme: Est-ce que tout va bien? Je n'ai pas encore l'âge de sa mort, mais je pense que je serai encore là. Je ne m'en inquiète pas beaucoup. C'est en partie parce que si, Dieu nous en préserve, mes sœurs ou moi-même serions diagnostiquées, nous en savons beaucoup sur la façon d'obtenir des réponses. Nous en savons beaucoup sur les raisons pour lesquelles il est important d'être proactif dans vos soins médicaux. Et nous savons aussi qu'il y a beaucoup plus d'options disponibles, si quelqu'un dans notre famille reçoit un diagnostic de PR, qu'il y a 30 ans pour ma mère. Santé au quotidien: Quand son état s'est stabilisé, quels symptômes at-elle?
Deborah Norville:
La polyarthrite rhumatoïde est une maladie chronique évolutive. Donc, dans le cas de ma mère, il a suivi la progression attendue. Elle a commencé avec cette poussée particulière, puis ses problèmes se sont d'abord centrés sur ses mains. Elle avait des protège-poignets, comme ce que les enfants portent lors du skateboard, pour protéger ses poignets et les empêcher de se déformer. Ses pieds ont enflé terriblement. Ses genoux étaient extrêmement enflés. C'est ce dont je me souviens qu'elle s'occupe. Santé au quotidien: Comment a progressé sa polyarthrite rhumatoïde?
Deborah Norville:
Au fil du temps, elle a eu de plus en plus de mal à marcher. Elle a ressenti une énorme douleur quand elle a marché. Bien plus tard - après avoir utilisé une béquille, puis deux béquilles, puis une marchette, puis un fauteuil roulant - on a découvert que l'arthrite rhumatoïde avait attaqué l'articulation de la hanche. L'arthrite avait littéralement désintégré la partie sphérique de son fémur. La santé au quotidien: Quelles options de traitement étaient disponibles le jour de votre mère?
Deborah Norville:
Il y avait très peu de choses à l'époque. C'était de 1968 à 1970, donc le traitement de l'arthrite rhumatoïde se composait de diverses formes de cortisone. C'était à peu près tout. Je me souviens d'avoir entendu parler de quelque chose qu'on appelle les injections d'or, que ma mère n'a jamais reçues. La santé au quotidien: Aujourd'hui, quelles sont les idées fausses sur la polyarthrite rhumatoïde?
Deborah Norville:
l'arthrite à terme pour tout ce qui a trait aux douleurs articulaires. Et tandis que la racine de «l'arthrite» se traduit par «inflammation des articulations», la polyarthrite rhumatoïde est différente. C'est une maladie auto-immune, contrairement à l'arthrose, qui est l'arthrite d'usure. Il frappe généralement les femmes dans la fleur de l'âge, généralement entre 30 et 50 ans. Chez les hommes, quand ils souffrent de polyarthrite rhumatoïde, les poussées sont généralement plus intenses et la progression est plus rapide, et elles ont tendance à être plus brusques. de cela. Pas que ce soit un morceau de gâteau pour une femme.
