Déni: un amortisseur pour les personnes atteintes de SEP

En tant que mécanisme d'adaptation, le déni peut être à la fois utile et nuisible pour les personnes atteintes de SEP.Igor Kisselev / Shutterstock

Il y a 20 ans, elle était choquée, effrayée et dans le déni.

«Ma psyché ne pouvait qu'être absorbée par une maladie chronique permanente», dit le travailleur social de 69 ans et le groupe de soutien aux SEP. facilitateur.

Elle n'est pas seule. «Le déni peut être une expérience très commune pour les personnes atteintes de SP», affirme Roshawnda Washington, une travailleuse sociale et spécialiste des services à la clientèle de l'American Multiple Sclerosis Association (MSAA). "Parce que le diagnostic peut être difficile à croire ou à comprendre, le déni peut parfois être la première réaction", ajoute-t-elle.

Le rôle du déni dans les maladies chroniques

Déni - difficulté à reconnaître la réalité d'une situation est douloureux ou effrayant - peut être à la fois utile et nuisible. Selon Beth Kane, travailleuse sociale clinicienne autorisée et coach de vie à Point Pleasant, New Jersey, c'est un aspect fondamental de nos mécanismes d'adaptation de base et de nos systèmes de défense.

"Le déni nous soulage de ce qui peut être complètement écrasant et décourageant. "Kane dit. Elle le compare à une cocotte-minute. "Nous couvrons la pression qui est dans le pot afin que le contenu reste sous contrôle et plus maniable. Au lieu de brusquement retirer le couvercle, il peut être utile de l'évacuer un peu », dit-elle.

Le diagnostic d'une maladie débilitante chronique et progressive comme la SP risque de susciter la peur, un sentiment de perte de contrôle et le chagrin, explique Kane, qui explique que les individus se plaignent de la perte de la santé, de l'indépendance et du contrôle de leur corps.

«Le déni est une composante du processus de deuil», dit Kane. La peur du présent ou de l'avenir, ajoute-t-elle, «peut être si accablante que le déni agit comme un mécanisme d'adaptation.»

Le déni survient souvent au moment du diagnostic, mais il peut apparaître à tout moment au cours de la maladie. Angel Blair, spécialiste des services à la clientèle au MSAA

«Au fur et à mesure que la maladie progresse, le déni peut naître de l'altération des fonctions motrices et sensorielles», dit Kane, «et peut aussi apparaître comme un individu physique. changements. "

Quand le déni peut aider - ou Harm

Étonnamment, le déni n'est pas nécessairement une mauvaise chose et peut en fait être un puissant mécanisme d'adaptation, un tampon qui vous permet d'absorber des informations difficiles à un rythme vous submerger Kane y voit une mini-vacance où l'on peut faire une pause dans une réalité qui peut être effrayante et dévastatrice.

"Tout le monde devrait avoir droit à des périodes de dénégation si cela n'entrave pas un besoin immédiat de soins ou de prise de décision ," elle dit. Cela ne devient un problème que si cela vous empêche d'aller de l'avant ou vous incite à agir de manière dangereuse ou insalubre.

Le déni peut également être préjudiciable quand il vous empêche de demander de l'aide, observe Blair. "Si vous avez du mal à vous réconcilier avec la maladie et à comprendre son impact, vous pouvez vous blesser en ne réalisant pas certaines limites qui se sont développées", ajoute-t-elle.

Dans ses groupes de soutien, Nous avons discuté du déni comme d'une défense saine qui nous protège et nous permet de maintenir l'équilibre. »Mais il y a un large éventail de réponses, dit-elle. «Certaines personnes se cachent, se tiennent loin de tout ce qui leur rappelle qu'elles ont une maladie. C'est le déni au maximum, et cela s'accompagne de grande peur et d'isolement. "

Selon Washington, vous pourriez être plus vulnérable au déni si vous n'avez pas de réseau de soutien solide.

" Il est important d'avoir des relations étroites d'autres, y compris l'équipe de soins de santé, pour maintenir la responsabilité de la façon dont la maladie vous affecte. "

«Le déni peut aussi être plus problématique pour les personnes qui manquent de capacités d'adaptation efficaces et flexibles, et pour celles qui peuvent avoir été sujettes à des distorsions cognitives avant d'être malades», dit Kane.

Les signes peuvent être bloqués

Bien que le déni tend à décliner au fur et à mesure que les individus absorbent et acceptent des circonstances changeantes, certaines personnes restent bloquées et peuvent avoir besoin d'aide, dit Kane.

Mais étant donné la nature du déni, il n'est pas toujours facile de reconnaître re l'expérimenter. Kane pointe vers plusieurs signes révélateurs:

• Réagir de façon explosive aux nouvelles que vous ne voulez pas entendre
• Ne pas partager vos pensées ou vos sentiments avec quelqu'un
• Ne pas vouloir écouter un point de vue autre que le vôtre
• Ignorer les conseils médicaux judicieux

Elle fait rapidement remarquer que le fait d'ignorer les conseils est différent d'être en désaccord avec les conseils et de chercher d'autres options et opinions. Cependant, si vous reconnaissez ces comportements en vous-même, vous pourriez avoir besoin de chercher de l'aide, que ce soit en vous joignant à un groupe de soutien ou en trouvant un thérapeute expert en traitement des maladies chroniques.

Un besoin de compassion et de «Les réponses de mon groupe de soutien», dit Basofin, «beaucoup de gens ressentent un grand soulagement lorsqu'ils voient et parlent à d'autres personnes atteintes de SP. Le soutien de la famille et des amis est très important et nécessaire pour apprendre à vivre avec la SP, mais être avec d'autres comme vous et voir comment ils font face à la maladie vous donne un sentiment de communauté et de communauté si important », ajoute-t-elle. Les gens dans le déni doivent être écoutés et avoir de la compassion, dit Kane. Parler avec les autres peut vous aider en validant vos sentiments intenses. Lorsque vos réactions émotionnelles, y compris la peur, sont rejetées, dit Kane, cela peut vous pousser plus loin dans le déni ou briser votre dénégation, vous laissant sans autre mécanisme d'adaptation. «La validation, dit-elle, ouvre la porte à la compréhension et à l'acceptation.»

Kane a observé que la famille et les amis bien intentionnés confondent le déni avec l'espoir ou tentent de forcer un individu à sortir du déni. "Personne ne devrait avoir de l'espoir", dit-elle. «L'espoir sert de moyen d'aller de l'avant, et comme nous ne pouvons pas voir l'avenir, nous ne devons pas nous en débarrasser».

Basofin est d'accord. «D'abord, nous nions, dit-elle, puis graduellement, à mesure que notre état mental le permet, nous commençons à en apprendre davantage. Puisque notre avenir avec la SP est très méconnu, nous devons vivre notre vie en prenant en charge notre maladie autant que possible. Chercher un contrôle lorsque la SP a pris le contrôle est une façon saine de faire face à une maladie chronique. »