Convaincre un médecin de prendre les symptômes de la polyarthrite rhumatoïde sérieusement

Ne laissez pas un médecin dédaigneux retarder votre diagnostic.Lumina / Stocksy

Il a fallu Kristen Towery, de Tampa, en Floride, plus de 20 ans pour obtenir sa polyarthrite rhumatoïde ( RA) correctement diagnostiqué. Il a commencé à la fin de la vingtaine quand elle s'est sentie épuisée et avait des éruptions au hasard et d'autres symptômes vagues. Au début de la trentaine, ses mains ont commencé à la déranger et les symptômes articulaires ont commencé à se propager. Elle a rencontré de nombreux médecins qui lui ont dit que tout était dans sa tête, qu'elle était déprimée et qu'elle devrait aller voir un thérapeute.

«Je savais que quelque chose n'allait pas chez moi, et je savais que ce n'était pas la dépression. Je ne savais pas si nous le trouverions jamais. Ça a duré tellement longtemps, le mieux que j'espérais, c'était qu'ils le trouvent quand ils ont fait mon autopsie! »Dit Towery, qui est maintenant une représentante de Floride pour le Conseil des patients de CreakyJoint.

Elle a finalement reçu le diagnostic vu un rhumatologue qui a immédiatement trouvé l'arthrite rhumatoïde à travers les rayons X. Elle se souvient: «La plupart des gens seraient dévastés mais le jour où j'ai été diagnostiqué, j'étais si heureux, j'étais étourdie - parce que je savais enfin de quoi j'avais affaire.»

Trop de femmes sur le front médical

De nombreux patients atteints de PR peuvent se rapporter à l'histoire de Towery, puisque la plupart des patients auto-immuns voient cinq médecins plus de 4,6 ans avant d'avoir été correctement diagnostiqués. "Soixante pour cent seront informés qu'ils ne sont que des plaignants chroniques", a déclaré Virginia Ladd, présidente et directrice générale de l'American Autoimmune Related Diseases Association (AARDA). Cela affecte les femmes de manière disproportionnée. Selon AARDA, 75% des personnes atteintes de PR sont des femmes, et les maladies auto-immunes en général sont les principales causes de décès des femmes de moins de 65 ans.

Les retards de diagnostic peuvent être dangereux

le plus gros problème est que les symptômes de la PR ont souvent tendance à être nombreux et vagues: fatigue, éruptions cutanées, douleur aléatoire. "Les médecins sont mal à l'aise avec l'ambiguïté. Quand quelque chose n'est pas clair, nous devenons décomplexés, il est donc facile de dire que c'est psychosomatique. Et parfois cela pourrait être. Mais il y a aussi du sexisme sous-jacent - la pensée que les femmes sont si ménopausées et émotionnelles », explique Danielle Ofri, MD, Ph.D., auteure de What Patients Say, What Doctors Hear , et professeure agrégée »Ladd ajoute:« Les maladies auto-immunes ont souvent de nombreux symptômes. Le fait que vous énumériez tout un tas de symptômes, quand vous êtes jeune et que vous avez l'air en bonne santé, peut jeter un médecin. En fait, les femmes médecins sont tout aussi susceptibles que les médecins masculins de réagir de la sorte. »Elle note que les hommes atteints de maladies auto-immunes qui se disent psychologiques sont beaucoup moins nombreux, mais il y a aussi beaucoup moins d'hommes atteints de ces maladies. La mauvaise communication est une grande partie du problème de diagnostic différé

Un autre problème majeur est que de nombreux médecins ne prennent pas le temps d'écouter leurs patients.La recherche publiée dans la revue

Médecine familiale

a conclu que " Les patients ont parlé sans interruption, en moyenne 12 secondes après l'entrée du résident dans le salon, et le quart du temps, les résidents ont interrompu les patients avant qu'ils ne finissent de parler. " N'abandonnez pas, faites un diagnostic Si vous pensez que votre médecin ne vous écoute pas ou ne vous prend pas au sérieux, voici ce qu'il faut faire:

Ne surchargez pas le médecin avec les symptômes.

Quand trop de choses sont lancées chez le médecin en une seule séance, devient difficile de voir la forêt pour les arbres. "Whittle Down the lis t à ce qui est le plus important pour vous et a eu le plus d'impact sur votre vie. Mentionnez-les d'abord et n'abordez pas les minuties. Demandez au médecin de vous demander plus d'informations, car cela engage le médecin », dit Ladd.

Surveillez vos médecins lorsqu'ils interagissent avec vous. «Faites attention à leurs réactions», explique le Dr Ofri. Ne sont-ils même pas en contact visuel parce qu'ils regardent leurs ordinateurs? Est-ce qu'ils répondent à ce que vous dites? Est-ce qu'ils posent les bonnes questions qui indiquent qu'ils ont entendu ce que vous avez dit? Si vous dites que vous avez des douleurs articulaires, demandez-vous quelle articulation? À quelle fréquence? Est-ce que les autres questions sont liées à ce que vous dites?

Méfiez-vous qu'ils vont dans la direction "tout dans votre tête". Ils demandent: "Es-tu stressé ou es-tu heureux?" Cela veut dire qu'ils font des excuses pour vos symptômes au lieu de vous dire de vous suivre, essayons ceci ou cela et revenons dans deux mois. Certaines choses prennent du temps à être diagnostiquées mais elles ne peuvent pas être diagnostiquées si personne ne vous suit. Si votre médecin ne fixe pas d'autre rendez-vous, cela signifie qu'il ne vous prend pas trop au sérieux », dit Ladd.

Si vos généralistes ne semblent pas faire attention, demandez à voir un spécialiste. S'ils refusent, allez voir un par vous-même

Changez de médecin si vous vous sentez congédié ou non. "La conversation que vous avez avec votre médecin est le processus le plus important que vous avez. La communication est la clé, en particulier dans les maladies rhumatoïdes ", dit Ofri.

Assurez-vous de vous traiter avec soin et de manière responsable De nombreux patients frustrés sont tentés de s'auto-traiter, ce qui peut être bon ou mauvais. La plupart des suppléments sont inoffensifs et il peut y avoir un effet placebo, mais assurez-vous d'être honnête avec votre médecin à propos de ce que vous prenez. Ofri dit, "Travaillez avec votre médecin, n'essayez pas de le cacher. Certaines de ces thérapies alternatives peuvent fonctionner, mais il peut y avoir des toxicités que nous ne connaissons pas. En outre, le supplément peut ne pas contenir ce qu'il dit qu'il contient. Si vos médecins vous écoutent vraiment, ils devraient être capables d'intégrer la guérison complémentaire. "

Croyez en vous-même, plaidez pour vous

" Cela revient à: Vous devez croire en vous, votre propre expérience, et se battre pour un diagnostic approprié. Tu ne peux pas abandonner. Vous devez réaliser que votre médecin n'est pas responsable de votre santé personnelle - vous êtes. Si ce médecin ne vous donne pas les réponses que vous voulez, mais que vous savez qu'il y a quelque chose qui ne va pas, il est de votre responsabilité de continuer et de vous défendre », dit Towery.