Pour Paula Van Riper, le myélome a commencé avec un élancement dans sa cuisse qui allait et venait. Cette douleur mineure, qui s'est finalement transformée en douleur constante, ne laissait rien penser que Van Riper passerait les 10 prochaines années à vivre avec le myélome, un cancer des os relativement rare.
À 51 ans, Van Riper divorçait avec deux enfants adultes et travaillait comme un conseiller étudiant à l'Université Rutgers au New Jersey. Une personne active qui aime faire de la bicyclette, Van Riper n'a jamais été un pour laisser la douleur se mettre en travers de son chemin. Alors, quand la douleur dans sa cuisse a persisté, elle est allée voir son chiropraticien, qui lui a conseillé de consulter son médecin traitant, qui l'a envoyée chez un orthopédiste. Après avoir pris une radiographie, ce spécialiste des os a pensé qu'il avait percé un os.
D'autres tests ont révélé qu'une tumeur, et non un trou, mettait en danger la partie supérieure de sa cuisse, ce qui expliquait la douleur qu'elle ressentait. Van Riper a également appris qu'elle était proche de briser l'os, ce qui pourrait propager la tumeur à travers sa moelle.
Le défi d'un diagnostic de myélome
Le traitement était immédiat. À la fin de la semaine, elle avait reçu une prothèse de hanche et appris que la tumeur ne s'était pas propagée au-delà de cet espace et que son myélome était sous contrôle. Elle a également commencé à apprendre sur la maladie. Elle a découvert que son diagnostic de myélome a été fait plus rapidement que la plupart, et que les patients apprennent de diverses façons l'existence de leur maladie. "Le myélome est un cancer très individualiste", explique Van Riper.
Mais même la rapidité de son diagnostic de myélome n'a pas aidé la situation à s'inscrire pleinement avec Van Riper. "Tout cela était très surréaliste", se souvient-elle. "Tout le temps je pense que c'est un film et je joue le rôle de quelqu'un qui est malade, mais je suis le seul à savoir que je ne le suis pas vraiment." Qu'est-ce qui a aussi joué dans le sentiment surréaliste? Van Riper était en bonne santé, énergique et travaillait encore à temps plein.
Avec la tumeur enlevée et aucun signe de propagation à d'autres sites, Van Riper a d'abord dit qu'elle devrait «attendre et regarder Elle n'était pas exempte de myélome, mais aucun traitement n'était disponible pour la guérir ou empêcher son retour. Ce n'était pas facile à entendre, dit-elle. Plus difficile encore: il n'y avait aucun moyen de prédire quand elle rechuterait et que, avec une histoire d'atteinte osseuse, le cancer reviendrait.
À ce stade, Van Riper se tourna vers la International Myeloma Foundation, en s'appuyant fortement sur le soutien
Gérer le myélome: quand le cancer revient
Trois ans plus tard, Van Riper travaillait encore à temps plein lorsque les tests révélaient que le myélome gagnait en force . «Encore une fois, sur papier, j'ai regardé pire que je ne le pensais», se souvient-elle, ajoutant que de nombreux patients atteints de myélome se sentent fatigués ou ont d'autres symptômes qu'elle n'a jamais vécus.
traitements cellulaires à des médicaments moins agressifs. Après un débat, Van Riper a fait un choix qu'elle dit être à l'encontre de son personnage: elle a pris un risque et a opté pour le traitement des cellules souches, ce qui lui aurait permis de gagner plus de temps sans rechute.
Van Riper avait deux traitements de cellules souches adultes à six mois d'intervalle; la première avec ses propres cellules souches et la seconde avec des cellules souches données par son jeune frère. Les traitements lui ont donné cinq ans sans rechute ni besoin d'autres traitements.
En 2007, l'augmentation de la lombalgie a permis de découvrir que le myélome affectait à nouveau ses os. Elle a eu une fracture de compression dans une vertèbre. Un scanner PET (tomographie par émission de positrons) a révélé trois autres sites tumoraux. La radiothérapie et la chimiothérapie ont suivi.
Les médecins ont commencé Van Riper sur un régime de trois médicaments: le bortézomib (Velcade), la dexaméthasone (Decadron) et le lénalidomide (Revlimid). Elle a reçu le bortézomib et la dexaméthasone en perfusion deux fois par semaine, deux semaines après, une semaine de congé. Le lénalidomide était sous forme de pilule. Elle a éprouvé des effets secondaires, tels que des yeux flous, de l'insomnie et des problèmes gastriques, mais ceux-ci ne justifiaient pas l'arrêt du traitement. Elle a pris d'autres médicaments pour soulager ces effets secondaires, avec un certain succès. "La bonne nouvelle, c'est que mes marqueurs de cancer dans mon sang ont montré une réponse très positive à cette combinaison après seulement deux cycles", dit-elle.
Van Riper a cessé de prendre le traitement car elle a développé des complications nerveuses (neuropathie), qui est l'effet secondaire le plus courant du bortézomib. Les médecins la retesteront pour voir si le cancer a répondu au traitement qu'elle vient d'avoir. «La chimiothérapie est maintenant plus ciblée et il y a moins d'effets secondaires, mais ils ont tous un prix», dit-elle, ajoutant qu'elle n'encourage pas d'autres personnes à faire les mêmes choix, en partie parce que l'expérience du myélome est
Vivre avec le myélome
«C'est la meilleure et la pire chose qui m'est arrivée», dit Van Riper, admettant qu'elle a vécu plus longtemps qu'elle ne l'aurait cru.
Quand elle a reçu son diagnostic de myélome, avant que de nouveaux médicaments soient disponibles, on lui a dit que l'espérance de vie médiane était de 2,5 ans, mais elle a vécu quatre fois plus longtemps. Au cours de ce processus, elle a beaucoup voyagé, a continué à travailler à temps plein dans un emploi qu'elle apprécie (elle est actuellement adjointe au doyen du conseil scolaire) et a été plus engagée dans sa vie qu'elle ne le pensait. > L'une des clés de son succès dans la prise en charge du myélome a été le groupe de soutien qu'elle a fondé avec l'aide du FMI. Il a commencé avec quatre personnes et a augmenté à 45, dit-elle, fournissant une source importante de soutien et d'éducation pour tous les participants. "En parler, ça m'aide à m'en sortir."
