Robin Tuohy, de la Fondation internationale du myélome (FMI), raconte une histoire qui symbolise le défi du soignant. Un enseignant lève un verre d'eau et demande à sa classe à quel point c'est lourd. Après avoir deviné, il explique que ce n'est pas le poids absolu qui compte, mais combien de temps vous devez le porter. Quelques minutes sont faciles, mais si c'est tous les jours pendant des mois, tôt ou tard le fardeau deviendra insupportable - vous devrez le poser et le recharger avant de pouvoir le reprendre.
En savoir plus sur les progrès du myélome multiple «Lorsque mon mari a été diagnostiqué il y a huit ans, la plus grande angoisse était la peur de l'inconnu», dit Tuohy, qui est du Nord-Est. directeur régional des groupes de soutien pour le FMI. "Une fois que j'ai commencé à apprendre de sources fiables - options de traitement, effets secondaires, essais cliniques, problèmes de qualité de vie - j'ai commencé à me sentir plus autonome, plus maître de moi-même."
Devenez un professionnel de l'organisation. Sur un calendrier surdimensionné ou un planificateur informatique, créez un horaire à code couleur qui facilitera la consultation des entrées et la délégation des tâches - rouge pour les patients, bleu pour les activités familiales, vert pour le ménage. Créer des graphiques des résultats de laboratoire des patients, gérer les dossiers médicaux et plus encore avec le logiciel Myeloma Manager Personal Care Assistant du FMI; télécharger gratuitement.
Prioriser. Le travail n ° 1 consiste à prendre soin du patient atteint de myélome multiple, de vous-même et de votre famille; Le linge sale et les lapins de poussière sont secondaires. «Mettez des oeillères et simplifiez votre vie», insiste Tuohy
Résistez à tout faire vous-même «Déterminez ce qui est propre à votre position de soignant et ce que vous pouvez déléguer», explique Ruth Rosenblum, LCSW, psychothérapeute et formateur de mise au point certifié. "Si le patient est votre conjoint, gardez votre énergie pour quand il ou elle se réveille terrifié au milieu de la nuit - un soutien que vous pouvez fournir." Appelez une réunion de famille et d'amis et expliquez comment les autres peuvent aider; afficher un horaire auquel ils peuvent accéder en ligne. Impliquez votre médecin, votre clergé et votre communauté. «Il faut un village pour soigner quelqu'un», ajoute Rosenblum
Rechargez vos batteries «Prenez le temps de garder une vision fraîche et optimiste», dit Leonard Baum, dont la femme a été diagnostiquée il y a trois ans. Un amateur de plein air avide, il va toujours à la pêche, mais pas aussi souvent. Les experts disent qu'il est important pour un soignant d'avoir du temps privé. Cela peut aller d'un bain de 20 minutes dans la baignoire à la participation à un atelier hebdomadaire de club de lecture ou d'art thérapie ou à la rédaction d'un nouveau journal.
Créer un réseau de soutien émotionnel à plusieurs niveaux "Vers la fin de le traitement du myélome de ma femme, la tension est venue à moi et j'ai commencé à parler à d'autres personnes - je sentais que je devais le faire.parler soulage l'inquiétude et le stress », dit Baum. Désignez une ou deux personnes que vous appellerez quand vous serez en panne. Rejoignez un groupe de soutien sur le myélome dans votre région; Considérez un groupe uniquement pour les soignants. Créer un blog Utilisez la liste de diffusion de myeloma.org, une bonne caisse de résonance lorsque vous êtes à 2 heures du matin pour chercher des réponses, et sa ligne téléphonique sans frais, 1-800-452-CURE. Communiquez à toute heure via CarePages.com
Reconnaissez vos sentiments. Les aidants enterrent souvent leurs émotions ou se sentent coupables de les avoir. L'une des choses les plus difficiles à exprimer est que vous avez parfois besoin d'une pause pour soigner une personne atteinte de myélome multiple. "La dernière chose que vous voudrez peut-être dire est" non ", mais parfois cela peut être nécessaire -" Non, je ne peux pas vous conduire chez le médecin aujourd'hui, mais Sam le fera ", explique Ruth Rosenblum. »
Trouvez de nouvelles sources d'inspiration Les amis et la famille de Tuohy organisèrent une boîte bleue remplie de paroles, de blagues, de prières et de bonnes pensées pour qu'elle les lise les jours de gloire. La famille Baum, y compris les enfants adultes du couple, a trouvé l'inspiration dans la collecte de fonds pour la Fondation de recherche sur le myélome multiple afin de faire avancer la recherche.
Méfiez-vous des signes de dépression. Ceux-ci peuvent inclure des problèmes de sommeil, des changements de poids importants et des maladies fréquentes. Vous pouvez être tellement concentré sur le patient atteint de myélome que vous ne remarquez pas que vos vêtements ne vous vont pas ou que vous ne dormez pas assez.
Honorez le travail que vous faites. Selon Tuohy, «Les soins sont les Vous savez que ce que vous faites est vraiment important dans la vie. "
