Helen E. (nom d'emprunt), de l'Ontario, au Canada, a reçu un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde il y a 38 ans. "Cela a commencé avec une horrible douleur au poignet; Je pensais que je l'avais tordu », dit Helen. Pendant les deux années qui suivirent, surtout le matin, elle ressentit de la douleur dans tout son corps, allant et venant dans différentes articulations. Un jour, alors qu'elle faisait ses courses, elle a senti une douleur aiguë dans sa hanche et s'est effondrée. Elle a été emmenée à l'hôpital, où elle est restée pendant une semaine.
Diagnostiquée par un interniste et plus tard par un rhumatologue, Helen a dû subir des examens physiques, des analyses sanguines et une radiographie - le même processus que celui utilisé aujourd'hui , avec l'ajout de l'IRM et des ultrasons utilisés pour mesurer le stade de la polyarthrite rhumatoïde.
Helen a trouvé la vie difficile - physiquement, mentalement, émotionnellement et financièrement. Alors, comment fait-elle face? "Mon attitude en est une grande partie", explique Helen, "et j'ai une famille de soutien, et un rhumatologue attentionné."
Voici certains de ses plus grands obstacles.
- Défis physiques, mentaux et émotionnels. "Dans les premières années, en tant que mère de deux enfants, il était très difficile de prendre en charge la polyarthrite rhumatoïde, je ne pouvais pas élever mes enfants à cause de la faiblesse de mes mains. », dit-elle, ses pouces étaient engourdis, ce qui rendait impossible de saisir les choses, par conséquent, elle ne pouvait pas tirer les chaussettes de ses enfants et elle utilisait ses dents pour tirer. Quand les enfants étaient très jeunes, ils apprenaient à l'aider à la maison, ce qui était difficile émotionnellement et mentalement pour Helen parce qu'elle se sentait coupable d'avoir fait ses enfants. tellement de travail quand ils étaient si jeunes. "Je dis à tout le monde que ce n'est pas juste une maladie physique, mais aussi mentale et émotionnelle », dit-elle. Parfois, pendant ses 38 années de vie avec la polyarthrite rhumatoïde, Helen a également fait face à une certaine dépression.
Défis financiers.
- Vivre avec la polyarthrite rhumatoïde peut être coûteux. Helen devait remplacer toutes les poignées de porte de sa maison pour qu'elle puisse les ouvrir. Elle a acheté des casseroles, des poêles et d'autres gadgets pour manipuler la cuisine et la maison. Les chaussures spéciales et les REPLACEs sont une autre dépense. Pour son voyage de tous les jours, Helen utilise un fourgon parce qu'il est plus facile pour elle d'entrer et de sortir. Traiter et bien vivre avec la polyarthrite rhumatoïde
Aujourd'hui, il existe beaucoup plus de traitements contre la polyarthrite rhumatoïde Années 1970 Cela permet à Helen de travailler avec son rhumatologue pour gérer plus efficacement sa polyarthrite rhumatoïde et la douleur associée.
Il est toutefois difficile d'ajuster les médicaments et de composer avec leurs effets secondaires. Helen est reconnaissante pour son rhumatologue. "Il sait quand je suis désespéré; il comprend et m'encourage ", dit-elle. "Je ne laisse pas tout cela m'abattre; Je me lève et je pars! Je me repose tous les jours, je reste actif et je sais quand arrêter. Je prends mes médicaments comme prescrit; Je fais ma part. »
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Dans les années 1980, Helen était bénévole pour la Société de l'arthrite, à la tête de campagnes de financement et d'événements spéciaux. En tant que chef de file pour son programme d'autogestion de l'arthrite, elle a éduqué d'autres personnes sur la dépression, l'alimentation, la communication médecin-patient, les médicaments et l'importance du repos et de l'exercice. "Entendre les histoires des gens et ce qu'ils ont fait m'a aidé", dit Helen. Elle espère que son histoire vous aidera aussi.
