«Si nous perdons la pression de la cabine, mettez d'abord votre propre masque à oxygène. Ensuite, aidez les enfants et les autres avec leurs masques. »Cette phrase est répétée à chaque vol, dans chaque langue, chaque jour, partout dans le monde. Les agents de bord savent ce que les soignants oublient souvent: si tous les adultes s'évanouissent, il ne restera plus personne pour aider les enfants et les personnes qui en ont besoin.
Lorsque votre proche reçoit un diagnostic de lupus - une maladie auto-immune chronique affecte environ 1,5 million d'Américains, dont 90 pour cent de femmes - sa vie change en un instant. Mais le vôtre aussi. Comment le lupus changera votre vie , et comment pouvez-vous vous en sortir?
Faire face au diagnostic de lupus d'un être cher: Et maintenant?
Comment vous gérez le diagnostic de lupus de votre proche? Terry Eagan, MD, psychiatre et directeur médical du Moonview Sanctuary à Santa Monica, en Californie, écrit et parle souvent du concept de «fatigue de la compassion». Si vous pouvez vivre dans un espace sans connaître toutes les réponses, alors ce ne sera pas aussi difficile pour vous. Mais si vous vous sentez si proche de la personne qui a été diagnostiquée avec le lupus, vous avez presque l'impression de vivre dans sa peau - quand elle a mal, vous avez mal, et quand elle a peur, vous avez peur - ce sera beaucoup plus difficile. C'est presque comme si vous aviez le lupus, aussi.
"Le plus grand point commun que j'ai trouvé chez les soignants est le niveau de stress", explique Rosalind S. Dorlen, PsyD, psychologue clinicienne en pratique indépendante à Summit, NJ, et coordinateur de l'éducation publique pour l'American Psychological Association au New Jersey. Beaucoup de soignants ne se sentent pas mérités de tout répit. Ils se sentent coupables de se plaindre; ils ne se sentent pas justifiés. Comment peuvent-ils, quand ils ne sont pas les patients?
C'est là que la fatigue de la compassion peut vraiment se faufiler, explique le Dr Eagan. Surveillez l'irritabilité, l'agitation, le désintérêt, le détachement et le ressentiment. Vous pourriez vous dire: «Je me considère comme quelqu'un qui veut aider. Alors pourquoi ai-je le sentiment de vouloir blesser quelqu'un, comme si je voulais lever les mains et crier? "
Faire face au diagnostic d'un Lupus aimé: Prendre soin de vous
Il est très important de mettre la maladie Sa place, dit Barry J. Jacobs, PsyD., porte-parole de l'American Heart Association et auteur de The Emotional Survival Guide for Caregivers . Le lupus ne devrait pas être la chose la plus importante qui se passe dans votre famille. Pensez à votre vie de famille comme une scène; vous ne voulez pas que le lupus soit à l'avant et au centre. Dans la mesure du possible, essayez de pousser le lupus dans les coulisses et remplissez la scène du centre avec de bons moments en famille.
Prenez le temps d'identifier ce que vous ressentez: déni, colère, peur, tristesse? Une fois que vous avez identifié ce que vous ressentez, vous pouvez faire quelque chose à ce sujet: prenez-le un jour à la fois. Construire la résilience en établissant des liens. Communiquez avec votre famille et vos amis et trouvez de nouvelles sources de soutien, comme un groupe de soignants lupiques. Consultez un professionnel de la santé mentale pour vous aider à prendre du recul. Votre proche ne traverse pas la grippe; "Dorénavant, la route sera longue, dit Dorlen.
Après la vague initiale d'émotions d'avoir un diagnostic de lupus chez un proche, la plupart des soignants passent progressivement à l'acceptation et à la compréhension, dit Dorlen. Ils pensent souvent: «Et si la situation était inversée, et j'étais la personne malade? J'espère que mon partenaire sera là pour me soutenir. "
Une personne qui prend soin d'une personne atteinte de lupus doit comprendre que c'est un marathon qu'elle court - pas un sprint, dit Jacobs. La plupart des aidants qui ont des ennuis le font parce qu'ils se lancent dans la prestation de soins et abandonnent le reste de leur vie. Ayez une vision à long terme depuis le début et rythmez-vous en conséquence. Ne soyez pas le coureur de marathon qui passe devant la station d'eau de cinq milles en disant: «Non merci, je n'ai pas besoin d'eau», puis passe devant la station d'eau de 10 milles en disant: «Je n'ai pas soif. réapprovisionnement le plus tôt possible afin que vous puissiez terminer la course.
