Le lupus systémique (également appelé lupus érythémateux disséminé ou LED) est une maladie «multisystémique». Cela signifie qu'il peut causer des symptômes dans de nombreuses parties du corps - les articulations, les reins, la peau, les vaisseaux sanguins et les doublures autour du cœur et des poumons. Plus de 16 000 Américains développent un lupus systémique chaque année; 90% d'entre eux sont des femmes, dont la plupart sont diagnostiquées entre 15 et 45 ans.
Si vous avez un lupus systémique, vous pouvez avoir des périodes où votre lupus est calme et des périodes où votre lupus est actif. Les périodes actives de lupus systémique sont appelées fusées.
Vivre avec le lupus systémique
Kathleen LaPlant était une enseignante de maternelle à Cape Cod, au Massachusetts, quand elle a commencé à se sentir fatigué tout le temps. «Pendant des années, je suis allée voir des médecins pour leur dire que j'étais si fatiguée et douloureuse partout, que mes jambes, mes éruptions cutanées et mes fièvres se gonflaient et que les symptômes allaient et venaient. réellement soulagé », explique LaPlant. "Mes médecins commençaient à penser que j'étais un psychopathe."
Parce que le lupus peut avoir des symptômes si différents qui vont et viennent avec le temps, un diagnostic peut être difficile à trouver. La personne moyenne avec le lupus systémique voit trois médecins différents plus de quatre ans avant d'être correctement diagnostiqué avec la condition.
Les symptômes quotidiens du lupus systémique et des fusées lupiques
"Je ressens de la fatigue au jour le jour. Je fais du beau temps et je dors bien, et l'une des choses les plus difficiles est que la plupart du temps, les gens ne se rendent pas compte à quel point vous êtes malade », note LaPlant. avec le lupus traiter avec les "symptômes systémiques" du lupus tout le temps. Ce sont les symptômes généraux et communs du lupus qui comprennent la fatigue, les douleurs articulaires et les douleurs musculaires. Une poussée de lupus systémique peut causer l'épuisement, la fièvre, la perte de poids et les symptômes d'atteinte des organes internes. LaPlant a appris au fil des ans à écouter son corps et dit qu'elle peut maintenant sentir quand une fusée arrive. Elle essaie de ralentir à ces moments-là et se soulage du stress en jouant du piano et en tenant un journal. Dans certains cas, les poussées de lupus doivent être traitées médicalement.
Traitement du lupus
Des études ont montré que le médicament Plaquenil (hydroxychloroquine) peut prévenir les poussées lupiques et que de nombreuses personnes atteintes de lupus systémique, y compris LaPlant, prennent Plaquenil tous les jours. «Depuis que mon rhumatologue m'a mis deux fois par jour sur Plaquenil, je me porte beaucoup mieux et quand je souffre d'une poussée importante, je prends des stéroïdes pendant un certain temps», explique-t-elle. Les stéroïdes, comme la prednisone, sont un groupe de médicaments qui réduisent l'inflammation.
Bien qu'il n'y ait pas de remède contre le lupus systémique, les médicaments aident. Sans Prednisone, les experts estiment que la moitié de tous les patients atteints de lupus mourraient de la maladie dans les quatre ans. Aujourd'hui, le taux de survie à cinq ans dépasse largement les 90%. De plus, le lupus systémique est un domaine de recherche scientifique actif et il y a de l'espoir pour un remède à l'avenir.
Affronter émotionnellement le lupus systémique
Le traitement de toute maladie chronique et imprévisible peut être physiquement, socialement et émotionnellement épuisant. Les personnes atteintes de lupus systémique peuvent également éprouver des sautes d'humeur, la fatigue et la confusion causées par la maladie ou les médicaments utilisés pour le traiter. La dépression est un problème commun.
"Ma nature est d'être optimiste, mais j'ai eu des périodes de tristesse difficiles à surmonter, je suis plus émotif qu'avant, j'ai appris à utiliser un système de soutien de J'apprends que j'ai besoin d'être un défenseur de moi-même et plus j'ai appris à connaître ma maladie, mieux j'y ai pu faire face », dit LaPlant.
Vous devez savoir que les gens vivent mieux et plus longtemps avec le lupus systémique que jamais auparavant. Des études montrent que les personnes qui en apprennent davantage sur leur maladie et s'impliquent dans leurs propres soins réussissent généralement mieux avec le lupus systémique. LaPlant dit que l'apprentissage de vos limites est une première étape importante. "Ce n'est pas toujours facile mais cela peut être fait, les gens peuvent encore vivre une vie pleine de lupus", dit-elle.
