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Julie DuBois était aux prises avec des problèmes d'estomac au début de son adolescence. «J'étais danseuse de ballet et je courais constamment à la salle de bain», raconte DuBois, 29 ans. Au début, elle n'a parlé à personne de ses symptômes. "J'avais 14 ans, et à cet âge vous ne voulez pas parler des habitudes de bain. Mais une fois arrivé au point que cela a eu un impact sur ma vie, j'ai dit à mon médecin », explique le formateur personnel et nutritionniste basé à Fort Worth, au Texas.
DuBois a finalement été diagnostiqué avec trois troubles gastro-intestinaux distincts mais souvent cooccurrents : maladie cœliaque, colite ulcéreuse et insuffisance pancréatique exocrine (PEV)
Son premier diagnostic, la maladie coeliaque, est survenu en 2004. La maladie cœliaque est caractérisée par l'incapacité de digérer et d'absorber le gluten présent dans le blé, le seigle et l'orge . Les symptômes peuvent inclure des ballonnements abdominaux, de la douleur et de la diarrhée, selon la Fondation de la maladie coeliaque. Le traitement consiste généralement à suivre un régime sans gluten.
Pendant environ cinq ans, ce plan de diagnostic et de prise en charge a fonctionné pour DuBois, mais quelque chose a changé. «Je mangeais sans gluten, puis mes symptômes, comme la perte de poids et les selles fréquentes, ont commencé à revenir», dit-elle. «Je savais qu'il y avait quelque chose d'autre.» Et il y avait.
En 2009, DuBois a été diagnostiqué avec la colite ulcéreuse, une maladie chronique où la muqueuse du gros intestin est enflammée. Les symptômes peuvent inclure des selles molles et sanglantes, une diarrhée persistante, des douleurs abdominales, de la fatigue et une perte de poids, selon la Fondation de la maladie de Crohn et de la colite d'Amérique. Le dépistage de la colite a également confirmé l'inflammation et la cicatrisation du pancréas de DuBois après plusieurs épisodes de pancréatite aiguë (inflammation du pancréas).
DuBois a été traité pour la colite, mais a quand même perdu du poids, fréquente selles et graisse dans ses selles, ainsi que plusieurs autres épisodes de pancréatite. Il était clair que le puzzle n'était pas encore résolu.
En juillet 2011, DuBois a été diagnostiqué avec un EPI provoqué par une pancréatite.
Enzymes et PEV
"Le PEV peut être causé par une pancréatite et coexister avec la maladie cœliaque et les maladies inflammatoires de l'intestin comme la maladie de Crohn. «Le pancréas produit des enzymes qui aident à la digestion, explique le Dr Othman. Les personnes atteintes du PEV ne produisent pas assez de ces enzymes, de sorte qu'ils ne peuvent pas digérer correctement les aliments, selon la National Pancreas Foundation. Les symptômes du PEV peuvent inclure une diarrhée fréquente, une perte de poids, des selles grasses qui flottent, des gaz, des ballonnements et des douleurs abdominales. Ces symptômes sont similaires à ceux provoqués par d'autres troubles gastro-intestinaux, dit-il.
"Ces enzymes sont nécessaires pour décomposer les graisses, les protéines et les glucides en molécules plus petites", explique Othman. «En l'absence d'enzymes suffisantes, la nourriture reste non digérée et des carences nutritionnelles peuvent se développer.» De plus, lorsque trop de graisse s'accumule dans les intestins, il peut en résulter une douleur, un gaz, une diarrhée et des selles graisseuses.
Le diagnostic d'EPI n'est pas toujours facile, explique Othman. "Parfois, vous pouvez voir de la graisse dans les selles et que le pancréas est calcifié sur les examens de diagnostic, mais d'autres fois les scans semblent normaux et la personne peut ne pas voir la graisse dans les selles", dit-il. Les trois principaux tests de diagnostic du PEV mesurent la quantité d'enzymes pancréatiques dans les selles (élastase fécale), la quantité de graisse dans les selles ou la fonction exocrine du pancréas (via un test de stimulation directe). Les scans diagnostiques peuvent être utilisés pour rechercher l'inflammation et la cicatrisation du pancréas.
Pour DuBois, les scintigraphies initiales ont montré une inflammation suffisante dans le pancréas. Ceci, avec des selles graisseuses, était suffisant pour justifier un essai d'enzymes pancréatiques de remplacement.
"En ce qui concerne le test du PEV, je n'ai pas eu de tests spécifiques de selles ni de tests sanguins car on savait déjà que j'avais plusieurs des épisodes de pancréatite qui avaient essentiellement porté mon pancréas », dit-elle. «Les enzymes ont été commencées en fonction de mes symptômes et de mon histoire seulement.»
Aujourd'hui, Dubois prend toujours des enzymes de remplacement et mange une diète faible en gras pour contrôler les symptômes du PEV. "Il y a quelques essais et erreurs", dit-elle. Si elle remarque de la graisse dans ses selles ou des symptômes qui reviennent, elle essaie de modifier son régime alimentaire.
La communication avec son médecin a été la clé du voyage de DuBois pour comprendre ce qui causait ses symptômes. Son conseil aux autres: "N'ayez pas peur de dire à votre médecin ce qui se passe."
