Des sentiments de dépression et d'isolement, mais vous n'avez pas besoin de le faire seul.
- Des outils en ligne tels que Blue Button peuvent vous aider à gérer vos soins et à créer de meilleures relations avec vos médecins.
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Pouvez-vous imaginer être diagnostiqué avec une maladie auto-immune chronique et recevant très peu d'informations et aucun soutien de la part de votre médecin?
Tiffany Peterson en a fait l'expérience il y a quatre ans quand on lui a diagnostiqué un lupus.
À l'époque, je ne savais pas ce qu'est le lupus. "Peterson, un natif de New York âgé de 28 ans, avait des articulations douloureuses, des fièvres, une éruption papillon, et la perte de cheveux, des symptômes communs de lupus, une maladie auto-immune caractérisée par des lésions cutanées et l'inflammation.
Un matin, elle s'est réveillée avec une douleur si atroce qu'elle était incapable de bouger. Elle a vu un médecin de soins primaires qui soupçonnait qu'elle souffrait de polyarthrite rhumatoïde et l'a envoyée chez un rhumatologue pour confirmer. Le rhumatologue lui a dit qu'elle avait réellement le lupus.
Peterson a dit qu'elle était déçue du manque de soutien après son diagnostic. "Je n'avais pas l'impression d'obtenir suffisamment d'informations", explique Peterson. "Elle ne m'a pas offert d'endroits où je pouvais obtenir de l'aide ou trouver du soutien. Elle m'a juste prescrit mes médicaments et m'a dit de revenir dans trois mois. "
Se sentant impuissant, Peterson est tombée dans la dépression, comme beaucoup de gens le font quand on leur diagnostique des maladies chroniques comme le lupus. "Je n'avais aucune réponse et je ne connaissais personne d'autre avec le lupus, alors je me sentais complètement et complètement seule", dit-elle.
Facebook met Peterson en contact avec d'autres qui ont le lupus
Internet pour trouver les réponses et le soutien qu'elle recherchait. Elle a trouvé beaucoup de gens en ligne parlant du lupus et a commencé à s'engager avec eux. Peterson a décidé de bloguer sur sa propre expérience et a créé une page Facebook intitulée Friends Against Lupus pour partager son histoire avec sa famille et ses amis. Finalement, elle a vu que beaucoup de gens qu'elle ne connaissait pas se joignaient à sa page Facebook pour partager leurs expériences et offrir du soutien aux autres patients et à leurs proches. Friends Against Lupus a maintenant plus de 11 000 fans.
Devenir plus impliqué dans la communauté lupus online a conduit Peterson à en apprendre davantage sur d'autres maladies. «Je me suis rendu compte que tant de défis auxquels fait face la communauté lupique font également face à d'autres communautés, telles que la communauté du diabète ou la communauté du cancer du sein», dit-elle. "Il y a toutes ces barrières entre la pharmacie et le patient et la communication ouverte avec nos médecins. Je me sentais comme si je devais faire plus que juste être un avocat pour le lupus. J'ai vraiment commencé à m'impliquer dans l'ensemble des soins de santé. "
Blue Button: Accès en ligne aux dossiers de santé personnels
Peterson a découvert Blue Button, un outil en ligne créé par le département américain de la Santé pour aider les gens accéder et télécharger leurs informations de santé en toute sécurité en ligne. Les informations médicales sont stockées dans de nombreux endroits - cabinets de médecins, hôpitaux, pharmacies et compagnies d'assurance - mais si vos professionnels de la santé utilisent le bouton bleu, vous pouvez avoir tous vos dossiers de santé dans un endroit facilement accessible.
Grâce à l'accès à cette information via Blue Button, Peterson a trouvé un rhumatologue plus centré sur le patient avec qui elle entretient une excellente relation et une communication ouverte. «De nos jours, vous ne pouvez pas appeler votre médecin et lui parler directement au téléphone, alors avoir un portail en ligne facilite la communication, car vous pouvez simplement leur envoyer un courriel et obtenir une réponse», dit Peterson. "Je ne sais pas ce qui se passerait avec moi sans ces outils en ligne."
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En utilisant les outils de santé en ligne a changé la façon dont elle aborde sa santé en général, elle dit: «Avant, je n'ai jamais été un partenaire si actif dans mes soins. J'irais voir le docteur et j'accepterais juste tout ce qu'ils diraient, mais maintenant je suis beaucoup plus actif. "Lupus Pen Pals: Un rappel de ce qu'elle a en commun avec les autres
Bien que le lupus puisse le faire difficile pour Peterson d'être aussi active et sociale qu'elle l'était autrefois, elle a trouvé des moyens de maintenir ses vieux passe-temps et en a même découvert de nouveaux. Après s'être sentie découragée que la majeure partie de son courrier soit des frais médicaux, elle a commencé à écrire des lettres à d'autres patients atteints de lupus. "C'est déprimant d'avoir un rappel quotidien que vous êtes malade, alors j'ai commencé avec un seul" lupie pen pal "tout le long de la côte en Californie, mais bientôt d'autres s'y sont joints," dit Peterson. «Maintenant, j'ai tant de cartes et de lettres au cours de mes quatre années de vie avec le lupus que j'ai désigné un mur dans ma chambre comme mon mur de« lupie love ». Ce mur est la première chose qu'elle voit quand elle se réveille. des pensées chaque fois qu'elle ne se sent pas mieux.
Le lupus peut être une maladie très difficile à vivre, mais Peterson espère que d'autres patients atteints de lupus se souviendront de rester positifs. "Bien sûr, il y a de mauvais jours", dit-elle. "Le lupus peut être une maladie très grave avec beaucoup de complications, mais ce n'est pas tout. Malgré la douleur, il y a toujours quelque chose dont il faut être reconnaissant. "
