Lorsqu'un être cher reçoit un diagnostic de sclérose en plaques (SP), tous les membres de la famille sont touchés de différentes façons. Tirer ensemble en famille peut aider tout le monde à relever le défi. «Parce que la sclérose en plaques touche plus de femmes que d'hommes, c'est souvent la mère qui a été diagnostiquée», explique Nancy Sicotte, MD, directrice du programme de la sclérose en plaques au Cedars-Sinai Medical Center de Los Angeles. "Et la mère de la maison est généralement celle dont tout le monde dépend pour faire les courses, la cuisine et la lessive, et pour entretenir la maison." Alors quand maman ne se sent pas bien, toute la routine du ménage peut être perturbée. Qu'il s'agisse de maman ou d'un autre membre de la famille, un diagnostic de sclérose en plaques peut être difficile pour tout le monde.
Tout comme la sclérose en plaques, la façon dont une famille réagit sera unique à cette famille. Selon Rosalind Kalb, Ph.D., psychologue clinicienne et directrice du Professional Resource Centre de la National Multiple Sclerosis Society (NMSS), la sclérose en plaques est une maladie hautement imprévisible et chaque famille est différente. Une personne atteinte de SP peut avoir un faible handicap et ne pas avoir besoin de beaucoup d'aide physique. Cependant, une autre personne atteinte de sclérose en plaques peut être gravement handicapée et avoir besoin d'aide pour ses activités quotidiennes telles que s'habiller, manger et conduire pour aller chez le médecin.
La façon dont la sclérose en plaques affecte la famille peut aussi dépendre d'une dynamique unique. les jeunes enfants qui ont besoin de soins, si la personne atteinte de sclérose en plaques est le principal soutien de famille et doit cesser de travailler ou changer d'emploi, et si d'autres membres de la famille et amis se trouvent à proximité pour leur venir en aide.
Les deux choses les plus importantes que les familles peuvent faire lorsqu'un être cher est atteint de la sclérose en plaques sont d'ouvrir des voies de communication et d'en apprendre le plus possible sur la maladie. «Les familles qui gèrent le mieux la sclérose en plaques sont celles qui peuvent en parler et qui peuvent résoudre ensemble des problèmes», explique le Dr Kalb. "Si vous ne pouvez pas en parler, il est difficile de faire face à la situation et de trouver des façons de s'installer dans une routine différente de celle d'un membre de votre famille."
Plus vous en savez sur la sclérose en plaques ses traitements, mieux vous et votre famille pouvez faire face à la condition et développer un plan positif pour l'avenir. Le NMSS dispose de nombreuses ressources, soit sur son site Web ou en appelant le 800-344-4867 et en parlant à un représentant que le NMSS appelle un navigateur MS. "" Nos navigateurs peuvent vous aider avec toutes les ressources dont vous avez besoin ", explique Kalb .
Comment parler aux enfants de la sclérose en plaques
Il est important de parler aux enfants de la sclérose en plaques, même s'ils sont jeunes, dit Kalb. Si les symptômes de la sclérose en plaques sont invisibles, vous ne voudrez peut-être pas parler à vos enfants de peur que vous les effrayiez inutilement. Cependant, dit-elle, les enfants de tous âges sont généralement très sensibles aux changements d'humeur et de comportement de leurs parents. Ils peuvent sentir quand quelque chose ne va pas, même si maman ou papa n'ont pas l'air malade. Si vous ne dites rien, votre enfant pourrait craindre que le problème soit si horrible que vous ne puissiez pas en parler.
Lorsque vous parlez aux enfants de sclérose en plaques, utilisez des mots et des termes qu'ils peuvent comprendre et qui conviennent à leur âge. Si vous donnez aux enfants des informations de base, ils ont tendance à être moins anxieux. Cela aide à les rassurer que Maman est toujours la même personne, même si elles peuvent avoir besoin de faire certaines choses différemment. "Quand ils l'entendent de votre part, le parent," explique Kalb, "cela dit:" Mes parents s'occupent de cela, et je n'ai pas besoin de m'inquiéter. " Il met une limite à leurs peurs et leur fait savoir qu'ils n'ont pas à s'inquiéter. "
Avec les enfants plus âgés, les explications peuvent être plus techniques et plus détaillées. «La plupart des parents connaissent bien leurs enfants et peuvent évaluer quelle information est appropriée et ce qu'ils peuvent gérer», dit Kalb.
Et vous n'avez pas besoin de tout leur dire en même temps, ajoute-t-elle. parler de sexualité à vos enfants: vous ne les asseyez pas une fois et n'en parlez plus jamais, donnez-leur des informations quand ils en ont besoin, dans un langage qu'ils peuvent comprendre. "
Comment garder votre famille" ensemble "
Lorsqu'un membre de la famille reçoit un diagnostic de sclérose en plaques, il peut être accablant et la famille peut avoir besoin d'aide non seulement sur les aspects physiques ou médicaux de la maladie, mais également sur les effets émotionnels. Kalb dit:
Voici d'autres façons pour tous les membres de la famille de bien vivre quand un être cher a la sclérose en plaques:
N'ignorez pas les problèmes
Les défis de la vie avec la SP ne vont pas disparaître d'eux-mêmes. Aidez-nous à prévoir un moment pour que la famille discute de ce qui dérange chaque membre de la famille. Planifiez à l'avance
L'imprévisibilité de la sclérose en plaques peut compliquer la gestion de la vie familiale. Mais les familles peuvent toujours s'amuser et faire des choses ensemble. Cela aide à élaborer une stratégie. Par exemple, si vous prévoyez d'aller à un musée ou de dîner, assurez-vous de laisser plus de temps pour y arriver, et vérifiez en ligne ou appelez à l'avance pour voir à quel point le bâtiment ou le restaurant est accessible.
Malgré tous vos efforts, un être cher atteint de sclérose en plaques peut avoir une attaque ou une exacerbation soudaine et ne pas se sentir prêt à faire une activité familiale planifiée. Plutôt que de dîner dehors, soyez assez flexible pour passer à l'appel pour la livraison de pizza. Prenez du temps pour vous-même.
Si vous êtes le soignant d'un membre de la famille atteint de SEP, il est important de ne pas avoir à changer de plan. facile d'ignorer vos propres besoins. Mais si vous êtes épuisé et ne vous sentez pas bien, vous n'aurez pas l'énergie nécessaire pour aider votre proche. Suivez un régime alimentaire sain et faites régulièrement de l'exercice et dormez suffisamment pour être au meilleur de votre forme Adhérez à un groupe de soutien
Les groupes de soutien sont un excellent moyen d'évacuer les émotions, y compris les frustrations. la famille a la sclérose en plaques. En rencontrant d'autres familles confrontées à des défis similaires, vous pouvez entendre ce qui fonctionne pour eux et comment ils font face ensemble aux défis quotidiens de la sclérose en plaques. Les groupes de soutien peuvent aussi être une bonne source d'information sur l'évolution de la maladie et même sur les questions d'assurance. Si vous ne pouvez pas assister à des réunions en personne, rejoignez un groupe de soutien en ligne Faites appel à un professionnel
Si vous avez de la difficulté à répondre aux besoins de votre proche atteint de sclérose en plaques, parlez-en à son médecin, qui peut vous donner des réponses, comme un meilleur moyen de se laver, de s'habiller ou de se déplacer en toute sécurité du fauteuil roulant au lit. Comment la sclérose en plaques peut-elle rapprocher votre famille
? est diagnostiqué avec la sclérose en plaques, il peut finalement rapprocher tout le monde. «J'ai vu de nombreuses familles faire des collectes de fonds ensemble, comme une marche ou une balade à vélo pour aider la sclérose en plaques, explique le Dr Sicotte. J'ai même vu des enfants aller à l'école de médecine et vouloir devenir médecins et chercheurs parce qu'ils veulent aider à guérir ce que leurs proches ont. Cela peut être très inspirant. "
